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新闻 - 北京:罕见病——肌营养不良患者亟待外界帮助

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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-8-25 09:58:34 | 显示全部楼层 |阅读模式
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  • TA的每日心情
    难过
    2014-8-12 21:17
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-8-25 20:53:57 来自手机 | 显示全部楼层
    希望比较有名电视台多多报道我们这些罕见病患者,让政府和社会人士多关注我们。
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-10-23 13:58:43 | 显示全部楼层
    希望尽快为罕见病立法,保障可怜孩子的权利
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    该用户从未签到

    发表于 2015-1-6 23:27:19 | 显示全部楼层
    只希望能尽快的研究出治DMD的药物让这些孩子重新站起来,放飞梦想
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    该用户从未签到

    发表于 2015-1-8 10:27:14 来自手机 | 显示全部楼层
    希望国家给予这些群体多重视,给孩孑和家庭带来希望来希望,在医保和药物上尽早立法
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-1-8 12:36:17 | 显示全部楼层
    我建议尽快开展一次全国性的罕见病(少见病)大调查,为后续政策奠定基础
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