生命未及怒放，却用“明亮”照亮爱群
作者 利群
二月二十四日，乙未年大年初六，春节假日的最后一天，郭明亮走了，带着对这个世界的无限留恋，永远的离开了我们，离开了他深爱的家人，离开了这个他一心牵挂的DMD/BMD大家庭。 明亮，一米八三的郑州小伙，罹患进行性肌营养不良（BMD），作为中国社会福利基金会下属MD关爱项目的2000人答疑群—爱不会停止脚步群的群主，常年为DMD/BMD的患者/家长服务。隔着屏幕，为一个一个家庭送去温暖、传递患难真情，给绝望的家长点亮希望。 初识明亮还是在“爱不会停止脚步”QQ群建群之初，因为DMD/BMD群体较大，只有QQ高级会员才能升级500人群。晓芙推荐了热情、开朗、认真的明亮，由此开始爱群不断发展壮大，成为今天国内最大的DMD/BMD患者及家长群。规范群成员的资料填写、缓和群内聊天气氛、化解矛盾、防止群内过激言辞、协助林老师、麟飞等为家长、患者答疑成了他每日的工作。尽管繁琐、量大，但是他总是用他的耐心、乐观，日复一日的忙碌着。。。
虽然明亮自己已是名大龄患者，未来诞生之药物已然用不到他的身上，但是他最大的心愿就是DMD/BMD这个群体能够早日迎来曙光。去年9月，随着全球“冰桶挑战”的持续升温，该项活动也走入了郑州。明亮参加了中钢网与河南渐冻人“爱心一对一”活动，并接受了郑州晚报的采访。采访中，他不但帮助宣传了这个群体面临的困难，表达的最大心愿更是：国家能加大对“渐冻症”临床研究的支持力度，尽早研发出特效药，尽早能把“渐冻症”纳入医保。
明亮于DMD/BMD群体而言，是个光明的化身，给予绝望、无助的家长以希望和安慰，于他的父母而言，他更是个孝子。明亮家三代单传，父亲因为中风行动不便。他曾经热切希望能结婚成家，给这个家留下一份希望，让父母的晚年有个依靠。因为他最放不下的就是父母今后的生活。明亮的心脏一直不好，林老师、麟飞一直劝他去医院看看。但是他为了不给父母增加负担，一直自己扛着，直到吃饭吞咽困难、喝水恶心才肯去医院。没想到已然来不及。。。 爱群一支支点燃的蜡烛，寄托着所有人的哀思，承载着大家的祝愿，希望告慰其在天之灵。虽然青春早逝，但是他绽放过！他用他的“明亮”温暖了爱群人。而我们，必将化悲痛为力量，继续我们未竟的旅程，携手所有DMD/BMD家庭，为提高患者的生存质量、尽早结束DMD/BMD，而努力！ 明亮，一路走好！
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发表于 2015-2-27 19:55:28
发表于 2015-2-27 23:10:02
