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  • TA的每日心情
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-10-11 14:48:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
          现在有些药物已经出来了 如ptc124 和51 是可以缓解到孩子状态 连续服用 但是价格昂贵 有的家长就说 这还是等于没药 这句话我不赞同 我们这个疾病药物研究大概有30几年了  如今有药物上市了 这是一种多么巨大的突破呀 现在和5年前的状态是完全不一样的 而你知道下个5年会发生什么吗?你是不能预计的!而今的药物治疗 是有价的了 而不是你有钱都没药的年代了 我们家长该做什么呢 我们应该去争取药物引进 争取让政府给我们药物加入医保!你现在就应该行动起来 有的家长会说 我孩子这2药都用不了 争取来有什么用!这种想法就是错误的!在临床研究的药物 国外多达40几种 通用药未来一定会出!到时你在起来说你儿子要用 对不起 要药物来国内你还有的等 但是你孩子等的起吗?我们要从现在就开始 孩子才有希望 如果这样的推动可以帮上无义突变和51跳跃的孩子先用上药 有了先例 那其他药物引进就有方向了 而这种政策推动需要就是患者家属们 所以你们不要走到还没有药物的误区里 要行动起来 在当地引起政府重视 去呼吁社会关注 去宣传孩子的疾病是重中之重!我们家属必须有这样的觉悟 不要绝望了 希望在前方!现在很多罕见病 加入医保也有 就拿浙江为例!戈谢病 100多万的费用一年 谁用的起 但是浙江的家属推动 使得政府关注到 加入医保 最后家属都可以用上药物了!是也有这样的先例的 !其他省份 如青岛 也有这样的先例 不管怎么样 推动需要家长的行动 !你去努力了 才有希望 !不去试试你怎么知道不行呢!如果有想法 也可以找我交流 !

    北京至爱Dmd关爱协会 --执行专员 曾妮           195310888@qq.com



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