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让欢笑重回DMD家庭

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发表于 2015-3-13 17:50:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
让欢笑重回DMD家庭
近日,上海几位小患者的妈妈来看望我。她们自带了饺子皮子和馅到我家包饺子。她们是仇利群(利群),张莉(熙莉),彭玲(堃堃妈)、陈瑞彩(凌霏儿)、伍丽华(网名不详)她们的到来让我家蓬毕生辉,平日安静的屋子,充满了欢声笑语。向她们表示感谢。
在动手包饺子的同时,我们谈论许多关于患者的情况,从患者的病情,到是否需要二胎,到家长见面的重要性等等。在谈论这些一般人看来是苦难的问题时,家长们的心态都很放松,这样的交谈对缓解患者家长们内心的焦虑,作用是显而易见的。而这些家长在他们正常的社交圈中对于这样的话题是避而远之的。长期的内心压力,对他们的身体和精神都会有损害。
都说心态决定一切,一个有杜氏肌营养不良患者的家庭,无疑是一个苦难的家庭。家长在受到命运重创之后,怎样从悲伤、痛苦中走出来。这与患者的生存质量和这个家庭重新有欢笑,都是至关重要的。那么,家长良好的心态怎样形成,除了全面了解这个疾病的情况,了解全世界科学家的研究实验以外,我认为家长经常见面,相互沟通,增进友谊,加强团结是非常重要的一环。当我们不得不面对杜氏肌营养不良,在目前无法治愈的情况下,将孩子的护理做到最佳,等待医学进步的同时,家长的心理问题就变得尤其重要。本人认为从家长的见面互动入手是最佳的途径。所以我希望,这样的见面在全国的患者家长中蔚然成风,成为常态。
我还对她们说这样的活动要高调一些。所谓高调就是在每次见面活动后要留下照片和文字。在我们所有的宣传通道上进行宣传,其中最佳的通道是我们的论坛,原因在于它可以长久的存放,还方便检索,不会被后来的信息所淹没,论坛上有了就可以通过其他通道进行宣传。如我们的微信公众号,微信群,微博,博客等。然后每个家长都可以发到自己的朋友圈,这样就会起到更大的社会效应。
家长见面互动的方式,可以是像上海一样几个固定的家长经常见面,并将这一活动引向深入,如增加人数,引入志愿者等等。也可以采取分散的方式,如一个家长因公务,旅游或看病到另外一个城市,当地的家长可以出面接待一下,大家相互聊聊孩子的情况,我感到形式可以多样。全国患者这样的自发聚会多了,就有可能,一年或者两年举行全国性的患者家庭的大型活动。
看到这里有人会提出异议。你说的不对吧?我们患者和家长,目前最需要的是呼吁国家重视研究杜氏肌营养不良,引入国外的临床实验,将罕见病的药物纳入医保,让我们患者治得起病,改善患者的就学,就医,就业,就养环境等等。
这些都是我们群体的重大主题,也是我们结束杜氏肌营养不良的终极目标。这些问题都解决了,我们的孩子可能就是正常人了,我们家长和患者身上的大山可以移走了。这确实是杜氏肌营养不良群体伟大的梦想。需要我们进行不懈的努力甚至是几代人的前赴后继。罗马不是一日能建成的。这些问题我们协会和许多罕见病组织都在积极努力,目前社会对罕见病的意识有所提高,当然还是任重道远。
在这些大目标尚难实现之前,时光还是以它恒定的节奏向前流淌。家长每天要面对孩子,孩子也要每天面对家长。家长会面对来自社会,家庭和各方面的心理上巨大的压力。所以这个问题是当务之急。一般解决心理问题,首先是疏导,就是要有一个能够说出来的环境。我想从这点上说,家长的相聚优于心理学家的讲课和向优秀的残疾人学习或者背诵警句名言。
同时家长的相聚活动,会起到一石多鸟的作用。当这些活动次数增加,质量提升后会引入志愿者,医生和其他社会爱心人士的加入,得到社会更多的了解和关注。这就会对我们以上提到的我们群体那些伟大的愿景的实现起到推波助澜的作用。
以上我从患者家长相聚对减轻家长巨大的心理压力,进而改善患者的生活质量,让欢笑重回家庭的积极作用,还分析了近期的小目标与远期的终极目标之间的辩证统一的关系。同时这样的相聚活动又是我们家长们最容易做的。
可恶的杜氏肌营养不良让我们陷入困境,这是客观事实。当我们迷茫,悲伤,哭干眼泪之后,要振作起来,坚强起来,团结起来,共同来面对强大的敌人。我们要让欢笑重新进入我们的家庭。让每一次难忘的相聚带给我们勇气,带给我们力量。
只有家长有了良好的心态和强大的内心,才能给杜氏肌营养不良患者与众不同的人生同样带来欢乐。
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 楼主| 发表于 2015-3-13 18:01:12 | 显示全部楼层
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发表于 2015-3-14 11:04:41 | 显示全部楼层
谢谢林老师
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发表于 2015-3-14 11:05:31 | 显示全部楼层
家长只有积极乐观面对,孩子才会有不一样的未来
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发表于 2015-3-23 16:17:07 | 显示全部楼层
是呀,只要我们家长有了良好的心态和强大的内心,才能给杜氏肌营养不良患者与众不同的人生同样带来欢乐。
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