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发表于 2016-11-4 11:07:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
[size=13.3333px]           近期美国食品和药物管理局(FDA)批准了Exondys 51(eteplirsen),世界第一个药物来治疗杜氏进行性肌营养不良症(DMD)。这个审批饱受争议。就在4月,FDA的顾问委员会投票反对批准的。如果没有MDA组织的强势推进,是不会审批通过的。  只有群体自身强大,才能推动社会进步。            自2012年5月12日 中国社会福利基金会“MD关爱项目”成立,我们已走4年的时光。4年间有无数家长在默默的奉献自己的力量,不知有多少热心解答问题的病友离我们而去。我们的孩子或病友在用生命与时间赛跑,距我们的奋斗目标,还有很大差距;协会发展壮大,离不开我们群体自身的努力。            协会需要每一位家长或病友的支持,更需要我们群体以外社会人士参与。希望你能加入到协会的日常管理。有些家长觉得自己没时间或者没有能力,那么是不是每个月可以捐钱?
         我们拿这笔钱我们雇用一个项目经理负责项目策划,执行和筹款。所以我想家长捐助是暂时的,这个项目经理半年或者一年后需要从自己筹款中提取自己的工资。所以家长的捐款就是个前期的铺垫。 任何款项由监管委员会统一或者监督定期向捐款家长汇报。协会的网站改版即将完成,协会定期公布财务报表、收支报表,做的财务公开透明。
       众人拾柴火焰高,如果您愿意加入协会管理团队,愿为协会献言尽力、出钱、出力都可以,期待您的参与。请投出你宝贵的一票,有意参与请与我联系。   
      

       姚先生  252273727@qq.com           15931447961







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