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楼主: 林宗雄

寄送《杜氏肌营养不良家长和患者读本》的通知

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发表于 2014-4-4 10:48:36 | 显示全部楼层
书已收到,感谢林老师!感谢MD关爱项目!感谢单姐!林老师作为一位长期患病的老年人,靠一点微薄的退休工资出书,然后又出快递费寄书给我们,用语言都无法表达我们全家的感激之情!
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发表于 2014-4-5 16:34:27 来自手机 | 显示全部楼层
书已收到,谢谢林老师,谢谢单姐,谢谢MD协会。
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发表于 2014-4-7 16:18:15 | 显示全部楼层
书已收到  感觉没有想象中的厚厚一大本  目前还不敢翻阅  很担心看了也没什么用 毕竟我是晚期患者 家长也忙  没有时间给我护理康复  谢谢协会跟林老师
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发表于 2014-4-7 16:46:35 | 显示全部楼层
感谢林老师,感谢单姐,书已经收到,你们辛苦了。
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发表于 2014-4-9 15:44:58 | 显示全部楼层
读本收到了  谢谢林老师  谢谢单姐  你们辛苦了  
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发表于 2014-4-9 17:08:18 | 显示全部楼层
收到谢谢单老师和林老师!
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发表于 2014-4-10 16:22:47 来自手机 | 显示全部楼层
书已收到,感谢林老师,感谢单姐,你们辛苦了!
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发表于 2014-4-11 14:53:20 | 显示全部楼层
书已收到,感谢林老师为家长和患者所做的一切,感谢协会所有成员为我们付出的努力!
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发表于 2014-4-12 21:08:16 | 显示全部楼层
昨日收到书后万分感动,本想着先让那些病情轻微的小患者先领取此书,所以最近一直没申请·,没想到单姐给我们寄来了,非常感谢林老师、单姐、MD协会以及所有为此努力的朋友们,感谢你们为患者和家长所做的一切,你们辛苦了!
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发表于 2014-4-13 08:11:32 来自手机 | 显示全部楼层
老师:
       您好!非常感谢您的辛勤付出。终于有一本专业性和操作性非常强的指导手册,可以让无数孩子和家庭少走或不走弯路,做到科学诊断、治疗、康复训练,规划孩子有限的人生,有效延缓孩子的生命和提供孩子的生活质量。
      孩子是我们父母生命的延续,是父母爱的结晶。孩子的到来,给我们带来了无限的快乐和希望。当有一天得知自己的孩子患有一种从未听说的罕见病——DMD疾病,并且这种疾病还属于母亲遗传时,我心如刀绞,整日以泪洗面,完全陷入了崩溃的边缘。只要听到哪里有治疗这方面的医院或医生,就带着孩子四处求医问药,孩子特乖,只要听到我说:“儿子,吃了这药脚就会好。” 再苦再难咽下的药就一古脑咽下。虽药服了不少,但仍未阻止病魔对孩子身体的侵蚀。
     作为一位dmd的患儿家长,当我收到这本书时,真是百感交集,如果我们每一位家长都能像林老师一样竭尽全力为孩子的明天而努力,那我们共同期望战胜病魔的一天就会早日到来。
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