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希望就在前方

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  • TA的每日心情
    难过
    2015-1-8 10:51
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-12-12 08:21:13 | 显示全部楼层 |阅读模式
         大家一定要一起努力,想想办法,各尽所能,先在不一样了,因为PTC124的这个药在德国已经上市了,我们的孩子等不起呀,而且这个药还必须在患者能够行走的情况下服用才能够有效,我前几天去了南京市医保中心,说关于孩子现在这个病,医保这里没有什么信息。我有到我们所属的社区去问了,有补助,但是微乎其微的,孩子还要办残疾证,一年也没多少钱?我真不知道怎么办?大家一起想想办法。毕竟人多力量大。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-12 10:11:12 | 显示全部楼层
    大家团结起来才能更有希望
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-12 10:13:15 | 显示全部楼层
    比如可以联系上海卫视东方直播室做一期节目
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-12 10:14:53 | 显示全部楼层
    主题是罕见病药物在中国的购买(加速审批)问题以及医保问题
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-12 10:17:53 | 显示全部楼层
    每年2月的最后一天是国际罕见病日,现在着手准备是一个好的时机
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    该用户从未签到

    发表于 2014-12-12 13:58:56 | 显示全部楼层
    大漠雨尘 你说的很对 先不说现在有没有药 就是有药像这些罕见病的医疗费用肯定也高的惊人 一般家庭肯定接受不了 如果有了国家的医保就不一样了 那时有了药 我们的孩子才是真正的有了希望 我们大家一起加油吧
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-12-12 16:48:28 | 显示全部楼层
    加油。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-13 09:53:54 | 显示全部楼层
    大家一起加油
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-4-10 08:15
  • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-12-13 12:54:42 来自手机 | 显示全部楼层
    点赞一下: Androidͻ
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-13 23:43:56 | 显示全部楼层
    希望有人能出来组织,带领大家努力
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