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DMD患儿北大第一医院神经内科袁云主任看诊流程

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发表于 2014-5-8 18:48:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
一、     准备工作
1.     袁云主任的门诊时间
上午
下午
夜班
周一
周二
周三
周四
周五


随访门诊

资料来源:好大夫网站
2.预约袁云特需门诊
预约电话010-83572308,此电话只能预约周一的特需门诊,一般需要提前至少一周。
特需门诊
北大医院是卫生部直属的全国疑难危重病诊治机构。病人来源于本市和全国各地,他们大部分是病情复杂、辗转求医的病人。为了提高疑难病症的诊断和治疗水平,满足疑难重症病人的要求,同时也为适应一部分患者的高层次医疗需要,我院开设了特需门诊。
特需门诊就医环境舒适、方便,应诊专家全部是我院知名的专家,他们当中的大部分或是中华医学会各专科学会主任委员、副主任委员,或是国家级杂志主编、副主编,或是专业学科的带头人。专家高超的医疗水平为疑难病的解决提供了有利保障,方便快捷的就诊方式为病人节约了时间。
特需门诊挂号方式:提前一周预约或当天挂号;挂号费为70元至300元。
请在本院门诊楼(西什库大街8号)一层特需门诊入口服务台预约,电话83572308。
预约时间:周一至五:7:30—16:45,周六:7:30—12:00
儿科特需门诊:在府右街儿科门诊预约,电话 010-66120238 ;010-66180350 。
妇产科特需门诊:在府右街妇产科门诊当天直接挂号。
注:挂号时间为上午7点至下午4点半,上午号挂完即开始挂下午号。周末及节假日挂号时间为上午7点至上午11点。
以上资料来源:北京大学第一医院官方网站
3.查询医院位置地图和到达医院交通方式
     如从北京南站出发,需乘坐地铁4号线,平安里下,C出口,往东,沿地安门西大街走(地图显示是平安大街,从左往右走),第二个路口过马路(即与西什库大街交口),右侧就是北京大学第一医院门诊部。
4.住宿安排
最近的经济型酒店——如家,地址在北大医院第二住院部对面的一个大院子里,很安静,距离北大第一医院直线距离约1公里左右。
二、赴京
1.入住酒店
    熟悉下酒店周边环境,尤其是医院的方位和周边饭店和市场、超市等情况。大人可以辛苦,孩子还是少遭罪,吃好休息好很重要。北大第二住院部对面有家老北京炸酱面馆,古味十足,价位比较平民。附近还有个菜市场,就在一所学校旁边,可以买水果吃。
2.实地考察,熟悉医院环境。
抵京当天需要步行前往就诊医院——北京大学第一医院(因为住的比较近就步行了),进行实地考察。首先要办理就诊卡,从医院正大门进入医院门诊大厅后,右侧就是办理就诊卡的位置。请带上孩子户口本或身份证进行登记。然后到门诊大厅特需门诊预约处挂号(位置就在办理就诊卡的旁边),报上预约专家名字和患者名字,交300元挂号费就可以了。时间充裕的话最好去楼上,也就是袁主任第二天看诊的具体楼层和诊室瞧瞧,熟悉下方位,挂号单上都有信息。
三、看诊
我们是差10分钟八点到的,先要拿着患者的就诊卡在神经内科分诊台处刷一下,然后就在外边等着叫号。请注意看显示屏要你到几号诊室候诊。
建议把所有之前在当地医院做过的诊断报告都带着,我们当时是带了孩子的基因检测报告(是北大妇儿包新华教授开的基因检测,查缺失或重复,费用是2500元,有北大第一医院中心实验室的检测报告)、肝功检查单、肌电图报告、心电图和超声心动等报告。
袁主任很和蔼,身边有一群助手在,他还是亲自帮孩子做了身体检查,然后助手李大夫帮我们开了第二天周二上午的肌肉活检和周二下午的核磁共振。
特别提醒,请一定把此次看诊的目的搞清楚,把想问的归纳成简单的几个问题,因为医生看诊的时间是有限的,后面还有那么多患者在等着,不要重复同一个问题,那样医生和其他患者都会不耐烦。一般我们找到袁主任就是要确诊,然后他会根据情况先开药。目前,现有的药物只能起到缓解作用,千万别问怎么能治好这样无知的话。家长对病情要有个基本的认识和了解,医生没有那么多时间帮你解答,这些都可以网上百度。请珍惜医生和其他患者的宝贵时间。
还有一点,好多繁琐的事情,请在问诊前自己提前做好功课,比如活检在哪里做啊?取血在几楼啊,都什么时间取结果之类的,医生的助手只能告诉一遍,建议家长朋友们随时养成记录的习惯,这样与人方便,自己方便。
接下来的流程是:
1.先交费,大概900多,然后到负一楼预约登记处预约第二天的检查,在此窗口一定要领取带有孩子姓名的扫描码的袋子,用来放核磁共振的片子。或者直接电话预约,看第二天大概几点排到。
2.核磁约好后,到药房领取第二天上午肌肉活检需要的麻药,请一定注意保存!玻璃瓶很脆,极易打碎!。
需要注意的是:
1.肌肉活检需要孩子的配合,否则不能成功取出。先做活检,做好了再交钱。这一点挺人性化的。肌肉活检地点在北大第一医院第二住院部,二楼。从门诊部一楼后门出来,右转然后过马路,然后左手边大概200米,就是住院部。住院部进门后还是左手边,去二楼病房,第二天手术地点就在病房里面。第二天要早点到,医生会提前帮你填写术前须知和病情介绍。手术时只能有一位家长陪同进去病房区,手术室是严禁进入的(其他家属一律在病房区大门外等候)。手术快结束时有医生叫家属去拿就诊卡交费,一共是1480多元。
刚做完活检的注意事项就是避免沾水,避免手臂的活动。最好挂脖子上一圈绷带,把手放在绷带上就很稳妥了。
肌肉活检领取结果时间和地点:门诊楼神经内科门诊分诊台,一般时间是下一周的周四下午。
请注意拆线时间,必须满15天才可以拆线。
2.核磁共振是在门诊楼负一楼,这个也需要孩子高度配合,一般十岁以内,医生都建议让孩子要么保持深度睡眠状态,要么就注射或吃药保持安静。可以有一位家长陪同,要求全身内外不能有金属物,孩子可以穿宽松的衣服。
核磁共振做完,隔天就可以领取报告。领取时间是周四,也可以在下一周的周四过来,那时就可以连同活检报告一起领取了。领取地点在负一楼的大厅,把袋子上的扫描码扫对准机器扫一下,然后就等着,大约一两分钟就可以取完全部四张片子,还有一张报告单了。
昨天刚刚加入了患者群,好多朋友都有好多疑问,为了避免重复提问和回答,我把我的看诊经历的流程简单的总结了下,希望能够对还没有确诊的患儿家长提供些许帮助。








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该用户从未签到

 楼主| 发表于 2014-5-8 20:58:32 | 显示全部楼层
抱歉啊,林老师,我第一次发帖也没啥经验,马上修改!
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2014-12-2 17:46
  • 签到天数: 106 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-5-8 23:15:00 | 显示全部楼层
    谢谢,非常实用。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-5-9 08:51:31 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-30 00:03
  • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-5-11 00:24:44 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情

    2015-2-10 12:31
  • 签到天数: 149 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-5-26 00:14:27 | 显示全部楼层
                  
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    该用户从未签到

    发表于 2014-6-6 14:52:34 | 显示全部楼层
    好家长

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  • TA的每日心情
    无聊
    2014-6-26 11:12
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-25 08:23:06 | 显示全部楼层
    谢谢分享经验
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-1-4 00:12:19 | 显示全部楼层
    非常实用。赞一个
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  • TA的每日心情

    2016-8-29 13:14
  • 签到天数: 178 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-1-4 08:56:03 | 显示全部楼层
    不错的经验
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