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DMD国际知晓日宣传视频及DMD患儿生活集锦

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-9-5 12:24:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
    9月7日,DMD国际知晓日,2014年首次将世界的DMD患儿生活视频编辑成集,向全世界播放。 中国患者的生活视频也编辑成集发布在网上,再看这些视频,孩子们软软的身躯,蹒跚的脚步,令人泪如泉涌,心情久久不能平静。我国患者的生存质量相比之国外发达国家,落后太远了,这种差距的缩小与追赶,是一个漫长的过程,有多个原因,经济相对落后,家庭负担过重,家长、患儿和社会的观念,以及社会的接纳程度等等。关注DMD患儿,关注罕见病,从我做起!转发和关注都是爱!

    国际视频链接:
    (The many Faces of Duchenne Muscular Dystrophy)

    中国患者视频:

    DMD (Duchenne MuscularDystrophy)是一种严重的儿童神经肌肉遗传性疾病,一种X染色体连锁隐性遗传病,国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大型进行性肌营养不良。DMD是肌营养不良中发病率最高的一型,平均每3500个存活男婴里面有一例,全国每年新增约3000名,患者总数约有10万人。
    由于基因的缺失、重复或点突变,造成肌营养不良病人无法合成正常的抗肌萎缩蛋白(Dystrophin蛋白),肌细胞膜失去完整骨架,造成肌细胞膜损伤,肌肉细胞进行性破坏。临床表现主要为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,丧失活动能力,心肺功能减弱,脊柱侧弯,压迫脏器。由于肌肉细胞呈进行性破坏,若不治疗干预,DMD病人通常在12岁前失去行走能力,最终因心肺功能衰竭在20~30岁死亡。。。

    DMD患者家长组织国际联盟于四个月之前发布了倡议书,中文版如下:

    201597第二个《杜氏肌营养不良宣传日》

    大家好!
    四个月后,我们将迎来第二个《杜氏肌营养不良宣传日》,时间定在2015年9月7日。
    去年第一个DMD宣传日,全世界35个国家的65个DMD民间组织共同参与了宣传,我们通过放飞色彩缤纷的气球和编辑患者的生活录像视频,向勇敢坚强的杜氏肌营养不良患者致以敬意。我们告诉了世界杜氏肌营养不良群体面对的困境和需要进行有效治疗的迫切心情。今年的宣传日,我们一定会办的更成功,产生更大的影响力。我们希望您和您的组织积极参与今年的宣传日活动,为提高全世界杜氏肌营养不良患者的生活质量贡献您的力量。
    为了让更多的人参与到今年的杜氏肌营养不良国际宣传日,我们为您提供了更多的工具和内容。希望通过这些工具和内容能够帮助您鼓励您的朋友和他们的家庭加入到杜氏肌营养不良的宣传中来。虽然在今后的四个月时间里,我们这些内容还会不断更新,但是请您今天就在日历上的9月7日做好标记,告诉人们,9月7日是杜氏肌营养不良宣传日,我们群体需要得到他们的帮助。
    我们杜氏肌营养不良群体和每个家庭成员,每天都在与疾病开展斗争。我们正在不断地扩大我们的影响,大家试想一下,如果我们团结起来,形成了一个国际DMD大家庭,会在疾病的研究和提高患者的生活质量上产生多大的力量。大家一起努力让9月7日为更多的人知晓,让更多的人来帮助杜氏肌营养不良的群体。这是每一个杜氏肌营养不良患者家庭的共同目标。

    DMD患者家长组织国际联盟



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