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武警总医院就诊略记,附上自己的一些体会和建议

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发表于 2014-5-18 21:51:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
武警总医院就诊略记,附上自己的一些体会和建议
先说一下情况:儿子今年13岁,7岁也就是2007年,被同济医院确诊为DMD,在湘雅夏家辉遗传门诊检查基因,确定为54外显子缺失,DMD.
目前,走路鸭步厉害,走路能力下降很快,基本行走需要大人双手扶住.坐下后需要大人拉起.生活已不能自理,大小便需要人照顾.
就诊的历史,从08年开始,在河北医科大学附属三院,胡静教授处就诊.她采取住院冲击疗法加日常激素治疗.有一定效果.河北三院的医护人员服务非常耐心,各项检查和治疗都有护工带领.
但是,需要住院打针一至两周,我工作非常忙,时间是个大问题.所以前两年是一年一去,后来就两年去一次.
看了论坛的帖子,和单姐和李卫东联系了一下,决定带孩子去武警总医院检查一下,听取吴教授的意见.
5月10日,我们乘火车从襄阳出发,11日下午到达北京西站.事先找老乡在武警总医院对面定了长峰宾馆的房间,398元一间,有电梯,过马路就是医院.
周一上午挂号去神经内科就诊,吴教授并不接诊,接诊的几位医生看了下我们带来的资料,主要是原来检查的单据.然后开出一系列检查单据.
主要是:血   肺功能 心脏心动超声 认知能力 行动能力 脊柱拍片
周一我们做了肺功能 脊柱拍片 行动能力 行动能力的医生是个年青医生,认真严谨,非常耐心,要求我们锻炼,拉伸,并教了我们一些手法.很好的医生.
周二上午做了血液 下午超声 认知能力没有顾上做
周三上午没有检查,下午三点吴教授接诊.他问了过去的情况,建议我们调整下激素用量,加强适度运动,科学饮食.其它方面因为儿子的心脏/JI柱,血液都没有问题,
所以并没有要求其它治疗.吴教授接诊完后,一位营养科医生仔细问了日常饮食情况,有针对性提供了饮食调整的方案,我们感觉比较有用.
一共三天时间,花费1400多元.有一些体会和建议
好的方面:武警的检查比较全面,收费也不贵,三天的检查比较宽松,我们还玩了一天时间,医生吴教授和行动能力康复,营养科医生都很尽职,对患者也耐心.
值得改进的地方,超声科检查人太多,我们周二上午七点交单子,排在了下午,如果晚一点去,就会排在周三上午,非常不方便.建议吴教授优化一下,可以周一上午接诊时就安排心脏超声检查,这样其它的检查可以在一天内完成,可以节约一天时间.
其它的建议:住:长峰宾馆是个不错选择,孩子行动不便,越近越方便.
吃:推荐武警医院走永定路向北,第一个红绿灯有家叫川寨的,套餐20多一份,香锅也有特色,物美价平.路口过去,有家洞庭渔村,湘菜,品种多,实惠.
玩:我们去了天坛南路的自然博物馆,恐龙化石很壮观,恐龙乐园也很好玩.全部免费,只需要前一天在网上YU约一下,就可以在窗口取票了.
打的大约50块.完了可以去天坛公园看看,15块门票,不进景点,其实不需要进,现在祈年殿也进不去,花钱没用.这个天坛公园的西门就在自然博物馆边,不用乘车.
然后可以去天安门,前门,打的10块钱.备一个旅行轮椅,孩子很开心
感谢李卫东,感谢单姐,单姐专门在周三赶到医院,陪同患者会诊,并给每个孩子一个玩具车,非常感动.


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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2014-5-18 21:56:16 | 显示全部楼层
对了,带上残疾人证,公园孩子免费.
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  • TA的每日心情

    2015-2-10 12:31
  • 签到天数: 149 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-5-18 23:51:35 | 显示全部楼层
                   又是一年,该复诊了
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  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-6 00:05
  • 签到天数: 1076 天

    [LV.10]以坛为家III

    发表于 2014-5-19 00:05:37 | 显示全部楼层
    胖大海你好,谢谢你原来关怀。好在这里相逢了。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-5-19 15:29:36 | 显示全部楼层
    大海,谢谢分享经验!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-5-19 15:29:56 | 显示全部楼层
    大海,谢谢分享经验!
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    该用户从未签到

    发表于 2014-5-19 19:44:50 | 显示全部楼层
    胖大海,可否告之我胡静的门诊时间,我想等孩子放假了带他他去看看
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    该用户从未签到

    发表于 2014-5-20 16:50:13 | 显示全部楼层
    谢谢你宝贵的经验,可以让很多家长跟患者少走弯路。
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-5-21 23:52:40 来自手机 | 显示全部楼层
    chenglj 发表于 2014-5-19 19:44  胖大海,可否告之我胡静的门诊时间,我想等孩子放假了带他他去看看

    不知道具体时间了,你可以网上查下他们科室电话,问一下就知道了
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    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-5-21 23:53:24 来自手机 | 显示全部楼层
    xiaoji 发表于 2014-5-19 00:05  胖大海你好,谢谢你原来关怀。好在这里相逢了。

    好久没有发言了,你现在可好?
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