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呼吁国家能重视、关注罕见病

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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-6-16 09:32
  • 签到天数: 335 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-3-8 10:16:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
    总理您好!2月29日是世界罕见病日,我国还生活着许多罕见病患者,如肌营养不良症(肌病)、戈谢病、庞贝病等。随着医学研究的不断进步,国外针对罕见病的有效药物正不断诞生,但苦于某些政策国内患者只能望药兴叹。在此恳请政府、社会能重视、关注罕见病:1能迅速与国际接轨,为罕见病立法使罕见病患者得到应有的法律保障。2及时引进罕见病治疗药物,并列入医保或者大病保险、医疗救助范围,让阳光能普照到这特殊群体。

    世上从没有什么救世主,的要靠我们自己啊。这次开两会,各个网站都开通了民意征集,恳请我们的患友抓紧去呼吁,只要我们一起去发声,就会会聚成不可估量的力量来。
       附:大公网 建言总理http://news.takungpao.com/special/2014lhjianyanzongli/
             凤凰网http://news.ifeng.com/mainland/special/2014lianghui/wenzongli.shtml

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