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英格兰将使用Translarna(原PTC124)纳入医保

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发表于 2016-4-16 21:07:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
英格兰将使用Translarna(原PTC124)纳入医保 http://www.musculardystrophyuk.org/news/news/nice-recommends-duchenne-drug-translarna-for-nhs-funding/
今天对英国无义突变的dmd患者来说是一个重要的日子。英国国家卫生和保健研究院推荐将Translarna(原PTC124纳入英国国民健康保险制度,也就是纳入了英国的医保。该药物将在英国被用于治疗五岁以上(包括五岁)还能够行走的,无义突变造成的dmd患者。该药物在欧洲获得有条件上市以后,德国,意大利,西班牙等国已经将该药物纳入医保,当时英国医药管理当局没有批准将此药纳入英国的医保。英国的患者家长和肌肉疾病患者民间组织积极上访,努力争取,包括上访首相卡梅伦,经过十八个月的努力,终于成功将该要纳入英格兰的医保。目前还需要走一段法律程序,预计将在3个月后正式实施。对于还有3个月才能正式纳入医保,英格兰的患者家长们认为还过长,正在呼吁再缩短时间。

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发表于 2016-4-16 22:16:53 | 显示全部楼层
看到别国患儿的希望,我们中国患儿的希望在哪呀?有微力而不知用在哪,心里如刀割!恨!!!!!!
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发表于 2016-4-17 17:52:43 | 显示全部楼层
但愿有确切的效果。
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发表于 2016-4-18 12:42:13 | 显示全部楼层
我们的宝宝什么时候可以用到啊?儿子六岁了,也是无 义突变
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发表于 2016-4-18 16:45:06 来自手机 | 显示全部楼层
什么时间能来到中国了,盼盼盼盼盼盼盼
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发表于 2016-4-20 10:06:54 来自手机 | 显示全部楼层
救救我们的孩子吧!
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