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从“自自闭症孩子上学路”中,我们需要做什么?

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2014-1-26 01:08:18 | 显示全部楼层 |阅读模式

    http://tv.cntv.cn/video/C10435/ea302b54955e401cb516259ebf23e617

    这是《新闻调查》 20140125 “雨人”们的上学路的视频,看完后很有感触,希望有更多的家长能认真看一遍,也许我们能从中学到一些东西。一个人的力量是微薄的,也是有限的,如果大家能走到一起,有共同的目标,那就会很不一样,不要小看自己,不要认为自己一无是处,只要你来了,我们一起发出的声音就是最有力的。

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    匿名  发表于 2014-1-26 07:41:59
    如果我们身边就有这样的事,我们就毫不犹豫的伸出援手。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2014-1-26 08:54:45 | 显示全部楼层
    好心人还是比较多的
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-26 15:14:07 | 显示全部楼层
    赞同您的想法,大家团结起来发出一个声音,就会有力量!希望愿意努力的给我邮件:445132025@qq.com
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    匿名  发表于 2014-1-26 15:33:49
    关心自闭症的孩子们 为他们做一些我们能做的事情 让他们感受到人与人之间的温暖
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-26 16:27:40 | 显示全部楼层
      我觉得光是引起社会关注没什么太大意义,毕竟我们这个需要实实在在的特效药,政府如果不投钱进行研究是没用的。而自闭症通过一些心理治疗和诱导是可以改善的,如果我们的政府着手并愿意投钱研究,我相信我们这边上市的时间会比美国那边早很多,因为美国对药品监管太过于严苛从另一方面也限制的药品上市时间让一些患者多了一些等待......
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2014-1-27 01:13:16 | 显示全部楼层
    28934118 发表于 2014-1-26 16:27
    我觉得光是引起社会关注没什么太大意义,毕竟我们这个需要实实在在的特效药,政府如果不投钱进行研究是没 ...

    我不是这样理解的。
    首先,确实自闭症和我们孩子的病没得比的,但对孩子、父母和家庭造成的痛苦是一样的。
    其次,无论是自闭症还是DMD,依靠一个人或几个人的努力是不够的。我们需要社会关注,更需要我们这个群体团结,开拓更多的渠道,去达到我们设定的目标。
    最后,视频中广州自闭症妈妈的做法就很值得我们去思考。从林老师翻译的报道来看,乐观估计,未来10到20年,有效延缓或治疗的药应该会有,所以我们可以争取药物早些在我们国家临床实验,缩短上市的时间。这个不仅需要钱还需要人,说是很轻松,实现起来却很难。希望大家能积极参与基因注册,希望每个人都能有足够的耐心和毅力去做事,也许有一天我们会实现目标。
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    该用户从未签到

    发表于 2014-1-27 17:13:40 | 显示全部楼层
    木辛 发表于 2014-1-27 01:13
    我不是这样理解的。
    首先,确实自闭症和我们孩子的病没得比的,但对孩子、父母和家庭造成的痛苦是一样的 ...

      这只是患者和家属的“一厢情愿”,这种病的发病率很低而且有一部分患者进展很慢,这也就是国家不重视这个病的一个因素。我是病人这些年我清楚的很,他们首先这种病见得少,而且病不在他们身上或者亲人身上,他们体会不到,我们中国人不同西方人,想法是不同的,就算是“自闭症”那群人也只是电视上播播,很快就消停了,不信你走着瞧...... 中国人是只做不说的,非典的时候死的人有我们这病多吗?疫苗马上就有了,为什么?因为非典传染......
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