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确诊3年来的康复护理体会

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-9-15 00:34:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 木辛 于 2015-9-15 00:37 编辑

           我儿子是6周岁时确诊的。去拿报告时就开始服用激素和进行康复锻炼。康复拉伸主要是低强度,坚持不懈。激素还是按医生的处方服用。我每年都有去复查一次,复查前先在本地医院做一些基础的检查,像心脏彩超,血常规和心酶组合。复查是必要的,也是有收获的。首先是对医生的感动,尽管目前DMD的治疗还没有突破性的进展,但医生也是在竭尽所能的帮助患者延缓病情的发展。今年的复查,发现张医生在康复方面有很大的变化,要每个家长签下康复锻炼的承诺书,锻炼的部位和如何做,用A4纸双面打印。其次,是对孩子的近况有更好的掌握,对孩子出现的一些新情况,能及早的干预,尽可能的保证孩子有高质量的生活生存。像今年的复查,我先在本地医院做了充分检查,主要有肺功能检查,大腿CT,X光检查脊柱,心脏彩超还有心酶,血常规。心酶虽然不是很必要检查,但通过比较,我发现6岁后的CK值下降的特别快,如果用一个二维坐标图来表示,应该是一根很陡的抛物线。我孩子确诊那年CK最高是25000左右,去年是7000多,今年是5000多,逐渐趋于平缓。虽然我目前还不清楚CK值下降到什么值时,孩子就会失去行走的能力。但可以清晰的告诉家长,激素干预要早于6岁,医生的建议是对的。这次检查,发现孩子的脊柱有轻微的侧弯,虽然不是很明显,但我是决定给孩子定制一副脊柱矫正器,过几天应该能收到。这是因为我确诊时,孩子脚尖走路很明显,脚踝有点变形,我买了矫正鞋给孩子穿到现在,觉得还是很有效果,孩子目前走路没有用脚尖,只是有点内八的样子。侧弯如果任其发展,有可能从C型发展到S型,严重的话甚至整个脊柱扭曲,家长们不能忽视,最好在十岁前后拍个X光片看一下,越早矫正效果越好。预防侧弯有一点要注意的是尽量避免孩子久坐,坐着泡脚的时间不要太长。还有,张医生康复训练的第一项是水疗,也就是泡澡。我觉得还不错,这次回来后,我在网上买了个泡浴木桶,几百元。孩子很开心,让他泡澡也不闹,顺便手臂还能锻炼一下。我觉得家里浴室大的话,可以考虑买一个。此外,这次肺功能检查,孩子还不懂配合,检查结果失真,看来这个检查前先看孩子能不能用力吹气、吸气,再决定是否检查。
           无论如何,孩子确诊后,家长不能放弃,要多给孩子锻炼,有质量的活下来,才有机会获得更好的治疗。

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  • TA的每日心情
    难过
    2016-11-20 20:16
  • 签到天数: 679 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-9-15 20:56:03 | 显示全部楼层
    说的太好。我受益无穷,
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    该用户从未签到

    发表于 2015-9-16 10:37:25 | 显示全部楼层
    感谢木辛给大家带来宝贵的经验。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-10-26 12:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-10-26 12:37:29 | 显示全部楼层
    加油,但愿治愈药物在不久的将来出现!
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