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读《杜氏肌营养不良家长和患者读本》的一点体会

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-4-10 01:38:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
            42,我跟儿子正在放学的路上走着,突然接到快递的电话,让我去取快件。我很纳闷,这几天没购物啊?难道。。。。。。很快,快递员已经来到我旁边,递给我一个包得严严实实的包裹,这时我才知道是协会寄给我的东西,里面就是我很想拥有的书-----《杜氏肌营养不良家长和患者读本》。在论坛上,得知林宗雄老师编写了一本《杜氏肌营养不良家长和患者读本》,我就一直很想拥有它。没想这么快就拥有了,很开心。中午,边吃饭边拍了照片,发到爱群去,跟其他家长分享我的快乐。谢谢林老师,谢谢单瑛姐,谢谢协会里默默奉献的组织者。
         这几天,我一直在看这本书,我先通读了一遍,再挑重点的看。由于儿子已经在服用激素,康复锻炼是关键,所以我重点是看345章节。之前我一直有给儿子拉伸跟腱,但我一直没底,总觉得还缺一点什么。这部分内容林老师是翻译国际权威专家的研究成果,既有权威性,也有很强的可行性。而且,林老师翻译的很到位,易读易理解,很快就能掌握。如果不是常在论坛上和爱群里,很难想象是出自一位患者,令人敬重的林老师身上。通过这本书,我纠正了一些错误的手法,增加了一些锻炼的内容,像上肢的锻炼就一直被我忽略了,这方面要加强,使锻炼更加全面更加均衡,希望儿子的努力加上我的努力,能给儿子的未来赢得时间和希望。
        这本书也留给我许多感动,被林老师自强不息和博爱的精神感动,被协会的组织者感动,你们也是家长,也有许多许多的困难,而你们还付出那么多,而且还做的那么好,真的很感动。希望这本书能成为广大家长走到一起的桥梁,成为共同打开未来大门的钥匙。
        爱不会停止脚步,不应该仅仅是一句口号,而是行动的号角,大家一起努力吧。

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  • TA的每日心情
    开心
    2014-4-10 08:15
  • 签到天数: 42 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-4-10 08:15:02 | 显示全部楼层
    感谢林老师,谢谢您多年的付出!有时能治愈,常常是帮助,永远是安慰!
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  • TA的每日心情
    擦汗
    2017-2-13 17:57
  • 签到天数: 589 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-4-11 06:06:35 | 显示全部楼层
    写的真好,写出了我们的心声。正的很感谢单姐和林老师的无私奉献辛苦了。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-4-11 09:20:35 | 显示全部楼层
    书中详细了介绍DMD全面的知识,读完后让我收获很大,以前模糊的地方也变的清晰了,也让我更了解自己的病。个人认为这书对患者家庭帮助是巨大的,谢谢林老师 谢谢MD福利基金
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-4-20 10:30
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-4-11 11:26:17 | 显示全部楼层
    我的书还没到,但听你们说的,我都迫不及待了。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-19 07:46
  • 签到天数: 317 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-4-11 11:36:03 | 显示全部楼层
    真是万分感谢!!!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-19 07:46
  • 签到天数: 317 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-4-11 13:00:02 | 显示全部楼层
    最初得知孩子的病,我们非常的绝望,后来在网上搜寻资料的时候找到了“爱不会停止脚步”群,从群里和论坛里学习了很多DMD的相关知识,得到了林老师,单姐还有好多群友的帮助和指导,使我少走了很多的弯路。前几天收到的林老师的书,更加细致的了解到了我们家长应该怎么做,怎么样能给孩子更好的照顾,对林老师和单姐真是万份感激,谢谢!!!
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    该用户从未签到

    发表于 2014-4-11 13:37:12 | 显示全部楼层
    林老师的书,我上个星期就收到了,感谢林老师,感谢协会的所有工作人员,书上的内容让大家受益匪浅,林老师用他身心的体会和更前沿的科学写的这本书,让我们患者和家长更深层次的了解我们的病,能更加正确的预防和缓解病情的进展,为以后有药治疗时能赢得更多宝贵的时间。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-4-11 13:40:41 | 显示全部楼层
    书收到了,康复视频也看了。心也比之前踏实了。林老师,单姐及协会的所有人。感谢你们!我们家长要向你们学习!
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-6-16 09:32
  • 签到天数: 335 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-4-11 13:51:55 | 显示全部楼层
    本帖最后由 阳虎山岗 于 2014-4-11 14:23 编辑

    我与林老师虽未谋面,但拜读了论坛上的一篇篇文章,以及在爱群里与林老师做过交流,深深地被林老师的学识、精神所折服。林老师自己是一名患者,可他以渊博的知识,循循善诱、不厌其烦地为患者答疑解惑。并且默默地始终紧跟着国际肌病研究的前沿脚步,以精湛的业务翻译了一篇又一篇通俗易懂的文章,为苦苦寻找治疗的国内广大肌病患者及家属带来了希望与信心。同时,林老师总以乐观的态度、坚强的毅力,处处为患者提供正能量,并以自己特有的人格魅力带领着广大患者走向攻克肌病的彼岸!向林老师致敬!爱,不会停止脚步。恳请媒体及社会有关部门能向《感动中国》组委会推荐林老师为2014年”感动中国”年度人物。谢谢了。
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