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在路上 携手关爱DMD——参加2015年会有感

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-9-5 09:30:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
    在路上,携手关爱DMD——参加中国社会福利基金会MD关爱项目“2015年度DMD医患交流大会及DMD家庭关怀活动”有感。
    (韦力妈妈供稿)


    2015年8月8-9日,中国社会福利基金会MD关爱项目组织召开的“2015年度DMD医患交流大会及DMD家庭关怀活动”在河南省郑州市四季同达园生态园举行,来自全国各地的60多个家庭,近百人的参加者就足以说明此次会议的重要性和吸引力。参会者既有临床医生、科研专家,小患者及家长,又有MD关爱项目的组织成员。他们一方面向与会者分享了国际及我国现阶段的最先进的科研及治疗成果,另一方面又带来了国际DMD患者及家长组织如何为病友服务的经验,这一切,对于DMD患者群体来说,是多么地珍贵。
    一、会议内容
    1、首先中国社会福利基金会MD关爱项目的执行主任及大会主持人李卫东先生说,关爱项目的主要目标是每年开展专项会议,尽其所能为患者家庭提供医疗、生活及其它方面的帮助,同时作为患者的家长,李卫东先生希望尽自己的能力和大家共同努力提高患者自身的生活能力及生命的意义。
    2、武警总医院吴世文主任,DMD诊疗专家,指出新研发的用药研究不是为了研究本身,而是为了上市,因此,政府应该与研发机构进行合作,支持研发的过程。同时,我们做好信息采集的工作,在现阶段我国在DMD病患信息采集率中,居世界之首,我们通过建立世界性的样本库和数据库来解决科研界DMD样本不足的问题,之所以如此,就是想通过自身的力量来增加公众对DMD的关注,从而改善DMD疾病的研究现状,进而影响国家政策在DMD方面的制定倾向;尽管我们的治疗道路还很长,任重而道远,但,有信心去攻破难关。
      3、河南家长石玉雷代表与会家长发言,充分表达了广大患者和患者家庭的心声。
      4、在DMD治疗方面,赴美访问归来的协和医院神经科专家戴毅和河南省人民基因检测中心及肌病专家侯巧芳分别对各自在研究DMD发病的基因上的发现及临床试验结果,以及治疗等方面,做了详细的阐述,同时令大家了解到,植入前遗传诊断、产前无创基因检测等步骤来预防DMD的发生,不仅是对DMD研究的一种突破,而且既为未来相关基因疗法指明了方向,也为在彷徨中,希望再有健康下一代的家长们带来了期待的佳音。
    5、武警总医院的留日专家辛靖对患者的现状与家庭情况以及对策做了一一解答,武警总医院的王亚玉医生通过介绍对携带者筛查等,使大家了解到对携带者的关注与治疗,这不仅是对DMD研究的一种创新,更是为DMD携带者带来较为权威的保护知识。
    二、关爱组织情况
    1、我国DMD疾病的现状:
    困难重重:目前全国的罕见病组织中未正式注册的占68%,无专职人员的也占到了80%,这些罕见病组织都面临着无政策支持、资金来源通道不畅等问题;对于DMD疾病的医疗报销制度为0,报销制度比较好的比如有戈谢病、血友病等。
    抱团取暖:不论规模大小、人员多寡,努力将患者及家庭组织起来,通过开展宣传、培训等活动为自己的病友争取应有的权利。
    2、前景:前途是光明的,但道路是曲折的:有越来越多的病友找到了自己的组织,也有越来越多的组织逐渐规范化,同时,不论是国际还是国内,也有越来越多的人开始关注DMD这个群体,相信未来也会有越来越多的政策出台来支持和帮助DMD罕见病患者。
    三、DMD组织家长交流会:家庭关怀活动
    8月9日上午,MD关爱项目和医患交流大会组委会请来了善导心理咨询专家的郑凯老师为各个DMD家庭成员进行家庭历程与哀伤的辅导培训。方形桌、一张简单的“调查”表、椅子,外加白纸和水笔,就构成了这堂培训课的全部道具,可就是这几个简单的道具,让在场的每个成员了解了对自我的认知责任和愿意奉献的精神,促使家长们努力走好前方的路。谁也不知道自己会在这条路上走多久,但一定要让这条路能走得更长久,更稳健。
    四、参会儿童夏令营
    8月8日在同达生态园锦绣四合院是一座古典式庭院的另一主会场,由郑州家长协调组织的一场携手患儿主题科学实验活动顺利开展,孩子们开心的笑颜和主题活动引导志愿者们耐心细致的辅导,构成一幅幅温馨快乐的画面。8月9  日下午在同会场,小患者们接受了一场华德福的开心盛宴,孩子们动手制作了蜂蜡等手工活动。渡过了一个收获满满的爱心主题夏令营。
    到此,为期两天的中国社会福利基金会MD关爱项目2015年度医患交流大会及DMD家庭关怀交流的系列活动结束了,时间虽短,但收获颇丰。不论是会议本身,还是后续的交流活动,让我们明白了DMD需要大家的帮助,也让我们明白了,DMD治疗任重而道远。但不管怎样,这一次会议对于DMD患者来说是一个很大的进步,只要我们在前进,就总有走向成功的那一天,朋友们,加油吧!

    附:参会部分活动照片



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    奋斗
    2014-10-7 14:03
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-10-19 12:28:13 | 显示全部楼层
    有一种要流泪的感觉......
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