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楼主: 海岛

寻找基因重复的患者

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-4-9 17:27
  • 签到天数: 36 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-5-3 09:16:27 | 显示全部楼层
    8岁52重复,现在只能走很少的路,基本要扶着东西走
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    该用户从未签到

    发表于 2013-5-8 11:08:25 | 显示全部楼层
    我儿子四岁9个月,22号外显子重复,跑跳比同齡小孩要慢,上楼梯费劲,要扶扶手,没吃药。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-5-8 12:33:01 | 显示全部楼层
    我儿子10岁外显子3-7号重复,目前走路还算正常跑不快,上楼费劲,蹲起费劲。已激素治疗9个月。盼望治愈早一天到来。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-4-11 14:53
  • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-5-9 14:13:41 | 显示全部楼层
    我儿子12岁  45-51重复   不能走路已3年多  现脊柱已有侧弯  不能自主翻身也已1年余
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-12-10 15:54
  • 签到天数: 64 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-7-24 21:45:53 | 显示全部楼层
    我孩子3---4重复;现9岁10个月;能走;骑车;上楼;慢跑;下蹲起来须揰膝盖;现小腿腓肠肌肥大;12年10月在袁云教授处诊断为 BMD ;在吃强的松;用10天停14天;孩子整天动个不停;一年来病情好像有一点变化;请林老师和患者家属帮我判断孩子是不是 BMD;
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-12-10 15:54
  • 签到天数: 64 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-7-28 10:02:00 | 显示全部楼层
    请问16楼;你孩子下蹲要不要撑膝盖;在那个医生看的;吃的那些药;谢谢;我孩子在袁云处;强的松1日1次4片;沙丁胺醇2片;辅酶q10[100mg]3片;钙尔奇 D[300MG]3 片;氯化钾缓释片2片;用10天停14天;
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-12-10 15:54
  • 签到天数: 64 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-7-28 10:08:16 | 显示全部楼层
    请问吉祥;你孩子现在情况怎样;何时开始激素治疗的;具体吃的那些药;谢谢;
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  • TA的每日心情
    无聊
    2013-11-8 09:23
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-10-16 14:12:50 | 显示全部楼层
    我侄儿2004年生,7号外显子重复,现在能跑能TIAO,只是上楼梯有点难,但还是可以交替上楼梯。8月底开始吃激素
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-1-14 10:51
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-5-20 19:16:58 | 显示全部楼层
    我儿子是52-54共3个外显子重复,今年13岁,去年下半年开始不会走了。QQ:694868918
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-7-8 20:23:12 | 显示全部楼层
    我儿子3-41重复,今年12岁
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