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寻找无义突变患者

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该用户从未签到

发表于 2014-3-2 01:16:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
想了解一下我们协会论坛上和协会的各个群中有多少无义突变的患者,不需要留真实姓名。目前治疗无义突变的DMD的药物Ataluren正在准备开展三期的临床实验。
http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=829

http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=1100

欢迎加入DMD无义突变群(362637518):分享研究进展,共同探讨如何让PTC124的药物临床在中国开展。
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该用户从未签到

发表于 2014-3-3 15:17:47 | 显示全部楼层
最近有什么消息吗 ?我儿子是无义突变的,很关注这个药的进展,
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-9 21:28:33 | 显示全部楼层
    无义突变的患者最能看见希望,祝福你们
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
  • 签到天数: 156 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-9 21:29:44 | 显示全部楼层
    希望大家能积极努力,推动国家对我们的重视
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    该用户从未签到

    发表于 2014-12-10 10:46:24 | 显示全部楼层
    大家好 我想知道怎样才能知道自己的孩子是不是无义突变的患者
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    该用户从未签到

    发表于 2014-12-10 10:52:05 | 显示全部楼层
    我儿子的检查结果是在2010年检查出来的 上面的结果是不重复也不缺失 但是也没说是无义突变 所以我也不知道我儿子是属于哪一种情况
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-10 12:37:13 | 显示全部楼层
    1979664925 发表于 2014-12-10 10:52
    我儿子的检查结果是在2010年检查出来的 上面的结果是不重复也不缺失 但是也没说是无义突变 所以我也不知道 ...

    需要再做DMD基因的测序检查
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  • TA的每日心情
    开心
    2016-2-1 18:00
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2014-12-10 12:39:00 | 显示全部楼层
    费用在5000左右吧,具体每个地方不一样
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    该用户从未签到

    发表于 2014-12-10 14:07:33 | 显示全部楼层
    谢谢 我刚刚让别人帮忙发了个贴  请帮忙看看好吗
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  • TA的每日心情
    难过
    2015-1-8 10:51
  • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-12-12 08:31:57 | 显示全部楼层
       加油,加油,尽快到国内来吧!PTC124我们张开双臂欢迎你到中国来,大家一起努力!
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