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“拍一张照片,了解关爱DMD”

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-9-9 13:01:18 | 显示全部楼层 |阅读模式
    DMD的孩子们,我爱你们!

    拍一张照片或者转发一次,就可能改变孩子们的一生,期望得到您的支持!

    DMD 是 Dear Mama & Daddy, 是亲爱的爸爸妈妈,当你爱一个孩子,无论他优秀、健康或是平凡、疾病,你都愿意和他/她一起快乐成长,你就是真正的父母。
    DMD是杜氏肌营养不良疾病,最常见的致命性儿童基因遗传疾病之一。7.9.2014,是全世界第一个DMD知晓日,79是DMD致病基因全部外显子的数量,它是人类最长的基因,这长长的基因容易在遗传时出现突变和异常。

    下面这段视频来自全球79个患者和家庭(中国5个)让你可以知晓,全球30万患者(中国6万患者)他们每天的生活。
    http://v.youku.com/v_show/id_XNzczMTM3ODcy.html

    调查表明,对DMD知晓率和关注度越高的国家,DMD患者的诊治越规范,生活状况越好。希望有更多的人能够通过观看这个视频,了解DMD,关注DMD的孩子们,他们需要关注、关爱和帮助!

    为此我们将开展为期一年的“拍一张照片,了解关爱DMD”的活动。您需要做的就是拍一张照片,写上一句话:我了解DMD,我爱DMD孩子们!(可以根据您自己的情况略做改动),然后请您转发此帖和你拍的照片并点名三位朋友也这样做,不愿意拍照的可以用向我们中国福利基金会MD关爱项目捐100元来代替

    请您加入拍照关爱DMD的行列,并邀请您身边的朋友加入吧,您可以转发点名您的朋友加入!让这一份爱心传递下去!正是您的这一份爱心,改变中国DMD孩子的人生!9月7日DMD宣传日,这是一个全世界的活动,相信我们中华民族的大爱,一定会让全世界感动!
    我们期待您的参与!我们等着您..........................
    来吧给孩子们一个拥抱,动动手指拍一张照片,转发一次,写上一句话,DMD孩子们,我爱你们!

    中国社会福利基金会MD关爱项目,是国内第一个针对DMD患者和家庭服务专项基金。
    我们说的不多,因为梦想永远替代不了实践!
    我们干了不少,第一个DMD常态化多科联合门诊,并在全国推广,让中国的DMD门诊模式与国际接轨;第一个DMD基因和医学信息登记注册网站,并代表患者负责数据监管;连续三年举办国内最高水准的年度DMD国际医患交流大会;
    我们要做得更好,我们坚信通过努力中国的DMD患者寿命可以显著延长,生活质量可以明显提高,DMD基因临床治疗一定可以在中国落地!

    孩子们更需要您的帮助:
    一部呼吸机可以让患者的寿命延长一倍,一台电动轮椅可以让他们融入社会。“基因不易改变,命运可以重塑!”

    DMD关爱事业捐助方式
    银行汇款:
    户名:中国社会福利基金会
    账号:35060188 0000 50322
    开户行:中国光大银行北京朝阳支行
    在捐款时请务必标注“MD关爱”
    在线捐助: http://www.51give.org,选择MD关爱项目
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-9-19 21:09:32 | 显示全部楼层
    希望全社会都能关注DMD,希望国家能关注一下人民的疾苦。
    回复 支持 反对

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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-10-21 11:02:32 | 显示全部楼层
    希望大家都能积极参与
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