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我们可以积极呼吁的权益

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发表于 2015-5-7 12:55:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 大漠雨尘 于 2015-5-13 17:50 编辑

      我觉得我们目前除了照顾好孩子之外,不能光想着等药,我们还可以行动起来,积极呼吁很多对我们有利的权益,让患者对生活充满更多的希望,提高患者生活的质量。我想到了以下几条,希望大家可以积极补充。

1、 积极呼吁在全国范围内普及高中义务教育。这样我们的孩子就可以不为上高中发愁了。这个时机应该已经成熟,需要我们再推动一把。

2、 呼吁建立保障重大疾病患者和残疾人受教育的权利和保障措施,尊重和关爱重大疾病患者和残疾人。

3、 呼吁国家大力建设无障碍通道和设施,方便残疾人的生活和出行。

4、 积极呼吁全面放开二胎,省去申请的麻烦。或者放宽收养孩子的条件,家里有一孩患有重大疾病的不想再生育的可以收养一个孩子。对于失独家庭应该有更好的养老保障政策。

5、 呼吁国家加大对罕见病(少见病)的科研支持力度,对罕见病(少见病)立法。

6、 呼吁加大对国外新药的引进力度,与国际接轨。

7、 对于我们群体来说,应该壮大我们的组织,每个人都应该想想怎么做出自己应有的贡献,多多宣传,让社会了解我们,尊重我们,让政府关注我们,重视我们的疾苦,另外要多与其它罕见病组织交流,团结起来共同为我们争取更多的权益。
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发表于 2015-5-8 16:02:25 | 显示全部楼层
说得好,是得必须让国家重视我们
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