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楼主: 现在

我给孩子做康复的分享!

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 楼主| 发表于 2014-5-30 16:50:32 | 显示全部楼层
吉祥 发表于 2014-5-30 10:01
楼主辛苦!我有些话要说,我觉得还是按照针对DMD的那个拉伸更适合我们的孩子,不能把孩子当正常人那样的拉 ...

非常的理解,谢谢你!我们都是家长,都在想方设法让孩子更好的过好每一天。我每次都是以孩子的承受能力来做的。
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 楼主| 发表于 2014-5-30 16:50:59 | 显示全部楼层
吉祥 发表于 2014-5-30 10:01
楼主辛苦!我有些话要说,我觉得还是按照针对DMD的那个拉伸更适合我们的孩子,不能把孩子当正常人那样的拉 ...

非常的理解,谢谢你!我们都是家长,都在想方设法让孩子更好的过好每一天。我每次都是以孩子的承受能力来做的。
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 楼主| 发表于 2014-5-30 16:56:32 | 显示全部楼层
幻想 发表于 2014-5-30 11:56
楼主当然是好意,但是要弄清楚你儿子是DMD还是BMD ?17-49缺失是吗!从基因看一般是BMD,搞清楚这个是关键 ...

谢谢你!我孩子是北京协和戴毅确诊的DMD.三岁发病,那时拉着走都能摔跤。这一路走来,我明白什么才是我要给孩子做的。每个孩子的情况都不一样,但是如果什么都不做的话,孩子的发展会很快的。
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 楼主| 发表于 2014-5-30 16:56:59 | 显示全部楼层
幻想 发表于 2014-5-30 11:56
楼主当然是好意,但是要弄清楚你儿子是DMD还是BMD ?17-49缺失是吗!从基因看一般是BMD,搞清楚这个是关键 ...

谢谢你!我孩子是北京协和戴毅确诊的DMD.三岁发病,那时拉着走都能摔跤。这一路走来,我明白什么才是我要给孩子做的。每个孩子的情况都不一样,但是如果什么都不做的话,孩子的发展会很快的。
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 楼主| 发表于 2014-5-30 17:35:39 | 显示全部楼层
荆楚 发表于 2014-5-30 08:20
感谢分享!希望就在我们自己的手上,坚持就是胜利!

“希望就在我们自己的手上,坚持就是胜利!”是啊,但目前医学不能解决我们的问题时,我们只能自救,用绿色的方法!我感觉我们的时间非常的紧迫,我们等不起。这个虽然是慢性病,但每天还是在发展的啊。积极的行动会给自己一个希望。每天的时间过得非常的快,如果每天做一点,多年后会有不错的收获。就算没有什么收获,我们也努力过了!
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 楼主| 发表于 2014-5-30 17:36:10 | 显示全部楼层
荆楚 发表于 2014-5-30 08:20
感谢分享!希望就在我们自己的手上,坚持就是胜利!

“希望就在我们自己的手上,坚持就是胜利!”是啊,但目前医学不能解决我们的问题时,我们只能自救,用绿色的方法!我感觉我们的时间非常的紧迫,我们等不起。这个虽然是慢性病,但每天还是在发展的啊。积极的行动会给自己一个希望。每天的时间过得非常的快,如果每天做一点,多年后会有不错的收获。就算没有什么收获,我们也努力过了!
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 楼主| 发表于 2014-5-30 17:48:24 | 显示全部楼层
拿生命赌明天 发表于 2014-5-30 12:27
实在无法想象那是锻炼行为。看了视频后,真的像是在发疯自残。真的无法理解 ...

阿波:不管你能不能理解,生活中有很多人确实是用这种自残的方法解决了医药没有解决的问题。你若不相信,你可以去看看医行天下的博客就会明白。生活中,我们不了解的层面还有很多,我们不知道的并不等于它们不存在啊。我给孩子用的拍打是自然冲击疗法,孩子很多时候都在拍的过程中睡着了,我想没有了那种方法能如此的让人舒服啊。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-5-31 02:15:46 | 显示全部楼层
    谢谢分享。对于DMD孩子的康复锻炼存在不同的看法很正常,不管哪种法子,在短时间内很难看到效果,贵在坚持。如果觉得对孩子有用,可以继续。不过还是要注意掌握锻炼的度,不要过度,不要太疲劳。
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     楼主| 发表于 2014-5-31 17:36:05 | 显示全部楼层
    木辛 发表于 2014-5-31 02:15
    谢谢分享。对于DMD孩子的康复锻炼存在不同的看法很正常,不管哪种法子,在短时间内很难看到效果,贵在坚持 ...

    谢谢你的提醒!我会注意的。我明白、也能理解各位家长与患者的各种不同的看法。其实家长对孩子们做什么都是源于对孩子的爱啊!
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     楼主| 发表于 2014-5-31 17:39:04 | 显示全部楼层
    木辛 发表于 2014-5-31 02:15
    谢谢分享。对于DMD孩子的康复锻炼存在不同的看法很正常,不管哪种法子,在短时间内很难看到效果,贵在坚持 ...

    谢谢你的提醒!我会注意的。我明白、也能理解各位家长与患者的各种不同的看法。其实家长对孩子们做什么都是源于对孩子的爱啊!
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