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DMD纪念日的设立是我们继续前行的动力

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-9-7 17:36:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
    DMD纪念日的设立是我们继续前行的动力2014-09-06 老林聊杜氏肌营养不良

    DMD纪念日的设立是我们继续前行的动力
    世界首个DMD知晓日视频链接
    想在手机上看视频请点击左下角的 阅读原文

    2014年9月7日是杜氏肌营养不良(DMD)首个全球知晓日。我们DMD\BMD群体终于有了自己的节日,这将为推动全世界DMD治疗研究的进程,让社会更多了解DMD病人日常面对的挑战,并施于援手给予帮助和关爱起到积极的作用。也会让我们患者群体懂得国际诊疗DMD标准对缓和患者症状、减少新患者的出生,提高患者的生活质量,延长患者寿命的重要性。更重要的是能够鼓励DMD家庭团结起来,勇敢面对生活中的各种挑战,以灿烂的微笑面对世界,与正常人的家庭一样快乐的生活,面对喷薄壮观的太阳从海面升起,欣赏皎洁宁静的月光洒在水面。
    这次纪念日拍摄了一个全世界DMD小患者的视频,是一个20几个小患者的生活集锦,其中我们中国的小患者有四人出现了五个镜头,比例相当高。这是我们中国的患者,我们中国社会福利基金会MD关爱项目,我们关爱项目所属“爱不会停止脚步”等QQ群为首个全球DMD知晓日做出的贡献。
    早在关爱项目建立后不久,我们就与国际上的肌营养不良组织treat-nmd建立了合作关系,我们的王老师已经参加了好几次在世界各地该组织开的会议,我们在武警总医院的帮助下建立了基因数据库,该数据库是与国际上联网的。这次我们收到拍摄首个DMD知晓日视频的通知后,马上行动起来,翻译了这次拍摄的要求,动员家长和患者拍视频。由单老师和我负责收集,家长们了解到这个宣传日的重要性积极涌跃的拍摄,有的家长拍了好几条,没有几天我们就收集到了近70个视频。但是由于不符合他们横拍的要求,又重新组织拍摄。由于许多家长们的手机的限制无法横拍,但是还是收到了20多条。统一送到欧洲,最终5条被选上。这里要感谢家长们的大力支持,同时我们也看到通过我们协会几年来的工作,家长们更加勇敢,敢于面对苦难的挑战,心态更加积极。从过去不愿意拍照片和视频,变得争着积极参加。这些家长们拍的小视频也成为了我们对外宣传DMD的资料,在刚刚结束的在武警总院召开的第三届DMD医患者交流大会上进行了持续的播放,全会场的人都感动得泪奔,我们还会寻找到更多的机会向社会展示患者的生活状态,让全社会来关注关爱我们DMD患者和家庭,让我们更加勇敢的生活,面对未来!
    从这个国际视频来看给了我们一些有益的启示,他们的生活质量比我们高,日常生活中使用了许多先进的设备。这与国家的整体经济发展水平有关,但同时我认为与心态也有关,因为这些设备除了那个无障碍车目前国内一些条件略好的家庭都是可以承受的,但是我们家长用得少主要是心态的问题。如矫正夹板(矫正鞋)我们患者晚上睡觉很少用,家长们都说孩子不喜欢用;呼吸机我们国内的患者用得更少,使用的人都是几乎到了晚期;电动轮椅国外的资料都是介绍在患者还可以行走的时候就要备一辆轮椅在患者走远路的时候用,国内的患者一般都要到不会走才用轮椅,家长怕孩子依赖。有些家长认为治不好病其他都没有多大的意义。
    我们欣喜的看到通过关爱项目的努力和宣传,患者家长的意识大大的提高。
    DMD国际知晓日给我们患者每年一次的节日,给了我们启示和一个更好的工作平台,更是我们继续前行的动力!

    请关注微信公众号“MD关爱项目,可微信中查找或扫二维码。微信号:chinadmd
    中国社会福利基金会MD关爱项目
    微博:http://weibo.com/chinadmd110710

    中国基因遗传病注册登记网:

    http://www.dmd-registry.com

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    该用户从未签到

    发表于 2014-9-7 20:46:04 | 显示全部楼层
    DMD国际知晓日,让我们一起行动。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-9-7 20:47:41 | 显示全部楼层
    关爱DMD患者——华大医学征集97名DMD患者,免费提供基因检测和遗传咨询  http://www.knowgene.com/project/50
    武汉市妇女儿童医疗 毛冰 教授 和北京协和的dmd专科医生 王海荣医生都在知因网给大家解疑答惑
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-20 09:20
  • 签到天数: 51 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-9-17 12:58:15 | 显示全部楼层
    好,感谢所有为之付出的人,让我们一起往前走,爱不会停止脚步
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