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央视对进行性肌营养不良病症的现场直播节目

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-9-8 00:48
  • 签到天数: 279 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-2-19 05:56:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 hope 于 2014-2-19 06:11 编辑

    央视对进行性肌营养不良病症的现场直播节目已经播出,并已可在线观看:
    3月17日节目  http://cctv.cntv.cn/lm/yexian/   20140217 病痛中的小男孩

    通过央视的节目,相信可以使社会各界更多的了解这个病,更多的关注这个群体,更多的给我们中国社会福利基金会MD关爱项目以更大的支持!


    感谢CCTV12台,感谢《夜线》栏目组,感谢王编导,感谢主持人 张越老师!是您们的节目使得这个病在全国的观众中打开了认识的大门。
    感谢参加直播的中国武警总医院神经内科吴士文主任、情感专家毕金仪老师,感谢江西新余小骏億的妈妈陈青梅、北京房山安安的妈妈赵微微!感谢骏億,感谢安安!
    感谢新余电视台、记者们,感谢新余警力及各界力量!
    感谢中国社会福利基金会!感谢MD关爱项目!感谢我的同仁们战友们!

    真的非常感谢栏目组和张越老师!你们的呼吁是对我们莫大的支持!

    1)要加强医保,呼吁医保对一些特殊的病应该给予一定的补贴
    2)没有特效药,目前没有哪里能够完全治愈这个病,
    3)不要有病乱投医,要到正规医院接受检查,加强康复锻炼
    4)以再生一个孩子的脐带血,目前不可能治疗进行性肌营养不良
    5)不是母亲的错,要加强家庭团结,共同努力,共同面对困难
    6)中国人口基数比较大,患者积到一起也是一个比较大的数,做统计的重要性
    7)学校要给孩子受教育的机会,要给安安和骏億学校的领导、老师、同学点赞
    8)多学科综合治疗联合门诊的规范治疗很有必要
    9)中国社会福利基金会MD关爱项目很重要
    10)一个城市一个医生的项目也很重要
    11)加强产前诊断,加强筛查,也要加强研究,将来希望通过产检时抽外周血检查出来
    12)家里对孩子不要太过分呵护了,要鼓励为主


    听了张越老师对MD关爱项目的介绍,不禁眼泪满面,多少误解、怀疑终于可以甩开了,其实我们就是一群患儿的家长,就是想救自己的孩子而已!在我们有一定能力能够站出来的时候,就是站出来,团结起来,为孩子做一些有意的事情。

    “中国社会福利基金会MD关爱项目是什么人做的呢?其实就是一群得了这个病的孩子的家长。MD就是肌营养不良病的缩写Muscular  Dystrophy 。这个项目就是这个病的关爱项目。他们又找到了专家,做了联合门诊这样的联合行动,同时也做一个全国患者的统计,并希望后续能够帮忙。MD关爱项目,以及联合门诊,对这个病都是一个福音。这些患儿的家属也很了不起,他们能够做这件事情。呼吁大家要更多的关注,呼吁一些爱心企业给MD关爱项目和‘一个城市一个医生’的培训项目以一定的支持。”





    骏億和妈妈

    骏億和妈妈

    安安和妈妈

    安安和妈妈
    夜线_家长.jpg
    夜线_吴主任.jpg
    夜线_全景.jpg
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-6-16 09:32
  • 签到天数: 335 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-2-19 09:03:20 | 显示全部楼层
    非常感谢家属及患者的努力,非常感谢协会的努力与付出,真是你们的努力,让媒体、社会认识了“肌病”这一罕见病,也让社会听到了患者及家属的心声与梦想。一个城市,为一个无法站立的孩子圆梦,很温情;一个国家,为一群罕见病患者圆梦,很伟大。目前国外在肌病研究方面发展神速,出现了许多可喜的成果,相信不久的将来一定会产生有效药物与治疗技术的,希望广大患友及家属能振作起来,坚定信念与信心;希望国家、社会能关注罕见病、重视罕见病,与世界接轨早日罕见病立法,积极引进国外临床试验与药物,早日把罕见病的治疗列入医保或大病保险范围。爱,不会停止脚步!
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  • TA的每日心情

    2016-4-6 17:34
  • 签到天数: 466 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-2-19 10:26:41 | 显示全部楼层
    感谢协会的努力与付出
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2013-12-13 07:49
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-2-19 11:25:04 | 显示全部楼层
    希望也提供下18号的视频,想看。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-2-19 11:53:53 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-2-19 13:36:28 | 显示全部楼层
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    该用户从未签到

    发表于 2014-2-19 21:19:23 | 显示全部楼层
    必须告诉让社会关注到我们这样的孩子,知道我们现在的生活现状,社会,政府,医学界,才会知道怎么帮助我们。支持协会的工作,积极参与力所能及的事情。这次央视的报道只是一个开始,我们要更加努力。DMD孩子的未来,需要我们这些苦难的父母创造,期待更多的战友的加入。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-3-5 16:51
  • 签到天数: 64 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-2-20 21:15:19 | 显示全部楼层
    DMD孩子的未来,需要我们这些苦难的父母创造,期待更多的战友的加入
    嗯嗯
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-6-19 07:46
  • 签到天数: 317 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-2-21 12:43:22 | 显示全部楼层
    孩子们加油!
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-6-1 14:27
  • 签到天数: 43 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-2-21 21:59:24 | 显示全部楼层
    央视对进行性肌营养不良病症的现场直播节目
    http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=3142&fromuid=112
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