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蜗牛的奔跑

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-2-15 16:47
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-15 22:48:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
    豆豆12岁了,DMD一刻不停的吞噬着他的行走能力、行动能力,他所能自主企及的空间越来越有限。我时常不忍心面对他的目光,不忍心在他做错事的时候批评他,因为我无法面对他眼神里流露出的无助与无奈。在他稚嫩的心灵深处,他很清楚的知道,他的行动会越来越离不开他人的协助,他开始把自己禁锢在家的范围内不愿出门,害怕面对别人异样的目光。除了心痛就是心疼,不知道自己做什么能真正的帮到孩子,让他能战胜自己,重新“站起来”。
    病魔的进程一步不差,12岁的宝贝已经到了能走/不能走的临界边缘,经过内心的纠结与煎熬,还是下定决心提前给他去买电动站立轮椅。当我带着孩子来到轮椅厂家的装配车间,看到各种电动轮椅的时候,孩子从一开始的怀疑,慢慢的愿意接受试验,当他成功的开着电动轮椅在车间里到处转的时候,我在他的脸上看到了那种发自内心的笑容。
    轮椅送到家之后,孩子带着好奇,开始了他开着轮椅在家的各个角落到处巡视的探险之旅。他小心的观察着轮椅与家里家具、墙壁之间的距离,慢慢熟练着如何更自如的操控。说实话,孩子比我预想的适应的快。除了刚开始几天偶尔与家里的墙壁有些碰擦,之后就再没发生了。他可以自如的在客厅里去找电视机遥控器,去游戏机那里换光盘;坐久了,自己也能很轻松的站立起来,完成每天必须的站立训练。前几天,家里老人有事,我请假在家陪孩子。到了下午,孩子非要我带他下楼,说是在楼下交了个好朋友,约好了每天下午3点见面的。带着好奇,我跟着他下楼。从家门出去,为了安全他让我改成手动模式,将轮椅推出去(因为家里铺了地暖,地面比室外高),之后进电梯、出单元门、走无障碍通道。。。他都能自如的操控。出了楼门,他更像撒欢的小马,甩开蹄子往前跑,我必须小跑才能跟上他。小家伙一边在前面跑、一边对着我喊,妈妈,我让你锻炼锻炼。一直忙于工作,坦白说,从去年搬入这个小区,我几乎没怎么认真的在小区里转过,很多角落于我是完全陌生的。但是看得出,豆豆对小区的每一条路都非常熟悉,带着我去找他的朋友、去看他的秘密基地,告诉我他在哪里放生了小蝌蚪。。。沿路碰到好多奶奶都主动跟他打招呼,他也开心的回应,并向我介绍哪个奶奶的小狗是吉娃娃,哪个奶奶的小狗是泰迪,它们都分别坐哪辆小推车。看来小朋友跟邻居奶奶们相处很融洽呀!我在和邻居们寒暄的时候,豆豆在一旁灵活的转着圈子,那一刻,他的放松和兴奋是无与伦比的。
    豆豆还兴奋的告诉我,他是怎么开着电动轮椅和姥姥去小区对面的商业广场的,他也终于知道我每次给他买的炸鸡是在哪里买的。出于安全原因,之前我一直叮嘱豆豆不可以把轮椅开出小区,要去对面的商业广场,只能换手推的轮椅去,原来小家伙一直骗我呢!
    这一年多的时间于我确实很辛苦,将豆豆从北京带回了上海,为了给孩子一个好的生活环境,我卖掉了靠市区的房子,搬到了稍远一些的小区,只为那个小区的绿化好,人车分流。如今看着孩子能这么开心的生活,这一刻,所有的辛苦都得到了回报。只愿孩子能在我们的呵护下,永远奔跑在他的路上。。。。。。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-19 07:46
  • 签到天数: 317 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-6-16 07:51:07 | 显示全部楼层
    加油加油!!!
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    该用户从未签到

    发表于 2014-6-16 09:15:33 | 显示全部楼层
    睿智的妈妈,总会让孩子生活的很好!累了也别忘了休息,找个个子比你高的人扛!有一家人的爱,豆豆肯定会在的他路上快乐的奔跑!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-10-10 13:15
  • 签到天数: 83 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-6-16 13:37:41 | 显示全部楼层
    每当看到这样的文字,都会情不自禁的流泪,我无法想像以后,“病魔能不能停一停你的脚步,让这些孩子们多行走行走”
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-6-16 15:16:55 | 显示全部楼层
    共同加油吧,相信天无绝人之路,孩子们会有一个美好的明天。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-6-16 15:37:15 | 显示全部楼层
    同样是做妈妈的,惭愧自己为孩子所做的太少太少,向豆豆妈学习,顶你!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-2-15 16:47
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

     楼主| 发表于 2014-6-16 18:31:55 | 显示全部楼层
    发此贴只想告诉大家,到了孩子能走/不能走的边缘,为孩子准备一个合适的电动站立轮椅很有必要,也很重要!
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     发表于 2014-6-19 11:21:10
    嫂嫂我永远爱你们!

     来自 深蓝浅蓝 的腾讯微博
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     发表于 2014-6-19 11:21:11
    ||@g402592116: 嫂嫂我永远爱你们!

     来自 iceqiu 的腾讯微博
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    该用户从未签到

    发表于 2014-6-20 17:49:09 | 显示全部楼层
    流泪了,想想我们的孩子以后 不知道怎样去面对?
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