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武警总医院问卷调查

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发表于 2015-5-26 16:03:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
【此次调查的目的在于:通过此项调查,更深刻的了解DMD/BMD孩子及家长们的现状。希望能够为DMD/BMD群体争取更多的社会及政府的关注,让卫生部门及相关社会机构了解到DMD/BMD孩子家庭的现状及需求,也希望国家能够有更多的投入,支持DMD/BMD的临床及药物等的研究,为DMD/BMD的家庭带来希望!
在基因遗传病注册登记网注册过的家长们,也可以直接到网站下载:http://172.30.60.225/xzzq/index.jhtml(问卷调查1和2)
注:问卷中需要填写姓名的主要原因是避免重复,我们承诺保护填表人的隐私。】

可否帮忙将这两个问卷放到相关的群里或网站(也可以推荐家长去网站下载),并说明我们的意图,希望能够得到各位家长的支持。


DMD/BMD儿童家长问卷调查表
   尊敬的DMD/BMD孩子的家长,您好!
   我们正在进行关于DMD/BMD儿童教育情况以及生活现状的调查,我们将对所有答卷进行分析及整理。希望通过此项调查,使DMD/BMD群体能够得到政府和社会的更多关注!请您认真回答以下各项问题,选出能够反映您真实情况的选项。我们承诺保护您的个人隐私。感谢您的配合!
   请您将填好的电子版问卷发送到我们的邮箱:DMD2012@126.com,或将纸质版寄给我们,邮寄地址:北京市海淀区永定路69号,武警总医院神经内科。联系电话:18201616254。
基本信息:
   孩子的姓名:       (填写孩子姓名主要为避免调查问卷重复)
   肌营养不良类型(   ):1.DMD   2.BMD   3.其他      
   您与孩子的关系:       (请注明是父亲、母亲或其他亲属关系)

1、        您家孩子确诊了吗?()
A.是(继续答题)   B.基因或肌肉病理送检,结果未回(继续答题,若结果 回归后若排除DMD/BMD,请告知我们)   C.未确诊(跳至2题)
1.1确诊年龄      岁
1.2确诊方式(  )
A.基因     B.肌肉活检    C.其他___
2、        孩子在家主要由谁照看?(   )
A.父亲   B.母亲   C.父母   D.祖父母  E.其他___
3、        父亲的职业( )母亲的职业( )
   A.工人     B.农民    C.公务员   D.技术人员   E.经商
   F.待业在家   G.其他:———
4、        父亲的文化程度( )母亲的文化程度( )
A.小学    B.初中   C.高中   D.中专   E.大专   F.本科   G.未上学  
5、请问您的家庭月收入大约是:( )
   A.<2000元   B.2000-5000元    C.5000-10000元   D.>10000元  E.>2万
  5.1您家庭的收入可以支撑家庭开销吗?
   A.完全没问题   B.勉强可以   C.不可以,还需借贷   D.无法满足基本生活
  5.2您家里是在城市还是农村?
   A.城市     B.农村      C.县城      D.其他      
  5.3您接受过社会组织或个人的帮助吗?(  )
A.有(具体哪个组织        )  B.没有
  5.4您还会坚持继续给孩子看病吗?( )
    A.继续,无论多难都会坚持下去  B.考虑放弃了,反正很难治好
    C.看经济情  况和孩子的病情再决定   D.从来没考虑过
6、您的家庭结构:(   )
A.四代同堂  B.三代同堂  C.核心家庭(父母与子女) D.其他类型
7、孩子现在多大了?
A.<3岁(可跳过8、9题)      B.3-5岁        C.5-10岁     D.>10岁
8、您家孩子是否在教育机构(学校、幼儿园等)读书():
A.是(继续答题)            B.否(直接跳至第9题)
8.1您家孩子是否在正常教育机构学习():
A.是(继续答题)            B.否(直接跳至8.2题)
    8.1.1您家孩子就读年级(         )
      A.幼儿园    B. 小学   C.初中    D.高中    E.大学  
    8.1.2校方(校长、老师等)是否知道孩子的病情(   )
A.是   B.否   C.不清楚
    8.1.3校方是否鼓励您家孩子长期就读于该校(   )
A.是   B.否   C.不清楚
    8.1.4学校学生是否知道孩子患有DMD/BMD(   )
A.是   B.否   C.不清楚
    8.1.5学校是否开展过关于DMD/BMD的宣传教育(   )
A.是   B.否   C.不清楚
    8.1.6您家孩子在学校是否享受特殊照顾,比如免体育课、调整教室楼层
    高度等(   )
A.是    B.否   C.不清楚
    8.1.7您家孩子是否抗拒上学(   )
A.是   B.否   C.不清楚
    8.1.8您家孩子是否喜欢上学(   )
A.是   B.否   C.不清楚
8.2您家孩子是否终止普通学校学习(   )
  A.是(继续答题)    B.否 (跳至8.3题)
       8.2.1您家孩子终止学习年龄(   )年级(   )
       8.2.2您家孩子终止学习的原因(   )
A.孩子行动问题     B.校方拒绝    C.同学歧视
         D.其他学生家长抵触问题    E.其他
       8.2.3您家孩子终止学习后的主要学习方式(   )
A.专业教师1对1辅导     B.孩子自学   C.父母自行教学  
         D.依靠网络学校     E.无学习途径     F.不再学习    G. 其他  
       8.2.4您认为您家孩子退学后一般情况(   )
A.很好,比上学时好  B.一般,与上学时类似  C.很差,不如上学时
       8.2.5您没有送孩子去特殊学校的原因(   )
A.当地没有   B.学费过高   C.觉得没有必要
       8.2.6如果当地有会考虑送孩子去特殊学校(   )
A.会   B.不会,不会的原因(      )  C.不确定,到时候看情况
8.3您家孩子是否在特殊教育机构(特殊儿童学校等)学习:(   )
A.是(继续答题)    B.否(跳至9题)
8.3.1您家孩子所在的特殊教育机构特殊儿童的构成主要包括(可多选):
(    )
A.活动障碍    B.听力障碍  C.视力障碍  D.智力障碍  E.不清楚
      8.3.2您家孩子现在所就读的年级(          )
      8.3.3您家孩子在该所学校就读时间
A.小于1年             B.1年-3年(不包含3年)
          C.3年-6年(不包含6年) D.超过6年(   )
      8.3.4您觉得该学校的教育模式不同于普通学校的最大特点是什么?
      ___________
      8.3.5您家孩子曾经是否在普通学校学习过(  )
A.是      B.否
      8.3.6让你考虑更换学校的原因:()
A.孩子健康问题    B.校方拒绝    C.同学歧视
           D.其他学生家长抵触问题      E.其他
      8.3.7你对目前学校教育满意度(   )
A.很满意   B.基本满意   C.不太满意   D.完全不满意
      8.3.8您花费在您家孩子所在的特殊教育学费(   )
A.500/学年        B.500-1000/学年    C.1000-3000/学年
D.3000-5000/学年   E.5000-7000/学年   F.大于7000/学年  
      8.3.9您觉得您家是否可以承受特殊教育费用(   )
A.完全可以   B.可以承受   C.比较艰难   D.考虑放弃
9、您家孩子居住的地方所在楼层:(   )
A.平房或1楼(跳至10题)  B.2楼  C.3楼  D.4楼  E.5楼  F.其他
  9.1您家孩子回家时上楼存在困难么( )
A.自己上楼无困难,无需扶扶梯   B.上楼速度慢,扶扶梯可上楼
     C.依靠他人搀扶        D.依靠他人背      E.其他( )
  9.2您家孩子会因为上楼困难而减少下楼活动时间么?(   )
A.会   B.不会   C.不清楚
10、您家孩子周一到周五除了上学,每天外出活动的时间(   )
A.基本没有(跳至11题)   B.小于2小时   C.2-5小时   D.5小时以上   10.1孩子周一到周五外出活动的地点(            )
A.家附近      B.离家较远的地方,例如同学家   C.景区    C.其他____
10.2孩子周末外出的时间(  )
A.呆在家     B.小于2小时    C.2-5小时   D.5-8小时   E.8小时以上
10.3孩子周末外出的时间(  )
A.家附近     B.离家较远的地方,例如同学家   C.景区旅游  C.其他____
11、您家孩子每天在家的主要活动(可多选)(      )
A.看书、学习  B.手机或电脑上网  C.看电视  D.和兄弟姐妹玩耍  E.其他
12、孩子在家能帮助您做家务事吗?(   )
A.经常,力所能及的事情          B.固定几件小事  
C.孩子太小,从不要他(她)做     D.孩子身体不好,所以不做
13、您是否带过您家孩子出远门旅行(   )
A.是    B.否    C.仅带着看病的时候
14、您家的孩子是否有自己的电脑或手机:(   )
A.有    B.没有  
15、孩子看电视、上网的时间家里有明确的规定吗?(   )
    A.有,孩子能执行   B.没有明确规定,随便玩    C.有,但孩子不能执行
16、您与自己孩子的关系如何:(   )
A.很亲密   B.一般化   C.很紧张  
17、在家里和孩子谈得最多的话题是:(   )
   A.孩子感兴趣的事   B.教育孩子为人处事  C.学校里发生的事
   D.社会新闻         E.孩子的病情       F.其他____
18、当孩子心情不好时,您能给予及时的关心和帮助吗?(   )
  A.每次都给   B.经常会   C.偶尔发现了就管   D.没有,让他自己调整
19、您的孩子遇到不开心的事情时,您认为他会对谁说?(   )
    A.爸爸妈妈    B.好朋友    C.老师   D.同学   E.兄弟姐妹  F.不说
20、您的孩子是否有兄弟姐妹(  )
A.有(继续答题)    B.没有(跳至20.2题)
20.1孩子与兄弟姐妹关系如何:(   )
A.很亲密       B.一般化       C.很紧张  
20.2您打算再要一个孩子吗?  
A.不要,要把所有的爱都给他   B.要,想再要一个健康的孩子
C.暂时没打算                D.还在犹豫中
20.3如果再要孩子的话,您会做产前检测吗?
    A.会        B.不会        C.不知道,没考虑过
21、孩子是否知道自己生病(   )
A.是(继续答题)      B.否(跳至22题)
     21.1孩子是如何知道自己患病事情(   )
        A.父母告知    B.医生告知     C.自己发现   D.其他方式
     21.2孩子知道自己病情后情绪变化(  )
  A.更懂事了    B.脾气暴躁了   C.郁闷了,不爱交流了  D.其他——
22、您觉得您家孩子是内向性格还是外向性格?(   )
A.内向性格,不爱说话    B.外向性格,勇于表达自己想法   C.不好评判
23、您觉得您家孩子乐于表现自己么?(   )
A.乐于    B.不乐于    C.不好评判
24、您认为您的孩子是否有自己的好朋友()
A.有(继续答题)     B.没有(跳至25题)    C.不知道
  24.1您知道的您孩子的好朋友的数目()
   A.很多(超过10个)  B.10-5个   C.1-5个   D.0个   
   E.不太清楚 (   )
  24.2 您孩子好朋友认识途径(可多选)(   )
    A.学校同学          B.住所附近孩子       C.网络认识
    D.您朋友家的孩子    E.其他 (   )
  24.3您孩子的朋友知道孩子情况么(  )
    A.知道DMD/BMD  B.不知道是DMD/BMD,只知道孩子身体不太好  C.完全不知道
  24.4您或者孩子会经常邀请朋友到家里玩吗?
   A.有   B.没有(  )
25、在家里有专门为孩子坚持每天做康复锻炼吗?
A.        有专人,每天都做
B.        无专人,每天都做
C.        有专人,不定时做
D.        无专人,不定时做
E.        从来没做过
26、        您家里为孩子专门制作特殊家具或增加安全设施了吗?
    A.有      B.没有     C.准备这样做      D.没考虑过


DMD/BMD携带者可出现的症状认知程度调查
    感谢您百忙之中抽出时间帮助我们了解您作为母亲对于DMD/BMD疾病的认识情况,以便我们深刻的了解您与您孩子的现状,这有助于我们未来为孩子以及母亲争取更多的社会及政府的关注,争取获得更多、更好的医疗和社会的投入!我们保证会保护您的隐私,谢谢您的答卷!
   请您将填好的电子版问卷发送到我们的邮箱:DMD2012@126.com,或将纸质版寄给我们,邮寄地址:北京市海淀区永定路69号,武警总医院神经内科。联系电话:18201616254。
基本信息
  孩子姓名:        
  孩子母亲姓名:         
  出生年月日:         
  孩子母亲最高学历:         
  家庭住址:                           
  母亲职业:         
  家庭月总收入:       元/月
  婚姻情况:        (未婚.已婚.离婚.再婚)
  肌营养不良类型(   ):1.DMD   2.BMD   3.其他      
关于DMD/BMD携带者的自我认知和重视程度
1、您带有DMD/BMD基因么( )
   A 有       B 没有    C不知道
2、您自己做过基因检测么( )
   A 做过     B 没有做过  C不知道
关于孩子:
1、您有几个孩子行走不好( )
   A 0个  B 1个  C 2个 D 3个  E 其他  请备注(          )
2、您有几个女儿是带有基因的( )
   A 0个  B 1个  C 2个 D 3个  E女孩都没有测过基因
3、您孩子的一般情况(   )(多选)
   A 尚可行走        B 依靠电动轮椅行走      C 长期卧床
   D 依靠普通轮椅外出           E依靠他人背或扶活动
关于家庭:
1、家族中有几个人类似您孩子的表现(除外您的孩子)( )
    A 0个  B 1个  C 2个 D 3个  E4个 F都没有测过基因
2、家族中有几人携带有相同基因(除外您和您的孩子)( )
    A 0个  B 1个  C 2个 D 3个  E其他可能女孩都没有测过基因
3、家族中(除外您的孩子)是否有不能行走的家属( )
    A 0个  B 1个  C 2个 D 3个  E4个
4、家族中有几个心脏病的患者,包括先天性心脏病.冠心病.心肌病( )(包括丈夫的亲属)
A 0个  B 1个  C2个 D3个 E4个 F大于4个
关于可获得的医疗资源
1、您所居住的地区最近的医院距离您家的距离( )
   A 小于10公里  B 10公里-50公里  C 50公里-100公里 D大于100公里
2、您所居住的地区最近的医院是否有神经内科专科医生( )
   A有  B没有 C不知道
3、您所居住的地区最近的医院是否有心内科专科医生( )
  A 有  B 没有  C 不知道
4、您或您孩子去最常去复诊的医院的交通方式( )
   A 步行或非机动车(包含电动车)    B自行开车    C 公交或地铁
   D客车         E 城际列车        F 火车       G飞机H其他  
5、您所居住的地区最近的医院是否可以做心电图检查( )
    A 可以  B 不可以  C 不知道
6、您所居住的地区最近的医院是否可以做心脏超声检查( )
    A 可以  B 不可以  C 不知道
7、您家庭收入是否可以负担孩子的医疗费用( )
   A 可以  B 不可以,需要缩减就诊.用药  C尚可以,感觉吃力
8、您和您的孩子是否有固定的医生( )
A 有  B 没有
1.8.1回答A请回答:该医生所在的医院是否位于您所居住的地区( )
A 是  B 不是
1.8.2您的医生是否告知过您关于DMD/BMD携带者也可存在心脏问题( )
A 是  B 不是
1.8.3您的医生是否建议过您行心脏方面检查( )
A 是  B 不是
关于DMD/BMD携带者的了解
1、在本次调查之前,您是否知道DMD/BMD携带者也会出现心脏方面的不适( )
A 知道  B 不知道   
1.1如果您知道,您是通过哪些途径得知的( )
   A医生告知     B网络上得知     C电视.报纸上得知
   D其他DMD/BMD患儿家人告知          E其他(请备注:        )
2、您认为以下哪种症状是DMD/BMD携带者心脏不适的征兆,可多选( )
A 体重减轻              B 胸闷       C日常活动后易劳累
D 夜间无法平卧入睡      E咳嗽        F恶心.呕吐
3、您近1年来有没有做过心电图检查( )
A有  B 没有 C不知道
4、您近1年来有没有做过心脏超声检查( )
A有  B 没有 C不知道
5、您近1年来有没有看过心内科医生( )
A有  B 没有 C不知道
6、若4-6均回答B者请回答:您觉得导致您没有去看医生做相关检查的原因( )(可多选)
A不知道需要检查     B看病及检查费用过高     C没有可以方便就诊的医院及医生
D自己认为不需要检查                E其他(请备注:                  )
7、在此次调查前,您觉得您需要定期做心脏检查吗( )
A 需要  B不需要
8、若7回答不需要请回答:您觉得不需要的理由( )(可多选)
A没有心脏病的症状                      B医生没有推荐心脏检查
C之前没有意识到携带者会存在心脏风险    D没有肌肉无力的表现
9、您去医院就诊时(如咳嗽.行外科手术等医疗活动),您会主动告诉医生您的孩子是DMD/BMD或BMD患者,您是或不是携带者么?( )
A会     B不会
10、若9回答B不会请回答:您不会告诉医生的原因(     )(可多选)
A您觉得一般的医生不懂DMD或BMD    B您觉得这些症状或治疗跟DMD/BMD或BMD没有关系
C受医疗保险的限制      D觉得这是个人隐私      E其他(请备注:              )
11、您接受此次调查后觉得有必要做心脏检查么(  )
A有必要    B没有必要
若11题回答B请回答原因( )
A检查就诊费用过高            B就诊不方便,没有合适的医院.医生
C没有症状,等有症状再查      D其他 (请备注:               )
12、您有过您认为是心脏不适的症状么(  )
A有过    B没有
13、您是否开始服用心脏保护方面的药物( )
A是      B否
14、若13题回答A请回答:您服用药物时间(  )药物名称                    
A小于半年     B半年-1年     C1-2年     D大于2年
   
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发表于 2015-5-26 17:04:01 | 显示全部楼层
貌似不能下载,打开显示不了,感谢林老师,感谢武警总院,感谢帮助过我们全体孩子们的热心人士!(想想7年前,大姨姐家儿子得了这病,四处求医,得到的结果,乱七八糟,让人寒心,想想最后在东北463解放军医院,杨小凤那骗子医生,就来气,检查都不检查,问问就得了,一点不负责任,问;你家是否有遗传史,大姨姐家说没有,(后来小姨妹,及我家得了)才知道隐瞒了实情,杨骗子,就一个问,就得了结论,不是遗传,自身突变,百分之85医得好,交6万块钱,做干细胞移植,这个军医院彻底打击到我了,我是个彻底信仰军人的人,梦想也做一名军人,只是近视,没能如愿,因为信任,军队医院,杨骗子,这么一说,生了我小儿,现在可谓是叫天天不应,叫地地不灵
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发表于 2015-9-23 11:10:44 | 显示全部楼层
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