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痛苦的时刻,无以言表

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该用户从未签到

发表于 2012-11-19 16:53:12 | 显示全部楼层 |阅读模式
2012.7.21北京遭遇特大暴雨,暴雨突然地袭击,让这座本是美丽繁华的大都市,变得异常紧张,每个人都觉得呼吸困难,节奏加快,不知所措,身为重灾区的一员,我伤心,我难过,听到有那么多的人被洪水卷走,被大水无情的夺去了生命,我真的很难过,看到那些不顾自己生命而冒险去救人的英雄们,我也感到无比的敬佩。大水过后,心情久久不能平复,可是令我没有想到的是,这只是我噩梦的开始。2012.7.26孩子入园体检发现转氨酶高,当时担心的以为孩子会是肝病,当时就感觉天塌下来了一样,没想到接下来的检查,更让我悲痛欲绝,当医生说出可能是这个病的时候,感觉这次天真的塌下来了,看着可爱的闺女,看着她那天真的笑脸,瞬间不知所措,心如刀绞。回来后每天都泡在网上,查啊查,查啊查,真希望能够看到希望,可是带来的却是一次次的失望和绝望,上着班眼泪就会留下来,在外面看到孩子,我也会忍不住的哭,看到我闺女,我更加的忍受不了,痛苦的滋味无法形容,后来在网上加入了几个患友群,在群里认识了很多患者和家属,还有博学的老师,从他们的身上我学到了很多,对这个病有了认识,我看到了患者的坚强\乐观的一面,我很感动,从患者家属那我知道了我们现在伤心,难过\整天以泪洗面都无济于事,只会给孩子带来负担和心灵上的影响,既然命运无法改变,该来的已经来了,要坚强的来面对和接受,为了孩子,我现在应该做的是加倍的疼爱孩子,给她营造一个快乐的氛围,让她们快快乐乐的成长,至少有个无忧无虑的童年。我会听老师的建议,每天给孩子泡脚,泡热水澡,拉伸还有按摩,希望能够帮助我的闺女延缓病情的发展,等到能够治疗的那一天快点到来!虽然现在我还不能接受,但是为了我闺女,我会坚强,因为闺女需要我,我更离不开她!感谢协会\感谢论坛\感谢群\感谢为这个疾病辛苦付出的“老师”们。愿好人会有好报!我闺女的病还没有确诊类型,在等基因结果,希望老天能够眷顾我,保佑我的宝贝闺女是轻的类型,闺女,加油!爸爸妈妈永远爱你!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2012-11-19 17:20:49 | 显示全部楼层
    幸福一直在眷顾你,加油!不管是什么型 我们一起面对
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-2-28 08:55
  • 签到天数: 12 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2012-11-19 17:47:55 | 显示全部楼层
    后面的路还很长,我们需要比常人更坚强!加油
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-9-2 10:08
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2012-11-20 09:00:25 | 显示全部楼层
    每当我看到关于这病的文章,我泪水就会在眼里打转,强忍着不要流出,心里会好难过过,每当看到我小孩和健康小孩一起玩,天真笑脸,我心里更难过,为什么老天总是这样对我,我小孩生下来就受的苦比人家小孩多,一出生就在医住了一个月出来的,二岁时疝气,痛得不会走路,在医院做了一个小手术,以为这样一切会好,谁知今年7月份底查出这病,更是天都塌下来,也是一样在网上查呀查,越查越心凉,一切希望都没有了,遇到这群,这个协会,看到这么多的患者,都是在悲痛中坚强起来的,我慢慢也想开了,现在主要是小孩过得开心,希望按摸,拉伸能帮助孩子延缓病情的发展。
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2012-11-20 16:15:57 | 显示全部楼层
    谢谢大家!在这条艰难的路上有这么多的人在互相鼓劲,我们不会孤单,加油,为了我们的孩子,我们一定要挺住。愿我们的孩子每天都能够快快乐乐的!愿那些医学研究者们,看在有那么多的孩子在承受疾病的折磨,你们能够快一点再快一点,早日给我们带来希望!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-9-29 21:37
  • 签到天数: 103 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2012-11-26 20:27:05 | 显示全部楼层
    加油。。。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-5-11 00:22
  • 签到天数: 181 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2012-11-26 22:05:08 | 显示全部楼层
    是的,看到这样的帖子,心里一样痛,眼泪还是忍不住流下来了,为了同样得病的孩子们和我的儿子,药什么时候才能研制出来啊?????!!!!!!!
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-20 09:20
  • 签到天数: 51 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2012-11-28 14:40:36 | 显示全部楼层
    同样的刻骨和煎熬,让我们携手共同努力.
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-3-13 09:33
  • 签到天数: 22 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2012-11-28 15:34:17 | 显示全部楼层
    加油,我们都在等待医学的突破!
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