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2015年云南昆明康复巡诊活动

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  • TA的每日心情
    开心
    2015-11-24 15:28
  • 签到天数: 164 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-11-24 15:31:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

    北京瓷娃娃罕见病关爱中心自2008年5月成立以来,在成骨不全症等罕见病群体的医疗救助方面开展了大量工作。为解决相当一部分患者在手术治疗或药物治疗之后缺乏康复知识、康复辅具,因而不能及时锻炼、延误身心康复等问题,指导患者科学康复、预防畸形,我们启动了“拥抱阳光,成就钢铁侠梦想”康复计划,包括康复评估、指导、辅具发放等。

    其中,北京设有长期康复就诊机构,为了让全国各地的更多病友享受到这一服务,2012-2015年,瓷娃娃中心连续四年邀请意大利OVCI康复专家在北京以外的济南、成都、郑州、天津、深圳等地区为成骨不全症病友进行过康复巡诊,收到良好效果。为了能够为更多的病友服务,我们计划于2015年12月份,邀请OVCI康复专家在昆明医科大学附属儿童医院西南地区的罕见病病友们提供1次为期两天的康复巡诊活动。本次活动旨在为西南地区的成骨不全症等罕见病患者进行专业的康复评估,适配合适的辅具及制定系统的康复计划。
    请有意报名的病友下拉到本文结尾,填写信息并点击“提交”即可完成报名。
    活动地点:昆明医科大学附属儿童医院
    活动时间:2015年12月10日和11日两天(上午8:30-下午17:30)
    报名对象:成骨不全症、脊髓性肌萎缩症(SMA)、马凡氏综合征、进行性肌营养不良、粘多糖贮积症、结节性硬化症(TSC)、多发性硬化等罕见病患者,0-8岁的患者优先;
    名额:40人
    巡诊咨询方式:010-63458713, QQ:3057664483
    咨询时间:周一至周五10:00-18:00
    往期巡诊展示

    瓷娃娃罕见病关爱中心China-Dolls Center for Rare DisordersCCRD

    瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。多年来,本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益,倡导公众关注、支持罕见病群体,推动整体行业发展,推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立七年来,瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元,提供医疗康复救助1300余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

    2009年,瓷娃娃中心在中国社会福利基金会名下,设立全国首家专为救助罕见病群体的专项基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”;2009年、2011年、2013年连续成功举办三届瓷娃娃全国病友大会,共有近700位成骨不全症病友及家属参会,央视等中央媒体纷纷报道;2014年8月,瓷娃娃中心让“冰桶挑战”活动落地中国,号召全社会关注ALS患者在内的罕见病群体;目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。

    核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。

    核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重

    愿景:为罕见病群体建立平等、受尊重的社会环境

    口号:还好,我们的爱不脆弱。Love is still strong.

    网站:http://www.chinadolls.org.cn

    微博:@瓷娃娃 

    微信公众号:搜索chinadollscn


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