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请问能介绍一下2014年第三届dmd康复与治疗国际研讨会情况吗

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  • TA的每日心情
    难过
    2015-2-27 20:06
  • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-10-20 22:26:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我是一位dmd患儿的家长,由于种种原因,没有机会去北京现场参加2014年第三届dmd康复与治疗国际研讨会,但我与大家一样,非常渴望能知道国内外专家们对该病的的治疗方法和康复手段,比如如何延缓患儿脊柱侧弯、如何保护心脏和呼吸,如何进行康复训练和治疗等等,参会者能介绍一些会议情况吗?万分感谢
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-10-21 09:53:45 | 显示全部楼层
    参加的可以说说经验和感受哦
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-10-21 09:55:15 | 显示全部楼层
    另外以前的好像有个文字实录,今年怎么没有呀。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-10-22 10:30:31 | 显示全部楼层
    本帖最后由 只爱慧慧 于 2014-10-22 10:37 编辑

    1,参会的收获,家长要用正确的心态面对孩子生病。
    2,丹麦的家长是如何努力让孩子带着疾病生活。
    3,日本的53号跳跃研究比较积极,有做临床试验的打算。
    4,天津牛津基因实验室的尹教授的研究,可以提高外显子跳跃45倍的药物吸收率。

    给我的感受,国外的家长的心态,他们不绝望,也不盲目的乐观。他们会带着疾病生活,对研究非常支持。我感受我们中国的家长的心态
    不如别人。我们总是把期望值定的很好,要不就自我安慰会有奇迹发生,要不就绝望的认为做什么都是无意义。我们有几千个家属,可是每个家庭
    想法的不同。打败我们的不是疾病,而是我们的心态。
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  • TA的每日心情
    难过
    2015-2-27 20:06
  • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2014-10-25 20:23:04 | 显示全部楼层
    2013年会后整理了一个会议纪要之类的资料供广大家长了解和学习,期待今年会后也能出这样的资料。
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