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对MD关爱协会工作方向的建议----DMD患者康复的大方向

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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-16 13:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-2-2 10:39:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
    大家好,DMD患者是在与时间竟跑,我们今后要促进DMD康复,大方向问题,我这两天思考了下,认为以下几点供大家一起讨论,欢迎补充、修改。
    1、推动与中国医学科学院药物研究所、中科院生化所、华大基因、著名医学高校等前沿科研机构的战略合作。
    2、推动DMD肌营养不良基因治疗研究所的成立。(或与现有的民间罕见病研究所合作。目前国内有第一家民办:北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所,
    [img]file:///C:/Users/ZHANGJ~1/AppData/Local/Temp/[5UQ[BL(6~BS2JV6W%7DN6[%25S.png[/img]http://hlj.ifeng.com/china/detail_2014_12/18/3308694_4.shtml

    3、推动与其它罕见病联盟的统一战线,共同申报提案纳入医保体系及相关立法。
    4、推动DMD关爱互助组织事业的发展(最新DMD医学动向、关爱救助、日常运营、引进其它基金注资)。

    大的方向确定后,建议制定详细的执行计划。未来3年、5年、10年的短期、中期、长期工作目标。
    有长远的目标,并有强有力的执行力。患者及患者的家长才能看到未来的希望。
    落实到位,每年要做些什么,有具体的执行人、工作进度表 等。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-2 17:23:35 | 显示全部楼层
    楼主你好 请问北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所是一个什么机构? 有网站可以了解吗
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  • TA的每日心情
    开心
    2015-7-3 11:52
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2015-2-3 13:55:24 | 显示全部楼层
    欢迎楼主制定计划书并且自己能做到什么?我们可以共同讨论目前有些家属也愿意做些工作:
    1。战略合作的目标和研究所的名单?谁可以负责? 
    2。研究所怎么成立呢?什么设想?步骤? 需要我们大家一起做什么? 目的是什么?科学研究还是临床试验?
    3。我们一直在参加其他罕见病平台的工作,但是一直也不是很积极和缺人手。 单姐一直在工作,是否还有其他人或者家长有时间或者热情跟进这件事?
    黄如方我们一直在配合工作。
    4。有专人愿意做吗?
    我们目前的情况是找不到专门的人做这些事情,计划书早就有了,但是谁来实施?
    我们一直在招募专职人员,还有经费问题。
    希望楼主能够继续献计献策。 有具体建议可以和关爱项目联系;
    最近想召集家长开会,把工作进行分工。
    楼主能否承担哪些工作?或者是否有人可以推荐还有计划书能否拿出来一起讨论?
    请联系单姐告知联系方式。
    欢迎大家一起努力出力完成我们共同的事业
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-4-10 08:15
  • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2015-2-3 23:07:12 来自手机 | 显示全部楼层
    很好的建议: Androidͻ
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-16 13:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2015-2-4 08:42:36 | 显示全部楼层
    我们是说首先确定方向(目标)的问题。我们促进患者康复,相当于我们再茫茫大海中前进,首先确定需要到达彼岸的前进方向,至于到达方向是怎么走,何时出发,多久前进多远等等问题,可以再确定方向目标后,逐渐将目标进行分解为阶段性的目标,及确定具体如何实现的措施。
    没有钱我们可以想办法如募捐等方式征集,没有条件的,我们可以想办法创造条件。
    我已加入大群里“爱不会停止脚步”,网名为:张-广东D,请尽快在Q群里与我联系(因为我不知其它相关负责人的网名),具体问题详细讨论好吗? 谢谢!
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-16 13:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2015-2-4 08:46:20 | 显示全部楼层
    关于北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所的介绍及相关背景,可以复制上面我提供的链接地址,或百度:“罕见病,在孤独中与时间赛跑
    ”。
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-16 13:09
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

     楼主| 发表于 2015-2-4 08:55:38 | 显示全部楼层
    我们不能光等西方的药物及相关研究,我们必须另辟属于国内的自身知识产权的新药物及基因治疗手段。
    国外的万一不成功怎么办?国外有药了但吃不起怎么办?如何彻底根治DMD?我以为所罗列方向的几点意见可以解决这些问题。
    任何产品包括药品,只要是国外垄断的了,就肯定是非常昂贵的,如果国内有自己研究的新药物或治疗手段,国外的价格也就必然能降低很多,
    而且国内自身有研究的话,很多患者能有临床试验的机会(国外的基本不大可能有这样的临床试验机会)。
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  • TA的每日心情

    2016-4-6 17:34
  • 签到天数: 466 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2015-2-18 09:52:10 | 显示全部楼层
    说实话国内估计难指望,指望印度估计还靠谱点,就像那个格列卫!!
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