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关于肌营养不良QQ群现状的调查与建议

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-7-27 09:55:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 大漠雨尘 于 2015-7-27 10:16 编辑

    肌营养不良QQ群大汇总以及关于肌营养不良QQ群现状的调查与建议
          不查不知道,一查吓一跳,关于肌营养不良的QQ群实在是太多了。多少同病相怜的人都在渴望有一天能够战胜疾病,过上美好的生活。经过一天的奋战,我共统计了170多个群,大概占所有QQ群的80%左右,群成员人数将近2万人,是一个很大的群体。但是有很多QQ群仅有群主一个人,或很少的一些群成员。一些地方群同时有几个QQ群,可能大家都不知道。QQ群太多给大家的搜索也带来了很多不便。我们这样一个庞大的患者群体到现在却还没有建立起强大的患者组织,这是我们需要思考的问题。我建议保留一些有特色的群和地方群以及一些比较活跃的群,其他的该合并的合并,一些人数较少的群可以考虑解散。我希望咱们的群体能够集中,凝聚力量。大家经常说不知道能做什么,最简单的看到好消息赶快想着发到自己的病友群,让大家充满希望,通过大家的积极宣传让大家都知道我们的MD关爱协会,论坛、微信以及相关QQ群等。希望地方群群主也能积极寻找本地区的患者。每一个人都是宣传员!让大家一起努力,一起汇聚,形成合力,强大我们的组织,向社会发出我们的声音,让社会关注我们,我们的明天一定是美好的!

    肌营养不良QQ群大汇总
    爱不会停止脚步 47601237 群主林艳(河南)D     目前群成员人数 20002000人群)
    爱不会停止脚步2429366991群主静心(南京)D目前群成员人数 1831000人群)
    DMD关爱群 160890706群主 竹海清风(朱海峰-江苏启东I 目前群成员人数 6371000人群)
    DMD/BMD关爱群 55659543群主 看上去你很坏(南京)  目前群成员人数 10001000人群)
    DMD/BMD关爱二群 21143685群主 顺妈(重庆)目前群成员人数 5641000人群)
    圆梦群—dmd 344181564群主 草莓公主(浙江)48-50缺失 目前群成员人数 135500人群)
    51 156234883群主 林艳(河南)D     目前群成员人数 203500人群)
    共同的梦-53跳跃 278489047群主HOPE(天津)  目前群成员人数 95500人群)
    无义突变群 362637518群主 静心(南京)D目前群成员人数 115500人群)
    点突变之肌营养不良462064361群主 星星点灯(安徽)   目前群成员人数 9500人群)
    新疆DMD/BMD交流互助群271353161 群主 大漠雨尘(新疆)D目前群成员人数 35200人群)      
    DMD关爱北京群 259028594 群主 赵薇薇-北京D 目前群成员人数 103500人群)
    关爱DMD/BMD--上海群276966403群主 -上海I 目前群成员人数 52500人群)
    深圳关爱B&DMD 243250487群主仔妈(深圳)D目前群成员人数 102500人群)
    进行性肌营养不良症 272084853群主 铃儿响铛铛 (深圳) 目前群成员人数 1500人群)
    DMD关爱协会-广东群 276605045群主 情朗目前群成员人数 8500人群)
    DMD/BMD关爱群--广东群 278501427群主 威妈(广东)D 目前群成员人数 131500人群)
    宁夏DMD/BMD交流互助群180375178群主 逆流的鱼(宁夏银川) 目前群成员人数 23500人群)
    进行性肌营养不良群 258176240群主 魄悲 Tris(甘肃)目前群成员人数 18500人群)
    DMD/BMD关爱协会--甘肃群 225650957群主 人在旅途 目前群成员人数 7500人群)
    肌营养不良病友群 430093785群主 以后de以后(甘肃) 目前群成员人数 1200人群)
    肌营养不良多发性硬化 206414990群主 朝阳一束(甘肃)  目前群成员人数 3500人群)
    进行性肌营养不良158042309群主 王乾(甘肃兰州) 目前群成员人数 21000人群)
    肌营养不良病友群 430093785群主 以后de以后(甘肃) 目前群成员人数 1200人群)
    爱不会停止脚步福建群 367419738群主 十年(福建)D 目前群成员人数 44500人群)
    进行性肌营养不良467049246群主下载哥(福建) 目前群成员人数 9500人群)
    进行性肌营养不良430195953群主 希望(福建) 目前群成员人数 1200人群)
    DMD/BMD关爱江苏群 155017352群主 -上海I 目前群成员人数 168500人群)
    江苏肌营养不良症家园 201229405群主 烟花三月 目前群成员人数 3200人群)
    河南DMD/BMD交流互助群153497111群主 林艳(河南)D  目前群成员人数 268500人群)
    进行性肌营养不良交流 185700237群主 红尘情歌(河南)目前群成员人数 7500人群)
    进行性肌营养不良康复 75570328群主 拉卡拉POS(河南)目前群成员人数 14500人群)
    誓与肌营养不良斗到底180677457群主 人生的幸福尽在大爱中(河南) 目前群成员人数 2500人群)
    肌营养不良锻炼332189411群主 伤心女孩(河南) 目前群成员人数 1500人群)
    肌营养不良-病友群131773364群主 泥鳅(河南)目前群成员人数 1500人群)
    DMD病友群 126833225群主 天使(河南)D 目前群成员人数 9200人群)
    匆匆那年 432142060群主 凡可其(河南)  目前群成员人数 39200人群)
    河南进行性肌营养不良 141715168群主 姐昧着良心说不再爱你ミ  目前群成员人数 1500人群)
    进行性肌营养不良371745502群主 痛,过才更坚强 (河南) 目前群成员人数 2200人群)
    关爱DMD/BMD--河北群 90923792群主姚(石家庄)D  目前群成员人数 253500人群)
    邯郸市dmd交流群 474079907群主剪纸哥目前群成员人数 24200人群)
    肌营养不良社区 215691051群主 人生如梦【须】(河北) 目前群成员人数 1500人群)
    DMD关爱协会—云南群 211419045群主 圆舞(云南)D  目前群成员人数 39200人群)
    肌营养不良症交流群258930791群主 宽风 (云南) 目前群成员人数 1500人群)
    DMD关爱协会--广西群 31708934群主 梅子(广西)D  目前群成员人数 35500人群)
    关爱DMD/BMD--湖南群 274333458群主孤独-湖南D  目前群成员人数 131500人群)
    先天性肌营养不良病人 233917051群主 ヤド少爺 攰Ъ蛮ガ(湖南)目前群成员人数 6500人群)
    湖南肌病交流群 207301934群主 一个人目前群成员人数 12200人群)
    湖南郴州DMDBMD125857027群主 *蝴蝶结* 目前群成员人数1500人群)
    肌营养不良310959501群主 :-)天天:-)快乐:-))(湖南) 目前群成员人数 1500人群)
    DMD关爱协会-湘赣群 215704083群主 单刀大侠 目前群成员人数11500人群)
    DMD/BMD关爱群(江西群) 456446807群主 爱得奉献(江西)D目前群成员人数 4200人群)
    江西DMD/BMD关爱协会群423301895群主 郑有财(江西)D目前群成员人数 59500人群)
    DMD/BMD关爱协会-湖北 245142186群主 王文婷(武汉)D目前群成员人数 99500人群)
    DMD肌营养不良症 136373438群主 微笑(湖北黄冈)D  目前群成员人数 1200人群)
    DMD关爱协会-天津群 275615734群主 忍着(天津)D目前群成员人数 36500人群)
    DMD/BMD关爱协会-安徽群 22043056群主 冷冰冰目前群成员人数 58500人群)
    安徽病友群 259296173群主 张佳普(阜阳)D目前群成员人数 29500人群)
    安徽省DMD家长群130235590群主 邵艳 目前群成员人数 5500人群)
    梦想天地 253591109群主 张佳普(阜阳)D目前群成员人数 197500人群)
    进行性肌营养不良171612815群主 一叶知秋(安徽) 目前群成员人数 2500人群)
    关爱BMD/DMD-四川群244139000群主 镇镇妈(成都)D目前群成员人数 233500人群)
    DMD/BMD关爱协会--重庆群 296578529群主 简单目前群成员人数 14500人群)
    DMD/BMD关爱协会--重庆群 325564326群主 思念你的微笑 目前群成员人数 47500人群)
    华西DMD/BMD关爱俱乐部193157004群主 蔡蔡(成都) 目前群成员人数 88500人群)
    DMD关爱协会--浙江群 89575003群主/chZ目前群成员人数 144500人群)
    风雨过后就是彩虹 336131984群主 旧时未寒(浙江) 目前群成员人数 240500人群)
    陕西DMD群爱的呼唤362893923群主 看穿你的心 目前群成员人数 125500人群)
    DMD/BMD关爱山东群 66524342 群主 漂浮物(水-山东D)目前群成员人数 180500人群)
    DMD/BMD山东菏泽群 198400488群主 没商量(山东)D目前群成员人数 5500人群)
    济宁肌营养不良群 178977277群主 没商量(山东)D目前群成员人数 2500人群)
    肌营养不良 338574840群主生命在于挣扎(山东) 目前群成员人数 1500人群)
    中国肌营养不良症交流385459195群主 起航手机电脑专卖  (山东) 目前群成员人数 4200人群)
    肌营养不良群290026165群主 鲁潍坊单身汉(山东) 目前群成员人数 1200人群)
    肌营养不良/肌萎缩 456319116群主 山东-郭学云  (山东) 目前群成员人数 1500人群)
    肌进行性营养不良症338396997群主 蓝色的夜空 (山东) 目前群成员人数 4200人群)
    BMD/DMD关爱山西群 300094350群主 极乐世界 目前群成员人数 26200人群)
    DMD山西群 279433500群主 血性男儿  目前群成员人数 29200人群)
    DMD关爱山西群 314364005群主 痛(山西)D目前群成员人数 17200人群)
    山西肌营养不良互助 457972896群主 赵广尧(山西)D目前群成员人数 25200人群)
    肌营养不良之风雨同舟 470624292群主 展翅飞翔(山西)目前群成员人数 1500人群)
    肌营养不良症关爱吧 291231770群主 暗暗(山西)目前群成员人数 1500人群)
    贵州DMD关爱群367486062群主 雨┊目前群成员人数 3500人群)
    希望之火 152591365群主 忆往昔(贵州)目前群成员人数 2500人群)
    肌营养不良患者交流群157630809群主 在幸福边缘(贵州) 目前群成员人数 3200人群)
    DMD关爱辽宁群 58637157群主 健康男孩 目前群成员人数 53500人群)
    DMD关爱辽宁群 293520658群主 张丽(辽宁)D 目前群成员人数 61500人群)
    幸福庄园 1911495群主 紫色的仙子(辽宁大连) 目前群成员人数 136500人群)
    大连DMD寻找关爱群328961405群主 夏威夷D板凳 目前群成员人数 7200人群)
    吉林省罕见病DMD关爱群277632773群主 俊泽妈(吉林)D 目前群成员人数 12500人群)
    延边DMD协会 325967423群主延边远东冯淑敏 目前群成员人数 5500人群)
    黑龙江肌营养不良休闲 261523305群主 /mg滴血玫瑰  目前群成员人数 52500人群)
    绥化肌营养不良交流群 246830460群主 平安(黑龙江) 目前群成员人数 9200人群)
    DMD【患者之家】 311364845群主 缘是多么美的相遇 目前群成员人数 1200人群)
    DMD病友家长群 227603802群主 天高云淡如風(河北) 目前群成员人数 4500人群)
    肌营养不良症家长群 102712928群主 阿健(吉林)  目前群成员人数 7500人群)
    肌营养不良娱乐总群 94680724 群主 兰州-和沐 目前群成员人数 467500人群)
    DmD的患者 263793685群主 希望奇迹出现(山东) 目前群成员人数 1200人群)
    假肥大性进行性 436578690 群主 传奇(山东) 目前群成员人数 20500人群)
    假肥大型肌营养不良 223605879群主 如昔(北京) 目前群成员人数 28500人群)
    中国肌病袁云患者联盟 334195208群主 合肥-珍惜 目前群成员人数 253500人群)
    罕见病DMDSMA心愿群 308658668群主 城堡里的灵魂(四川) 目前群成员人数 36500人群)
    DMD/BMD护健群 280379637群主 快乐天使 目前群成员人数 38500人群)
    DMD(11年左右生)交流群 371936155群主 瑞瑞(威海)D目前群成员人数 76500人群)
    DMD45 149712080群主45892360(南京) 目前群成员人数 72500人群)
    DMD7-9 88352241群主45892360(南京) 目前群成员人数 14500人群)
    DMD肌营养不良症 208252000群主 健康成长(新疆阿克苏)目前群成员人数 247500人群)
    DMD生命阳光 247991158群主 给我一个支点(湖北) 目前群成员人数 42200人群)
    DMD患者学习问题家长群 462520896群主 林宗雄-上海B目前群成员人数 88500人群)
    发放DMD读本电子版 305841686群主 林宗雄-上海B目前群成员人数 40500人群)
    DMD关爱管理群 197755869群主 四花宝积(北京)  目前群成员人数 49500人群)
    DMD关爱项目爱心网购捐 206240637群主 利军印章(浙江) 目前群成员人数 98500人群)
    DMD关爱协会/MD基金 126480807群主 仇利群(上海)D目前群成员人数7500人群)
    DMD关爱创作文学 226539371群主 宏美-上海B目前群成员人数10500人群)
    博士360-DMD 421023962群主博士360目前群成员人数 7200人群)
    关爱DMD-基因检测75774626群主 知因(广东) 目前群成员人数 309500人群)
    肌营养不良休闲项目123693553群主 ۣۜS.。虫. 目前群成员人数 288500人群)
    中国肌营养不良症服务179665586群主 沁园春(广东)目前群成员人数 8831000人群)
    中华肌营养不良症互助175913920群主 沁园春(广东) 目前群成员人数 370500人群)
    肌营养不良学业休闲群212456917群主 沁园春(广东)  目前群成员人数 59500人群)
    肌营养不良症协会总部148893590群主 沁园春(广东)  目前群成员人数 235500人群)
    肌营养不良44299624群主a[基佬联盟]环亚天蓬  目前群成员人数 8232000人群)
    肌营养不良自助基金群10228867群主 月情VS絶纞(四川) 目前群成员人数 301000人群)
    肌营养不良关爱群10273453群主 月情VS絶纞(四川)  目前群成员人数 66500人群)
    肌营养不良驿站 187675319群主谁诗了♬(山东)目前群成员人数 2481000人群)
    肌营养不良交流群184992853群主 随缘续梦(上海)目前群成员人数 296500人群)
    肌营养不良,爱心基地336753125群主 笑看人间烟火 目前群成员人数 313500人群)
    肌营养不良休闲一群329375350群主 大鹏鸟(江苏镇江) 目前群成员人数 385500人群)
    肌营养不良休闲二群203895288群主 大鹏鸟(江苏镇江) 目前群成员人数 77500人群)
    进行性肌营养不良群33434475群主 山丘 目前群成员人数 385500人群)
    肌营养不良病友群38751588群主 神马熊猫(山西) 目前群成员人数 115500人群)
    肌营养不良联合组29356240群主 李建军(河北)  目前群成员人数 254500人群)
    肌营养不良联合组249829792群主 李建军(河北) 目前群成员人数 97500人群)
    肌营养不良联合组350699160群主 李建军(河北) 目前群成员人数 39500人群)
    进行性肌营养不良症29674870群主 後天(重庆) 目前群成员人数 152500人群)
    a肌营养不良患者联盟 26182441群主 边缘人(江苏) 目前群成员人数 63500人群)
    进行性肌营养不良174777035群主 中(安徽) 目前群成员人数 161500人群)
    肌营养不良症交流群435440956群主 踮起脚尖(云南)目前群成员人数 72500人群)
    肌营养不良病友交流群307733538群主 云中漫步(北京) 目前群成员人数 49500人群)
    肌营养不良症交流平台116980620群主 %相识是缘% (山东) 目前群成员人数 103500人群)
    肌营养不良、康复锻炼308804538群主 单程票(河北) 目前群成员人数 30500人群)
    肌营养不良潜水群55193131群主 逃(安徽) 目前群成员人数 141500人群)
    进行性肌营养不良86707889群主 指日可待(浙江) 目前群成员人数 39500人群)
    进行性肌营养不良46302307群主 天迹(云南) 目前群成员人数 63500人群)
    进行性肌营养不良46857477群主 丰胸(上海) 目前群成员人数 55500人群)
    进行性肌营养不良61208612群主 像風兒樣自由(河南) 目前群成员人数 70500人群)
    肌营养不良爱心联谊群385304004群主 期盼(河南) 目前群成员人数 29500人群)
    进行性肌营养不良240951125群主 战神之怒(湖南) 目前群成员人数 4500人群)
    进行性肌营养不良症127370228群主 折翅天使(江西) 目前群成员人数 83500人群)
    肌营养不良233077030群主 Ann 尚艺 目前群成员人数 41000人群)
    肌营养不良交流86397221群主 真爱一生(重庆) 目前群成员人数 10500人群)
    进行性肌营养不良85407023群主 易选数码配件批发(四川) 目前群成员人数 13500人群)
    肌营养不良小小群451769388群主 墨香染城(四川) 目前群成员人数 43500人群)
    进行性肌营养不良互动53222608群主 谁陪我走路去火星旅游(四川) 目前群成员人数 6200人群)
    进行性肌营养不良168735831群主 深秋的落叶(四川) 目前群成员人数 13500人群)
    BMD型肌营养不良交流 168103087群主 随风而过 (内蒙古) 目前群成员人数 8500人群)
    肌营养不良群 病友 177794625群主Strange smile(内蒙古) 目前群成员人数 11500人群)
    肌营养不良康复锻炼465155706群主 下半生谁陪我过(内蒙古) 目前群成员人数 10500人群)
    肌营养不良症休闲群170101318群主 1 目前群成员人数 34500人群)
    肌营养不良患者交流298083017群主 爱达益网淘宝店(辽宁)   目前群成员人数 36500人群)
    寻医问药肌营养不良111769414群主 清风吹过(山东)   目前群成员人数 34500人群)
    肌营养不良患者交流群427418913群主 傻瓜(山东) 目前群成员人数 7500人群)
    进行性肌营养不良127814437群主 毅然(山东) 目前群成员人数 36500人群)
    一路有你120948411群主 平凡的世界(山东)   目前群成员人数 172200人群)
    向日葵的微笑334257022群主 深渊不尽   目前群成员人数 326500人群)
    唠呗 471940632群主奋斗ing(福建).   目前群成员人数 28500人群)
    张成神经科交流群157746795群主 张成教授陈助理   目前群成员人数 142500人群)
    爱不止步248963480(针对先天性肌营养不良)群主 夏末    目前群成员人数 10500人群)
    面肩肱肌营养不良FSHD群主Don Juan(河南) 目前群成员人数 30500人群)
    肢带型肌营养不良62794181群主 京京(江苏) 目前群成员人数 21500人群)
    远端型肌营养不良158771404群主 热火 目前群成员人数 7200人群)
    白衣】网友群2544353群主 白衣(黑龙江张云成) 目前群成员人数 59500人群)
    精彩同行】25 187961160群主 白衣(黑龙江张云成) 目前群成员人数 411500人群)
    精彩同行】15 79021953群主 白衣(黑龙江张云成) 目前群成员人数 462500人群)
    每天都很美284734264群主 熊晖组(北京) 目前群成员人数 36200人群)
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