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请记住他!郭明亮

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-2-28 19:49:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
    请记住他!郭明亮

    郭明亮 (生于1980年11月9日,卒于2015年2月24日晚)男 河南郑州人,进行性肌营养不良(DMD)患者,全国DMD关爱协会2000人病友交流、答疑群“爱不会停止脚步”群主。
    身高一米八三的郑州男儿郭明亮,虽然浑身松软无力,但在他短暂的生命中,却始终是条硬邦邦的汉子!拖着孱弱的身体,明亮每天在群里给大家答疑解惑。细心劝导每一位悲愤,绝望的新入群家长。都说久病成医,无奈进行性肌营养不良却至今仍然是世界难题,即便如此,明亮和其他几位管理员在林宗雄先生——我们敬爱的林老师的带领下,都成了这方面的专家,从病情发展的各个阶段,采取何种应对措施,何时用何种药物都了如指掌;他们还不时传递给大家国际上最新的研究成果,让小患者的家属能看到希望的曙光;对于想要二胎的家长,在哪里做产检,找好的医院、好的医生,都可以从他们那里得到答案。还有一件很重要的事情,就是提醒大家认清骗子医院,黑心医生。 他们经过整理了病友们提供的受骗经历,列出了一份骗子医院黑名单。患者家庭已经如此不幸,却总有那些骗子医院,黑心医生趁火打劫,落井下石,将许多本已不堪重负的家庭骗得债台高筑。就我个人而言,自从孩子确诊以后,没有花一点冤枉钱在神医身上,在XXX教授干细胞移植手术上,在某某神奇保健品上,也着实多亏有了明亮和“爱群”。

    作为罹患疾病的患者,行动是及其困难的。在林老师所著的《杜氏肌营养不良患者读本》的最后一页上,有两幅图,第一幅图上面,是一个盘子,盘子的两边摆着一副刀叉,而另一幅图,还是那样一个盘子,两边却是一对哑铃。寓意是,对于肌病患者来说,拿起一副刀叉的困难程度,不亚于举起一对哑铃。同样的,对于普通人来说,在电脑前敲击键盘的简单动作,对于明亮来说,也并非那么简单。然而,提醒、帮助每位新
    入群的朋友备注省份,病型字母缩写,是明亮和其他管理员每天必做的事情,正如明亮的Q友——患者“枯叶”所说:“事情虽小,但是非常繁琐”。的确啊,全国那么多的病友,繁琐程度可想而知。爱群不定期都有一些“老人”主动退出,好让新人加入进来,明亮就是这样反反复复,不厌其烦地,耐心与家长们交流。

    病友们都熟悉97这个数字,正常的基因外显子组有79对,2014年9月7日,世界上第一个DMD知晓日,华大基因征集79名DMD患者,免费提供基因测序及遗传咨询。在这一天,明亮写道:改变从知晓开始,所以我们要让更多的人知道,爱不会停止脚步是什么。在他翻都翻不完的微信朋友圈说说里面,唯一的主题就是让更多人知晓DMD。而在此几天以前的9月2日,《郑州晚报》的记者采访了他,当问他中秋节的愿望是什么时,明亮的回答是:希望国家尽快将肌病纳入医保。

    明亮心系着群里的患者,却常常忘了自己的健康状况,春节前开始,明亮的身体就每况愈下。一些大患者就劝他,说他住在省城,看病也比较方便。但是明亮说,过年家里又要有花销。还是坚持一下,过了年再说。从吃一碗饭,到吃半碗饭,后来每天只能艰难地咽下几口饭,直到最后喝水都恶心,他这才肯去上医院。然而,谁也没有想到。。。

    我想临走时,明亮会有太多的不舍,舍不得“爱不会停止脚步群”,舍不得为之默默奉献的战友们,舍不得群里的患者和家长朋友们,更舍不得辛辛苦苦照顾了他34年的母亲,舍不得中风瘫痪的老父亲。
    我们也同样舍不得明亮,仿佛是昨天,我才刚刚进入爱群,一颗无奈焦躁的心被你抚平,渐渐我们熟识,和你玩笑。斗嘴的场面似乎还在眼前“求群主别踢我”,“你让开,这个美女只能和我聊。”还有你那个每每出现的抠鼻孔的QQ表情。 乐观开朗的郭明亮
    啊,我不敢相信你会这么早离开我们。还想再亲亲地喊你一声亮哥。还想和你畅快地聊一聊,探讨一下如何更好的宣传DMD。
    亲爱的明亮,天堂里没有痛苦的肌病,一米八三你在那里是顶天立地的男子汉。兄弟,一路走好。。。

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-2-28 21:55:36 | 显示全部楼层
    明亮,我们永远想念你!感谢你为大家辛苦付出的一切!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-3-1 18:22:24 | 显示全部楼层
    亮哥
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-8-5 09:39
  • 签到天数: 71 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2015-3-2 11:23:46 | 显示全部楼层
    跟我一个星座的兄弟,一路走好。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-2-28 16:03
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-3-5 18:57:24 | 显示全部楼层
    我不能在爱群,不怎么了解明亮。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-3-7 12:05:54 | 显示全部楼层
    明亮一路走好。
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  • TA的每日心情
    无聊
    2015-4-8 15:48
  • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2015-3-7 15:44:35 | 显示全部楼层
    一路走好
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