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进行性肌营养不良|假肥大型肌营养不良症|肌萎缩|Dmd|BMD

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团结起来,共同抗击病魔

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  • TA的每日心情
    难过
    2015-4-14 19:04
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-3-27 18:09:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
    由于小儿这两天上幼儿园,体检出现异常,现在怀疑进行性肌营养不良,肌酸激酶8961.5了,肌酸激酶同工酶431.5,页正是因为此原因,我同事特意问了他在医院的兄弟媳妇,其一生也帮忙问了,可悲的是,很多医生都像国家反应了,得进行性肌营养不良的人现在很多,国家不相信,一根筷子容易折断,一把筷子呢?大家可以团结起来恳请国家研究此病的治愈方法吗?以前跟一个医生聊个,在人数得某种病不是很多的情况下,一般是没有研究的,同样,这病也一样,若以坐等国外研究实验,如果国家不引进,又有多少人能够出国去医呢?对了,听我同事说,她之前一朋友家族也得了进行性肌营养不良,医院那里确诊了,弄了个啥证的,然后去中科院申请一种可以抗击肌营养不良注射的药,不知道大家有人去过没有,还说一般确诊了,医生都会告知,你们听见这个消息没有?
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-3-27 21:53:33 | 显示全部楼层
    没有听说
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-4-10 08:15
  • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2015-3-28 08:00:28 来自手机 | 显示全部楼层
    希望国家能重视: Androidͻ
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    该用户从未签到

    发表于 2015-3-30 09:46:12 | 显示全部楼层
    您好,请QQ联系我:445132025 静心,
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  • TA的每日心情
    难过
    2015-4-14 19:04
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2015-3-30 20:39:42 | 显示全部楼层
    今天我儿子在浙江医学院确诊肌营养不良了,不过,听医生说估计2025年可能有基因弥补的方法,简单说就是基因缺失了,给补一个,如果成功了,就都可以补了 ,医生还说2001年,初步试验已经成功了
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