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“拍一张照片,了解关爱DMD”集锦(19)

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-9-15 15:09:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
    “拍一张照片,了解关爱DMD”集锦(19)
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-2-28 16:03
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-9-16 15:37:17 | 显示全部楼层
         看着这一张张渴求、稚嫩的脸,我非常震撼,他们本有一个和其他小朋友一样美好的童年和未来,却被这恶魔般的疾病夺去了,每一个DMD家庭从孩子确诊那天起,都沉浸在无比的痛苦之中,这其中的酸甜苦辣只有他们自己才能体会到。经过时间的磨练他们从痛苦的挣扎中走了出来,一次又一次擦干眼泪,进行着和疾病长达10几年甚至几十年的持久战斗!他们用常人难以承受的的痛苦期盼着、等待着、祈求着,希望有一天真主能拯救这几近破碎的家庭。虽说此病是罕见病,我国人口众多,此病的发病率每年逐渐增加,前赴后继啊!随着我们国力的增强,国家啊,能否救救他们,加强一下此病的研究,加强罕见病立法,把罕见病列入大病救助范围,加入医保,让这些症状和ALS完全一样的渐冻人能得到一丝安慰。谢谢!
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