设为首页收藏本站

进行性肌营养不良|假肥大型肌营养不良症|肌萎缩|Dmd|BMD

 找回密码
 立即注册

QQ登录

只需一步,快速开始

搜索
查看: 1356|回复: 3

接受现实、心理辅导、规划未来

[复制链接]
  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-3-15 11:13:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
    1.jpg


    接受现实、心理辅导、规划未来
    与林老师和安静见面后感受—青岛努力向上的老公
    我作为家长,怀着复杂的心情去见安静和林老师,有期盼,有敬佩,有落差,有迷茫,思考万千,我决定该篇文章的主要基调是在接受现实的前提下宣扬正能量。通过跟林老师和安静的聊天,我学到了很多东西,原有的一些观念也被彻底颠覆。
    先简要介绍一下林老师和安静的状况。安静今年28岁,现在IT行业从事程序设计,属于高薪行业。最让我感动的是安静的心态,很温暖,很平和,能够接纳自己,没有怨天尤人,没有怨恨父母,没有唉声叹气。尽管他家是农村的,但他不是啃老族,反而靠自己的拼搏先后在北京、南京、上海工作,还不时往家寄钱,让我从心底里佩服,因为我都做不到他这样。他的家庭很和谐,有个疼他的亲姐姐,和非常爱他的姑姑。安静的妈妈很孝顺,现在独自在老家照顾安静年迈的奶奶,毫无怨言!是亲情和爱塑造了安静良好的品质和平和的心态。如果孩子生活在充满争吵,对老人不孝敬,没有亲戚往来的家庭中,孩子的性格可能会是极端的。
    林老师今年58岁,生活在上海一个温馨的小弄里,一楼的房子带着幽幽小院,朴实的保姆照顾他的饮食起居。林老师为了全国的患者,做着大量的工作,翻译外国文献,整理出书,解答全国患者的疑问。他是在用自己的生命关爱着全中国这批不幸的孩子们!林老师自学英语,还能给孩子们辅导英语赚取部分生活费,非常厉害!林老师现在正在进行呼吁社会关爱DMD工作。
    关于BMD孩子的思考,无法用一条线穿起来,想哪儿写哪儿吧。
    DMD和BMD的比较:两者都是不幸的,一个是短痛,一个是长痛。但是两者又都是幸运的,上帝无论把怎样一个生命送到我们面前,都是我们的宝贝儿。我在爱群里看到很多DMD家长羡慕BMD家长,心情可以理解。但等你真正了解这个疾病的特点后,你真的无法去选择长痛还是短痛。
    家长的期望值:我觉得很多BMD家长对孩子的病情进展持过分乐观的态度,比如“几乎和正常人差不多”,“从外表看几乎看不出来”,“可以走到40岁”等。其实,真正病情的进展是,孩子在读小学时跑步会落后同学,在初中时跑步费力,在30岁左右时走路会很累,上台阶成为困难的事情,患者自己的内心是很难的,因为他一直在坚持,但却不知道自己的坚持能走到哪一天。没有人能体会到父母的心情,但是父母永远不会体会孩子心中的感受。
    孩子的康复锻炼:康复训练是必须的,但不是凌驾于一切之上的。任何康复训练的目的都是为了防止他肌肉萎缩和关节变形。对B来讲,反推脚掌防止跟腱挛缩是最重要的。有条件的家庭可以坚持在温水泳池中游泳,孩子在成长过程中,让他去玩,但是必须告诉他玩累了就不要坚持了。对老师要做工作,让孩子适可而止,而且不能打击孩子的自尊心!
    孩子的成才、工作、谋生:让孩子读大学毕业成为很多家长的期盼,但是我和林老师都觉得,我们的孩子在时间上等不起,纵使他智商出群,考上北大、清华,找到一份好工作。在工作竞争压力巨大的今天,进行性肌肉的萎缩和力量的下降让他日渐难以胜任自己的工作,不确定自己的身体可以支撑这份工作到什么时候。当然,读大学是人生中非常重要的人生体验。其实,无论是大学,还是职业学校,只要他能学到基本的社交、谋生技能就可以。正常的谋生技能可以支撑到40岁左右,行动能力丧失后,一些适合在家庭电脑上操作的工作如设计、网络商业、会计、程序员等工作可以适合他继续做10~15年左右。对孩子来讲,他能靠自己的本事赚取一些钱对提高他的自信心和生活质量是非常有帮助的。或许,他50岁以后的生活费用要靠社会保险以及父母给他留下的财产维持。
    孩子的心理问题:心理问题必须放在最最重要的位置!随着孩子的成长,他会逐渐交不到朋友,自尊心会下降,对人会冷漠和封闭!他最怕的是孤独,更大程度上源于社会是如此的现实,病友的交流会让他心里舒缓很多。从小给孩子培养一个爱好,有了爱好,他就会交到朋友!音乐,读书,美术等等可以安慰并充实他的心灵!
    家庭的氛围:关于这个只想说一句,家庭和睦百事兴,幸福的家庭都是一样的!
    孩子的爱情、婚姻:不能去阻止孩子谈恋爱,爱情是人生中美好的体验。但社会发展到今天是如此现实,对他的婚姻请谨慎持乐观态度。因为我们不能为了婚姻而婚姻。他的婚姻能否继续下去,取决于他的经济收入能力、身体情况、他的孩子能否培养成才、虽然他很愿意但他能否成为一个合格的父亲!
    孩子愿意拖累父母吗:除非迫不得已,他们并不愿意长期跟父母或者兄弟姐妹生活在一起,宁可选择社会上的福利机构。因为家里的氛围和机构的氛围是不一样的。
    爸爸去哪儿了:父亲在孩子的成长中尤其重要,父亲要教会他坚强,宽容,责任扛起一个男人的胸怀!父亲应该去保护他,去引导他,去给他做榜样。爸爸就是未来他的样子。
    经济收入在一个家庭中的重要:我们的孩子需要一个尽量好的生活环境,在他丧失行走能力后,需要父母接济他,留给他财产。等到药物研制出来的那一天,我们需要钱去买药。
    父母自身身体健康的重要:在正常情况下,你无法依靠他来养老送终,在赚取金钱的同时,一定注意自己的身体,拿自己的身体去赚钱是不对的。孩子需要钱,但父母尽心尽力就可以了。
    二胎问题:如果可能,尽量给他健康的弟弟、妹妹。亲兄弟姐妹是个伴,也可以承担起养老的责任,也会照顾他。
    对未来的希望:医学的发展是飞速的,林老师的书中讲过,基因研制药物进展很快,我们寄希望于在未来的20-30年内,或者更短的时间内,有改变基因或者延缓肌肉萎缩的药物出现。我们应该坚信,从1986年发现DMD至今不过30年,关于该病的治疗已经发展了很多。在未来,医学的发展不是我们能想象的。因为有希望,所以,我们能坚强的活下去。
    对生命的理解:尽管我们的孩子翅膀受了一点伤,他仍然是我们心中的天使。生命中的偶然对每个人的概率是一样的,谁也无法逃避,我的一个同学在暑假实习时乘坐大巴,大巴翻车压住了他的双腿,压了4个小时,双腿至今无知觉…………所以,我们无法完全掌控命运。但是我们可以引导孩子,让他对生命有乐观的态度。幸福不幸福在自己的心里,不在于别人的看法。你要知道,其实孩子很坚强,他需要的是有人走进他的内心,懂他,理解他,愿意去听他倾诉他的苦闷,迷茫和需求。
    我们一定得从幻想中走出来,不要期待奇迹会发生在自己的孩子身上,纵使医学进步,想让他恢复到你想象的状态也很难。因为,现实就是,我们必须接纳在此基础之上的他,然后寻找解决问题的办法。
    其实,每个人的情绪和心理是不一样的,面对疾病,不同的家长会有不同的态度。我想我们能做的的就是接受现实,无论是愉快的接受还是无奈的接受,然后把自己和孩子的心理健康放在首位,创造一个和谐的家庭氛围,让孩子健康快乐成长。等我们老去的一天,作为父母,今生无悔。

    回复

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-3-16 10:58:43 | 显示全部楼层
    相信段教授很快临床试验,一切都会好的.是的作为父母我们应该尽心尽责.等我们老去的时候.今生无悔.无愧于父母的称谓.
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    郁闷
    2015-3-12 07:41
  • 签到天数: 34 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2015-4-5 10:55:39 | 显示全部楼层
    孩子快乐成长,拥有健康的心理,父母尽心尽力,给孩子一个和谐的环境,我们也就尽心了。
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-2-28 16:03
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-5-28 19:52:22 | 显示全部楼层
    "一定注意自己的身体,拿自己的身体去赚钱是不对的","我们无法完全掌控命运。但是我们可以引导孩子,让他对生命有乐观的态度","我们一定得从幻想中走出来,不要期待奇迹会发生在自己的孩子身上,纵使医学进步,想让他恢复到你想象的状态也很难","然后把自己和孩子的心理健康放在首位,创造一个和谐的家庭氛围,让孩子健康快乐成长。等我们老去的一天,作为父母,今生无悔。"说得太好了!
    回复 支持 反对

    使用道具 举报

    您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

    本版积分规则

    小黑屋|手机版|Archiver|关于我们|进行性肌营养不良|DMD|BMD| ( 京ICP备10037571  

    GMT+8, 2018-6-19 22:41 , Processed in 0.122002 second(s), 26 queries .

    Powered by Discuz! X3.2 Licensed

    © 2001-2013 Comsenz Inc.

    快速回复 返回顶部 返回列表