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生命未及怒放,却用“明亮”照亮爱群

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-2-27 19:55:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
    QQ截图20150227194621.jpg





    生命未及怒放,却用“明亮”照亮爱群

    作者  利群
    二月二十四日,乙未年大年初六,春节假日的最后一天,郭明亮走了,带着对这个世界的无限留恋,永远的离开了我们,离开了他深爱的家人,离开了这个他一心牵挂的DMD/BMD大家庭。
    明亮,一米八三的郑州小伙,罹患进行性肌营养不良(BMD),作为中国社会福利基金会下属MD关爱项目的2000人答疑群—爱不会停止脚步群的群主,常年为DMD/BMD的患者/家长服务。隔着屏幕,为一个一个家庭送去温暖、传递患难真情,给绝望的家长点亮希望。
    初识明亮还是在“爱不会停止脚步”QQ群建群之初,因为DMD/BMD群体较大,只有QQ高级会员才能升级500人群。晓芙推荐了热情、开朗、认真的明亮,由此开始爱群不断发展壮大,成为今天国内最大的DMD/BMD患者及家长群。规范群成员的资料填写、缓和群内聊天气氛、化解矛盾、防止群内过激言辞、协助林老师、麟飞等为家长、患者答疑成了他每日的工作。尽管繁琐、量大,但是他总是用他的耐心、乐观,日复一日的忙碌着。。。



    1.jpg


    虽然明亮自己已是名大龄患者,未来诞生之药物已然用不到他的身上,但是他最大的心愿就是DMD/BMD这个群体能够早日迎来曙光。去年9月,随着全球“冰桶挑战”的持续升温,该项活动也走入了郑州。明亮参加了中钢网与河南渐冻人“爱心一对一”活动,并接受了郑州晚报的采访。采访中,他不但帮助宣传了这个群体面临的困难,表达的最大心愿更是:国家能加大对“渐冻症”临床研究的支持力度,尽早研发出特效药,尽早能把“渐冻症”纳入医保。

    明亮于DMD/BMD群体而言,是个光明的化身,给予绝望、无助的家长以希望和安慰,于他的父母而言,他更是个孝子。明亮家三代单传,父亲因为中风行动不便。他曾经热切希望能结婚成家,给这个家留下一份希望,让父母的晚年有个依靠。因为他最放不下的就是父母今后的生活。明亮的心脏一直不好,林老师、麟飞一直劝他去医院看看。但是他为了不给父母增加负担,一直自己扛着,直到吃饭吞咽困难、喝水恶心才肯去医院。没想到已然来不及。。。
    爱群一支支点燃的蜡烛,寄托着所有人的哀思,承载着大家的祝愿,希望告慰其在天之灵。虽然青春早逝,但是他绽放过!他用他的“明亮”温暖了爱群人。而我们,必将化悲痛为力量,继续我们未竟的旅程,携手所有DMD/BMD家庭,为提高患者的生存质量、尽早结束DMD/BMD,而努力!
    明亮,一路走好!
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  • TA的每日心情
    开心
    2015-5-1 20:07
  • 签到天数: 254 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-2-27 23:10:02 | 显示全部楼层
    感谢明亮为爱群付出的一切,一路走好!
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-2-28 00:18:16 | 显示全部楼层
    明亮一路走好,大家努力奋斗
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    该用户从未签到

    发表于 2015-2-28 09:37:48 | 显示全部楼层
    明亮一路走好,感谢你为大家所做的一切。
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-28 13:04:15 | 显示全部楼层
    javascript:;
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-28 13:09:51 | 显示全部楼层
    明亮感谢你的付出;一路走好。
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    该用户从未签到

    发表于 2015-2-28 17:02:12 | 显示全部楼层
      你是个好人,你解脱后就不会再受到这疾病摧残了,感谢你为我们病人所做的一切!
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-4-10 08:15
  • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2015-2-28 21:08:29 来自手机 | 显示全部楼层
    一声叹息!兄弟走好!: Androidͻ
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-2-28 22:17:48 | 显示全部楼层
    明亮,你默默为大家无私奉献,衷心感谢你!也更应该保护好自己啊!你应该更加明白保护心脏的重要性,应该早点规范用药,治疗心脏药物ACE
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-2-28 22:25:02 | 显示全部楼层
    本帖最后由 hope 于 2015-2-28 22:30 编辑

    ACE抑制剂为治疗心衰的首选药物
    英国临床优化国家研究院(NICE)周三建议,ACE抑制剂应当作为治疗心衰病人的一线药物。
         在循证指导方案中,NICE指出:“所有因左室收缩功能障碍引起的心衰病人都应当考虑应用ACE抑制剂治疗。”
          该方案还指出,在使用β-阻滞剂和利尿剂之前就应开始ACE抑制剂治疗,如果症状仍未缓解则应加用螺内酯。
          尽管使用ACE抑制剂、β-阻滞剂和利尿剂治疗,该方案还是推荐将地高辛用于恶化或严重心衰和房颤及各种程度的心衰病人。
           NICE说,英国目前还没有批准血管紧张素Ⅱ受体拮抗剂治疗心衰,但是当病人不能够耐受ACE抑制剂时可以作为一种替代药物。
          氨氯地平应该考虑用于心衰伴有高血压和/或心绞痛的病人,但是应当避免使用维拉帕米、地尔硫卓和短效二氢吡啶。
           英国心力衰竭的发生率大约为每年每千人有1例新发病例,并以每年10%的速度上升。这种情况导致每年约6000人死亡,并占所有医疗住院人数的5%。
            国家慢性疾病合作中心(NCCCC)代表NICE作出了这一推荐,他们指出:“这一方案对一些以往已经接受的习惯提出了挑战,比如推荐ACE抑制剂作为一线药物,这有望延长许多人的生命。”  
    http://www.39.net/drug/ywkd/3583.html

    还有一个链接:
    心力衰竭的治疗方法
    http://jbk.familydoctor.com.cn/info358/treatment/
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