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激素和锻炼

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-11-14 02:22:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 木辛 于 2014-11-14 02:24 编辑

        激素和锻炼在目前应该是治疗DMD的最佳组合。虽然还不算尽善尽美,更谈不上完全意义上的治疗,但它确实有很积极的一面,那就是它能够延缓孩子的独立行走的能力,少摔到。也许这个独立行走也不是那么长,但我觉得无论如何家长都要去尝试去努力。很多家长在孩子确诊为DMD的一刹那整个人就崩溃了,完后的日子也在迷茫和哀伤中度过,由于忌妒激素治疗副作用而放弃。从而错失给孩子服用激素的最佳时机。对此,我从自己孩子服用激素与其他孩子比较的情况,是有一点体会的。当然,由于孩子致病点不一样,比较起来不能完全就说是对的,但可以借鉴,好不好,对不对还是让事实说话。
        在我这个城市,有两个跟我儿子一样确诊为DMD的孩子,他们的相同点就是确诊是DMD的年龄比较大,67岁才确诊,不同点就是三个孩子的致病点不一样,一个是缺失,一个是重复,而我孩子是点突变。年龄上我孩子现在8周岁,其他两个都是9周岁,我孩子在确诊后就开始服用激素,刚开始是吃10天停20天,半年后,在医生的指导下改为天天吃,目前孩子走路、跑还可以,这两年来,6分钟行走测试基本保持在400米左右,没多大变化。上楼就比较困难,走路时肚子有点挺,也没有明显的内八字,脱掉鞋走快时右脚有垫脚的特征,现在读三年级,在四楼上课,每天都是我帮孩子背书包带他上楼。到教室门口就自己背。缺失的小朋友这学期休学了,他本来跟我孩子在同一学校念同一年级,听孩子的妈妈说,孩子常摔,从二年级就开始背上楼上学,今年在4楼,背不动了就休学在家。这孩子我们是去年才认识的,当时孩子虽然还能走,但鸭步明显,脚踝也已经变形了。孩子在6岁确诊的,但并没有服用激素,见面交流后,见我儿子状况不错,也去医生那里开了激素,服用一段时间觉得没什么效果就停了。重复的小朋友是7岁那年确诊的,确诊后也没有马上服用激素,半年后我们才见的面,当时这位小朋友显得比较瘦,垫脚很明显,常摔。孩子的爸爸见面后也去开了激素,但今年听孩子的爸爸说,小朋友今年退步的很快,他也很迷茫不知道还能做些什么。听到这些,心里边很不舒服。所以在这里谈谈自己的一个小小想法,希望孩子确诊后,家长能及时给孩子服用上激素,越早也许越有效果。至于锻炼,我觉得很有必要,强度不用大,贵在坚持。

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-19 07:46
  • 签到天数: 317 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-11-14 07:52:03 | 显示全部楼层
    我儿子快4岁了,已经开始服用激素
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    该用户从未签到

    发表于 2014-11-14 08:59:17 | 显示全部楼层
    谢谢木辛的分享,愿大家都可以尽最大努力让孩子走的更久更远!
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-14 10:04:38 | 显示全部楼层
    谢谢分享,请问你们是几岁开始服用激素的?楼主并没有说呀
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-11-14 16:20:16 | 显示全部楼层
    我也有同感,吃激素是对的。希望我们的孩子会健康起来。
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-14 12:14
  • 签到天数: 214 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-15 10:47:07 | 显示全部楼层
    我儿子一直以来都是锻炼的比较多的,因为他爸爸非常固执,就认为锻炼有效果,还好我激烈反对,所以综合下锻炼不算太过度,我们是锻炼后一定要泡脚和做拉伸的,目前孩子16周岁,每个星期出去走走,在家基本就是坐,然后站立锻炼,在家最多就是走几米,从电脑房到他卧室,要扶着人走过去,退步还是非常明显的,卧床时间增长了,我儿子是重复型的。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-11-17 12:49:35 | 显示全部楼层
    谢谢木辛的分享,我儿子现在已经4周岁了,正纠结什么时候用激素,想问下楼主儿子几岁开始用激素的,平时要注意哪些,孩子有没有长胖?
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2014-11-17 21:54:49 | 显示全部楼层
    蛋宝妈 发表于 2014-11-17 12:49
    谢谢木辛的分享,我儿子现在已经4周岁了,正纠结什么时候用激素,想问下楼主儿子几岁开始用激素的,平时要 ...

    用不用激素还是要听医生的,但作为家长不要排斥拒绝,要主动一点。
    我孩子是6岁开始用的。从目前来看,三年来体重增加了18斤。体重的增加与饮食和服用激素的量关系很大,间隔服用(吃十天停十天或者吃十天停二十天),对体重影响较小;天天吃对体重影响较明显,我儿子服用1.5片/天一年来,体重增加很快,加上暑假比较闲,重了不少,今年复诊时,医生让我采用间隙服用,但我觉得天天用的效果要好些,稳定一点,所以没有改,但改为1片/天,两个多月来,体重控制的还行。控制体重要管好孩子的嘴,我孩子一段时间下午放学都要吃一个披萨,后来跟儿子说太胖了,对身体不好,孩子很听话,挺配合的。
    对于什么时候服用较好,我个人觉得越早越好,3、4岁应该需要考虑的;年龄大了,效果相差很大,甚至不起作用。但肥胖始终是一个无法回避的问题,3、4岁的小孩要管好孩子的嘴不是一件容易的事情,所以家长要努力了。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2014-11-17 22:01:49 | 显示全部楼层
    吉祥 发表于 2014-11-15 10:47
    我儿子一直以来都是锻炼的比较多的,因为他爸爸非常固执,就认为锻炼有效果,还好我激烈反对,所以综合下锻 ...

    谢谢吉祥,你是我们努力学习的榜样。我一直以为重复型的会比较轻,但通过我身边的小朋友来看,家长的付出是很关键的。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-11-17 22:34:29 | 显示全部楼层
    赞一个,艰难的抉择,我也正在纠结中
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