设为首页收藏本站

进行性肌营养不良|假肥大型肌营养不良症|肌萎缩|Dmd|BMD

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 587|回复: 1

长期使用激素治疗的DMD患者要注意定期查骨密度

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-11-29 20:39:33 | 显示全部楼层 |阅读模式
    长期使用激素治疗的DMD患者要注意定期查骨密度
    几年来,我们爱不会停止脚步QQ群中,一些DMD患者家长了解了国际护理标准的理念,接受一些专业医生的激素治疗方案。大多数的患者能够耐受药物,对维持肌肉的功能,延长行走的时间作用比较明显。大多数家长也懂得应该怎样对付使用激素后的副作用。如控制饮食,补钙和维生素d,多晒太阳,定期看医生,让医生评估孩子的肌肉功能。
    但是我发现许多家长对检查骨密度不够重视,有好几个长期使用激素的患者,等到他们去查骨密度,已经发现有严重的骨质疏松,才开始使用二磷酸盐进行治疗。我虽然不是医生,但是我想,如果早一些检查出来,也许治疗骨质疏松的效果会好一些。
    一般来说,从平台期开始长期服用激素的DMD患者,10岁左右的时候行走能力还是比较强,有许多还能够自己上下楼梯,但是这个时候,家长要特别注意不要让孩子摔倒。
    dmd患者本身的骨质就比较差,再加上长期服用激素,骨密度会有所降低,摔倒就容易造成腿部和椎骨的骨折。如果出现了这样情况,严重的等孩子骨头恢复了,就可能不会走路了,轻的孩子吃了苦头,也多少会影响孩子的行动能力。
    所以家长必须要高度注意这个问题。下面我把我想到的一些问题,提醒一下家长。家长也想一下怎样防止孩子摔倒。
    1、              孩子外出,包括上下学,小区中散步等,需要家长陪伴。如果孩子不愿意家长陪,不能听他的。
    2、              孩子上下楼梯,也需要家长在边上。学校需要上下楼梯,如果家长无法陪的需要与老师讨论这个问题。
    3、              学校,家庭,商店等公共场所门口的斜坡要特别注意,防止意外滑倒。
    4、              浴室中要有防滑垫,墙上最好装把手。房中堆物要注意防止孩子绊倒。
    当然这些问题没有使用激素治疗的DMD患者,也是要注意的。但是由于孩子相对体力比较差,家长会特别注意这些问题,而使用激素以后患者的活动能力相对平均来说会好一些,所以一些家长容易忽视,有些孩子也会认为自己体力还行,感到有家长陪同,在同学中有失面子,不让家长送上下学。
    家长一定要呵护好孩子,让他们身体上少吃一些苦头,让他们身心上有更多的愉悦。

    回复

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    郁闷
    2015-3-12 07:41
  • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2015-12-1 21:35:36 | 显示全部楼层
    说的很实际
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    小黑屋|手机版|Archiver|关于我们|进行性肌营养不良|DMD|BMD| ( 京ICP备10037571  

    GMT+8, 2018-10-16 11:33 , Processed in 0.124207 second(s), 27 queries .

    Powered by Discuz! X3.2 Licensed

    © 2001-2013 Comsenz Inc.

    快速回复 返回顶部 返回列表