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DMD关爱项目新年寄语!

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  • TA的每日心情
    开心
    2015-7-3 11:52
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-1-17 04:32:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
    2016年新年寄语
    笔者今年最后一个月去美国华盛顿参加两年一次的国际TREATNMD大会。
    今年的主题是患者为中心,而且所有的题目都是围绕临床试验准备的。可以感受到美国各种基金会组织而且为了临床试验不管是各人还是各种组织甚至斯坦福大学都在为临床试验作各种准备。比如斯坦福大学的团队专门研究如果准备临床试验的资料,有个人常年研究临床试验政策法规。有卫检局如果帮助药厂准备临床试验的。还有各种医学上的准备。笔者也跟加拿大参与各项临床试验的大夫进入了深入的探讨。这次也是第一次在会议中跟几个有可能上市的药企代表交换了名片。
    开会几天笔者热血沸腾觉得全世界人民都在准备临床试验似的。但是中国如何开始临床试验哪? 笔者通过这次会议觉得好像梦想真的会成为现实,之前觉得不敢相信的事实就要开发生了一样。晚上笔者深入的跟意大利患者组织的代表作了深入的交流和探讨,他是一位25岁DMD患者的父亲。他又成立了各新项目专门协调药厂和各国临床试验的工作。而且也是TREATNMD的执行主席之一。
    笔者深刻的体会到也许这条路在中国很难,但是也许现在我们的希望和时机开始出现,,我现在觉得我们不能再等待下去了,而且我们的孩子也没有那么多时间让我们等待。之前不敢想的政府推动问题等,我们希望今年联合其他罕见病组织一起工作。
    但是作为我们患者家长自己能做的事情就是加快患者注册的步伐,如果我们1000个人政府不理,那么一万个人呢。如果1000个人药厂没兴趣那么10000个人呢。目前我们的注册远远不够要引起政府和药厂的注意那么最重要的就是团结起来,提高注册率。为我们自己的孩子。
    所以今年希望真正能落实当地负责人的建立,有能力的家长负责链接当地家长和医生,动员带动当地的临床注册。
    觉得精力不够用的家长,可以做到自己主动注册或者闻讯附近认识的同样家庭注册,当地患者代表定期组织大家聚会,联络感情的同时。联络当地有愿意一起合作的医生,寻找固定或者愿意合作的康复按摩大夫,提供专业按摩。
    各个地区有意愿的家长麻烦跟单姐报名或者领取今年项目任务书看是否愿意为注册或者我们自己的患者大家庭作些事情,哪怕去一次儿科或者神经科大夫处发注册宣传材料也好。
    项目没有具体的推动也是关爱项目缺乏专职人员,所以我们也在考虑是否愿意的家长每个月出一部分费用在前半年或者一年的时间这笔费用用来聘请专门的项目经理,由专门人才来推动我们宣传, 筹款,组织管理志愿者等事宜,日后他或她通过自我筹集的款项中领取工资然后取消患者家庭捐赠。
    还希望组织专门的家长团队研究政策法规,然后跟其他罕见病组织进行定期的交流和合作共同推动罕见病入医保等政策方面的。
    我们自己的患者信息库及网络等维护也需要用心的家长大力支持。
    如果有意愿的或者愿意参与的家长, 请联系单姐报名。可以报名各地区的负责人
    各地区负责人的主要职责之前也说过了,主要组织当地患者活动,联络当地医生,有能力的可以组织媒体宣传等。
    最后新的一年是希望的一年也是战斗的一年。为了结束杜氏,请大家重新鼓起勇气扬起希望的风帆。跟我们一起冲向彼岸。
    笔者写了些大话,实在是那四天的会议给了笔者非常大的冲击,世界人民都在努力我们也是这个大家庭的一份子。患者才是这一切的中心。
    让我们来自己为自己奋斗!
    最后祝大家新年万事如意,身体健康。无论孩子的情况怎么样,大家都有个幸福快乐的一年。
    DMD关爱项目
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