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寄送《杜氏肌营养不良家长和患者读本》的通知

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发表于 2014-3-24 13:25:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
DMD关爱项目论坛和群中的所有DMD\BMD家长和患者好!

为了让大家更全面的了解杜氏肌营养不良和贝克肌营养不良疾病的整个过程,并采取积极正确的应对措施。我编写了《杜氏肌营养不良家长和患者读本》,如果通过这个读本能够减少一个患者出生,减少一个患者被误诊,某一个患者的生活质量有些许的提高,编者的我都会感到十分的欣慰。目前我们准备送到已经在DMD关爱项目进行注册的家庭手中。我们准备通过邮局寄送,但是由于过去注册的患者家庭都没有填写邮政编码,给邮寄带来了一些困难。希望已经注册的患者家庭补齐邮政编码,补齐的办法是把姓名和邮政编码一起告诉单瑛老师或者我,可以通过QQ也可以通过电子邮件的方法。
单瑛老师的QQ是331901455,电子邮箱是  13641315847@163.com; 我的QQ是
1501432823。我们的QQ各位可以在关爱项目的各个群中找到。
还没有注册过的群友或者论坛会员可以通过注册来获得这个《杜氏肌营养不良家长和患者读本》,注册的方法请看下面的链接
MD关爱专项注册登记表、康复光盘申请
http://bbs.china-dmd.org/forum.p ... 1484&fromuid=11

为了给大家提供方便,我把注册表格帖在下面。大家复制到WORD中填写后发到单瑛老师的邮箱即可。谢谢大家的支持!

MD关爱专项注册登记表
患者姓名:
出生日期:
性  别:
家长姓名:
联系电话:
邮箱地址:
具体联系地址:
邮政编码
肌病类型(D/B?):
确诊医院:
确诊方式(基因/活检/其他)
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
是否申请光盘(是/否):
是否已参与遗传病基因注册登记(是/否):
http://www.dmd-registry.com/
说明:不要在论坛上直接填写,请下载表格,填写完毕发送至专职人员邮箱13641315847@163.com   收到有回复
希望群友们相互转告,谢谢!
附录:《杜氏肌营养不良家长和患者读本》的目录和读本导读。

1、杜氏肌营养不良和贝克肌营养不良基础知识……………………………… 6
2、杜氏肌营养不良的机理和临床表现………………………………………… 10
3、杜氏肌营养不良的诊断与全面护理患者家长指南………………………… 16
4、杜氏肌营养不良患者关节拉伸训练指南…………………………………… 33
5、杜氏肌营养不良患者家庭理疗练习指南…………………………………… 37
6、基因基础知识介绍…………………………………………………………… 43
7、三种常见的遗传方式………………………………………………………… 50
8、关于杜氏肌营养不良治疗的最新研究……………………………………… 51
9、DMD 患者刚不会行走后父母应该思考什么和采取什么措施?… ……… 58

读本导读
杜氏肌营养不良DMD是一种最常见的儿科遗传性肌肉退化疾病,病因是抗肌萎缩蛋白基因存在着缺
陷,导致无法合成肌肉细胞中非常关键的抗肌萎缩蛋白dystrophin。
杜氏肌营养不良是一种灾难性的疾病,它造成了人体所有活动所依赖的肌肉组织的退化萎缩,使人无
法随心所欲地完成生活中所需要的活动。三岁以后就可以发现患者的步态异样,然后失去跑、跳的能
力、上楼困难、蹲起费力、从地上站起用特殊的姿势——Gowers,多数患者在十二岁之前会丧失行走的
能力。坐上轮椅后会造成一些重要关节的挛缩,严重影响生活的舒适度,20岁~30岁几乎所有患者会发
生不同程度的心脏和呼吸系统的并发症,最后会过早的离开这个世界。
孩子患上了杜氏肌营养不良,在目前还没有有效的治疗方法的情况下,家长和患者必须与疾病进行一
生的斗争。
此病呈进行性发展,同时又是一个相对标准化的疾病,人们对其预后有较清晰的轮廓,可以对可能发
生的情况有较充分的准备。
目前中国的医学界对此病