设为首页收藏本站

进行性肌营养不良|假肥大型肌营养不良症|肌萎缩|Dmd|BMD

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 440|回复: 3

心里难受,盼心理疏导

[复制链接]
发表于 2016-8-21 20:37:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子是3-7缺失,协和医院确诊为DMD。今年12岁,终于无法行走了。我心里难受的厉害,看到孩子的样子,真酸楚。按照DMD的一般发展规律,我知道孩子陪不了我几年了,想起这些,心里就疼。最近胡思乱想的太多,经常半夜想醒,一根一根抽烟。无法想象孩子不在了自己怎么继续活下去,能正常面对其他孩子吗?能有勇气参加满月、上学、婚礼庆祝活动吗?自己把老人一个一个送走,自己谁来送?我不知道,甚至不敢去想。今后是凑合一天算一天?还是终日以泪洗面?还是在对孩子无尽的思念中痛苦一生?还是随孩子一起去那里?我不知道。妻子身体也不是很好,现在想法不敢给妻子说,甚至怕她想不开干出什么事来。只能用诸如医学进步很快、药快出来了的我自己都不相信的话来安慰她。不敢给父母、岳父母说,怕他们年龄大挺不住。只有自己忍在心里,忍的自己感觉快要患精神病了。孩子学是上不成了,因为一是我无法解决孩子的接送问题,五年纪在4楼,需要抱上去、抱下来。自己有工作,不能天天迟到早退。二是孩子无法解决上学中的上厕所问题。三是孩子自己也不想上学了。说同学歧视他,老是学他走路、嘲笑他,课间和体育课,他一个呆在教室里像傻子一样。听的我心里那个痛啊,又不知道如何安慰他。我不怪那些孩子,因为他们也是孩子,不懂事。请家教可以不耽误学业,但是学这些有用吗?孩子今后一个人在家得有多孤独啊!有时候自己真想了结了自己,但是孩子怎么办?家人怎么办?那样逃避太自私了吧?有和我境遇一样的家长吗?盼心理疏导。有和宝宝一样的孩子吗?能否一起组成特殊家庭,起码孩子在家有个不会嘲笑自己的伴啊!
回复

使用道具 举报

发表于 2016-8-22 17:44:13 | 显示全部楼层
我们是一个群体,情况都差不多。与与陕西当地的家长多加强联系,大家一起交流吧!或拨打林老师热线400-839-8500
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2016-8-24 07:31:18 | 显示全部楼层
我们首先得乐观起来,医学很发达也许不久就会有好消息。我们要坚持更要坚强,永不放弃希望会来的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

发表于 2017-4-5 21:24:12 来自手机 | 显示全部楼层
确诊4年了,没有睡过一个安稳觉
回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|关于我们|进行性肌营养不良|DMD|BMD| ( 京ICP备10037571  

GMT+8, 2017-5-29 08:04 , Processed in 0.115744 second(s), 21 queries .

Powered by Discuz! X3.2 Licensed

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表