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杜氏患者家长的自救路

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发表于 2012-12-17 12:21:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 徐麟飞 于 2012-12-17 12:27 编辑


  有这样一群人,幼年时他们步履蹒跚,随着年龄的增长,行走越来越困难,慢慢的不能上下楼,走路摔跤,到最后只能在轮椅上度过余生。他们是杜氏进行性肌营养不良症患者(DMD以下简称杜氏患者),属于罕见病,是世界卫生组织定义的当前五大类无法治愈的病症之一。该病病因是基因突变导致肌肉的持续萎缩,最终患者的心肌和呼吸肌也会受到影响,直至死亡。一年前,他们的家长自发组织起来,试图探寻一条彼此帮助的自救之路。
  亮亮(化名)是一个漂亮的小男孩,大大的眼睛,精致的五官,让人一见难忘。然而,就是这样一个可爱的孩子却在3岁时被确诊为杜氏进行性肌营养不良症患者。
   3个月后,也就是2008年底的一个晚上,曹女士在家陪儿子一起玩,“突然接到医院打来的电话,说仔细查了两遍,我当时问了一下后果,医生就说会影响走路。我立刻上网查资料,就已经感觉到事情的严重性,随后又向我熟识的医生朋友咨询,对方很委婉地告诉我,这病基本上就是绝症……”抱着“也许是检验报告出错了”的侥幸心理,曹女士和丈夫又带着孩子去医院检查,最终协和医院的分析基因图谱基本确认孩子就是杜氏患儿。“我知道,这一刻,对于我的人生已经发生了改变。我再也没有可能属于‘正常人’群体了,再也无法去规划家庭和孩子的未来,可以说人生从此就没有未来了……”
  在国内与曹女士有着相似经历的家长还有很多。杜氏患者在我国有大约10万人,5岁至9岁是这一患者群的高发年龄段。陈女士是一名外企高管,也是一名DMD患儿家长,由于工作原因她经常去欧美出差。有心的她从国外了解到,虽然DMD这种疾病目前还没有治愈的药物和方法,但是,欧美日等国家的患者生存质量和寿命已经有很大的提高,与这些国家相比,我国在DMD的治疗、康复、医保、教育等多方面还存在差距。
  陈女士主动与医院沟通,了解到国内也有很多相同病患,她想办法获取了一些患者家长的信息,与他们开始了联络。最初他们自发在网上成立了DMD患者家长群,彼此交流感受、孩子的病情以及辅助治疗方法等。2011年7月,陈女士联合北京及外地的部分患者家长成立了DMD关爱协会,并于今年5月在中国社会福利基金会成立了MD关爱项目,主要为以DMD为主的神经肌肉病患者和家庭募集资金,开展活动。其间陈女士走访了多家国外DMD患者机构,并多方取经。她与北京的协和医院、武警总医院以及上海等地的多家医院进行接洽沟通,试图在这些医院创建针对DMD的专科门诊。
  今年8月,在北京武警总医院举办了第一届患者大会。会上,除了与国外专家交流外,来自全国各大医院的30多位神经科、儿科、康复科专家也出席了会议,并带来国内最高水准的DMD临床教育和康复指导。上百个DMD家庭的患者和家属在大会期间,共同学习DMD疾病知识,掌握DMD家庭康复技巧,了解国际最新DMD科研成果。据陈女士介绍,今后每年,关爱协会都要举办一次患者大会,给大家提供一个交流的平台。

文/本报记者 李晓迪

详见:2012年12月17日《北京青年报》D2版

原文链接:http://bjyouth.ynet.com/3.1/1212/17/7686643.html

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发表于 2012-12-17 13:01:55 | 显示全部楼层
辛苦了
期限待尽早研究出治疗的药物来
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发表于 2012-12-17 13:39:16 | 显示全部楼层
原来创办协会的是一位陈阿姨,怎么一直没出现呢
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发表于 2012-12-17 19:32:45 | 显示全部楼层
我们的协会,就像患者的一个家,多么期盼国外的药赶快研究出来啊!!
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发表于 2012-12-18 09:50:16 | 显示全部楼层
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发表于 2012-12-19 08:48:19 | 显示全部楼层
有了协会,我们象在黑暗中看到了光明,让我们团结一起,共同努力.
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发表于 2012-12-19 16:39:54 | 显示全部楼层
期待新信息
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发表于 2012-12-21 10:10:25 | 显示全部楼层
谢谢陈妈妈,也希望治疗的药物是早日出来
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发表于 2012-12-21 18:58:03 | 显示全部楼层
陈妈妈你好棒,我要像你学习,尽自己的能力做些事。
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发表于 2015-1-10 18:51:51 | 显示全部楼层
陈妈妈你好棒,不知道还在不在爱群里?网名是什么?
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