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交流一下孩子的情况

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发表于 2015-4-8 00:17:35 | 显示全部楼层 |阅读模式
      儿子确诊有三年多了,一直在服用激素,量不是很大,我一直以为孩子最好的情况应该是在7、8岁之前,没想到今年来儿子的状态让我很惊喜,很意外。不知道是不是还在上升期,情况相当不错。去年上学时,有一段时间,我都是一只手搀在儿子的胳膊下,生怕儿子在众目睽睽下跌倒,今年我最多就是牵手,一般都是他自己走。从走路的步态,还有上台阶的状况比以前好很多,这不仅仅是直觉,而是有根据的。有一次,儿子放学跟我说了一件关于他的趣事,就是上体育课时,儿子基本上都是在边上悠闲的散步,而这次他无意跑了一下,把儿子的小伙伴们惊呆了,三年来,他们第一次看到儿子跑,儿子的同桌特意过来说“原来你还会跑啊?!”,儿子跟我说这事时,一脸的骄傲和开心。还有一次在家里,我在房子里听到儿子的尖叫声,赶紧冲了出来,问儿子发生什么事,儿子说他在过道绊了一下,但没有摔倒,如果在以前,儿子一定是坐在地下了。儿子的一点一滴的进步都让我很开心,我觉得自己当初选择服用激素的决定是正确的,拉伸、泡脚和适量的运动(步行)是必须的。暑假时,打算给儿子做几项检查,再到广州复诊。
       爱不会停止脚步,大家一起努力,未来更精彩。
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发表于 2015-4-8 07:54:15 | 显示全部楼层
本帖最后由 明天有多远 于 2015-4-8 07:56 编辑

孩子现在多大了?做个参考,我的孩子现在4岁了,去年确诊的dmd,我正在犹豫是今年吃激素治疗还是明年吃激素治疗,看你这样说,我感觉效果挺明显的。

能说说在哪个医院哪个医生给开的激素药吗?
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发表于 2015-4-8 11:09:27 | 显示全部楼层
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发表于 2015-4-8 11:17:41 | 显示全部楼层
感谢木辛给我们提供了宝贵的经验,一直关注你的帖子,你儿子6周岁开始使用激素的吧,现在快9周岁了,有这么好的状态,激素的作用不小,看来我不能再犹豫了。
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 楼主| 发表于 2015-4-9 00:22:52 | 显示全部楼层
明天有多远 发表于 2015-4-8 07:54
孩子现在多大了?做个参考,我的孩子现在4岁了,去年确诊的dmd,我正在犹豫是今年吃激素治疗还是明年吃激 ...

我孩子9周岁。我觉得如果确诊后,医生有开激素的话,应该配合接受,总体来说,我接触过了解过的患者,有吃比没吃好,早吃比晚吃好。
我刚开始在深儿韩医生那里开的,这两年一直在广州中山医大附一神内的张教授看。服用激素后,一年至少要复诊一次,建议就近看病。
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发表于 2015-4-9 19:08:40 | 显示全部楼层
你好,我想请问一下你的孩子是几岁开始服用激素的。
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发表于 2015-4-9 19:09:40 | 显示全部楼层
你们孩子是服用的什么名字的激素药?
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 楼主| 发表于 2015-4-10 00:14:58 | 显示全部楼层
162145255 发表于 2015-4-9 19:08
你好,我想请问一下你的孩子是几岁开始服用激素的。

我儿子6岁确诊,然后就开始服用了激素,刚开始是强的松,现在是美卓乐,两者的药效是一样的,据说美卓乐是体表排泄,不经过肝脏,所以相对来说,对肝脏的损害较小,这个可以具体咨询医生。
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发表于 2015-4-10 09:37:21 | 显示全部楼层

希望好起来
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发表于 2015-4-11 00:20:14 | 显示全部楼层
谢谢你
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