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我是一个dmd的农村患者,希望各位老师能帮帮我!

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发表于 2016-4-11 18:20:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我从2008年开始就因为行走困难辍学在家,那时候还不知道得的是什么病,之前去过宜宾市的医院,但没有检查出来,我父母都是农村人,没什么知识,可能当时也没有想到是基因有问题,生下我前也没做过任何建康检查。
去年我姐姐的儿子检查出来dmd,我问了姐姐,她告诉我这个病叫“进行性肌营养不良”,说是只有男孩子会得,女性后代不会得。这个病的症状和我很相似,我是男的,所以就在网络上搜索到了这个论坛,希望大家帮帮我。
我爸爸以前是矿工,现在因为身体和煤厂里的原因一直在家,合适的时候会外出打工,去年他在新疆打工大半年赚得一两万现在都没剩下多少了,每年有养蚕赚的钱也并不多,各种开销后也剩不了多少。我父母现在也五十岁左右了,平时根本没闲暇照顾我。
我每天就是坐在电视机前看电视,由于长时间无法运动,大便也出现了问题,总是上厕所时排不出来,要吃药才能刺激肠道蠕动,但用药后又会控制不住便意,一下子排出很多把床铺都弄脏,弄脏的裤子我妈都直接丢掉的。但吃药过了几天大便就又会变得排泄困难,现在都已经换了好几个药了,我上一次顺利排便还是在接近一个月前。我妈脾气不好,经常骂我,说一些“你早就该死了”的话,我现在的身体已经是每况愈下,驼背得很严重,睡觉时都要用衣物垫背,不然久了背部就会痛,就算是垫着有时候一晚上也要让他们帮我翻身,我是单独睡他们隔壁的,要大声喊叫他们才能听见。
我们这里的农村经济都不怎么发达,我家也一样,对我也谈不上什么护理,我想要各位老师帮帮我。我父母一直说把我养到自然死亡为止,到时候他们就可以离开村里去外面打工。
我现在已经有了自杀的想法,发这个帖子也是最后的努力了,我想死后把遗体捐赠,不知道应该怎么操作,也不好和父母这样说。
我妈经常说我现在死了是解脱,也让她自己解脱,上辈子作孽了才会有这辈子这种痛苦经历。
我现在大概20了,不知道是不是没救了,我怕以后会变得越来越严重,现在吃喝拉撒都要父母帮忙,虽然能自己吃碗里的饭,自己喝茶。
我妈是虽然也会使用微信QQ,但思想上还是很传统的,她根本不相信会有人帮助我,我家在四川珙县,希望各位老师能帮我劝劝我妈。
我以前在这里注册了一个ID,但因为没人理我所以废弃了几个月,几天前发现已经忘了密码,才注册了这个新的ID。
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    开心
    2016-2-14 18:10
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-4-16 19:28:28 | 显示全部楼层
    这里都是患者,都很困难,望和当地残联或民政部门联系。谢谢!
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