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楼主: 木辛

激素和锻炼

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该用户从未签到

发表于 2014-11-21 13:53:05 | 显示全部楼层
木辛 发表于 2014-11-17 21:54
用不用激素还是要听医生的,但作为家长不要排斥拒绝,要主动一点。
我孩子是6岁开始用的。从目前来看,三 ...

木辛,谢谢你的回复,有了你们的经验,我们大家可以少走弯路
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-5-11 00:22
  • 签到天数: 181 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-29 11:04:25 | 显示全部楼层
    吃激素确实增加了孩子的力气,我儿子状态保持的还可以,10周岁多了能走能小跑,但上楼确实是费劲的,都 要扶栏杆,在这次复诊时医生让我儿子测四级台阶上下时,我儿子还是能不扶的。但目前最严重的问题就是长的胖太多了,管住了嘴,照样胖。这是吃激素不可避免的问题。医生说那是吃激素胖的,没办法。平时我们也是早晚拉伸及泡脚。吃了这么久,我们夫妻一致认为还是要吃激素的,还后悔我们发现儿子的病太晚了。没早吃激素。
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-14 12:14
  • 签到天数: 214 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-30 09:11:54 | 显示全部楼层
    唉,看来我们真是错过激素疗法了
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    该用户从未签到

    发表于 2014-12-2 16:27:31 | 显示全部楼层
    木辛,你好!
            请问你儿子吃的是强的松(醋酸泼尼松片 5mg/片)吗?你儿子吃激素前体重是多少?我儿子13岁了,也是DMD,体重也就35KG,医生说按现在国际标准要吃5片半.尽管他吃3片跟5片没什么分别.我们是从1片逐加到5片的,你们是怎么吃的?
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2014-12-27 01:33:49 | 显示全部楼层
    cch 发表于 2014-12-2 16:27
    木辛,你好!
            请问你儿子吃的是强的松(醋酸泼尼松片 5mg/片)吗?你儿子吃激素前体重是多少?我儿子13岁 ...

    谢谢你的介绍。我儿子服用的是”美卓乐(4mg/片)。服用前的体重是20KG,目前大楷是28KG左右,1米2、3的样子,我儿子从问张成医生以来,都是每天一片,今年上半年服用有几个月1.5片,这0.5片是我自己增加的。目前还是一天一片。我感觉是南方的医生给出的量偏少,北方的量大些。两者的区别在于体重,就是量大体重不好控制,量少好控制体重,量大体重增加快,南方的医生给我感觉很注重体重,所以量相对来说少一点。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-27 10:04:56 | 显示全部楼层
    木辛 发表于 2014-12-27 01:33
    谢谢你的介绍。我儿子服用的是”美卓乐(4mg/片)。服用前的体重是20KG,目前大楷是28KG左右,1米2、3的 ...

    的确用的比较少
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-27 15:39:06 | 显示全部楼层
    木辛 发表于 2014-12-27 01:33
    谢谢你的介绍。我儿子服用的是”美卓乐(4mg/片)。服用前的体重是20KG,目前大楷是28KG左右,1米2、3的 ...

    请问你们除了激素还吃哪些辅助药?谢谢!
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-27 15:40:30 | 显示全部楼层
    我们也即将与激素开战,大家努力!
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  • TA的每日心情
    难过
    2016-3-10 13:16
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2016-2-17 19:45:21 | 显示全部楼层
    希望有一天能吃到治疗了药就好了。我老在想有没有 一种给药方式像药浴一样,每天泡一泡就能阻止病情的发展,为什么没有人研发一下呢?
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