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祈祷2014,新年快乐!

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-10-7 14:03
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-12-30 10:27:48 | 显示全部楼层 |阅读模式
    各位家长及患者:
         大家坚守了三百六十五天,辛苦了。2013年即将过去,2014年即将到来,在这即将过去的2013年中,每个家庭都翘首企盼,到此仍未收到令人兴奋的消息或结果。所以从孩子的情况分析,我们焦急的眼神当中似乎又增添了一些绝望的成份。每个孩子都是家长的心肝宝贝,都希望孩子能够健康的成长,我们都是不幸的,因为我们的孩子从小就不能和同龄的孩子一样健康,作为家长,不知有多少次的彻夜未眠,不知多少人为此增添了白发,其中又有多少人转战大江南北,到处寻医问药,有此付出了时间、精力和金钱的代价,总之,为使孩子的病情得到治疗,我们埋头隐忍,不畏艰难,更有许多的母亲让人感到人间大爱的力量,甚为感动!2013年里,“爱不会停止脚步”一直伴随我们,最新的治疗信息和治疗方法第一时间我们就可以了解到,期间的许多老师让我们学到了很多很多,甚为感谢!同时,群里的成员也增加了不少,说实话,每个人都不想看到,但我们却又不得不面对,作为家长,我们都经历了生命诞生的快乐、检查的艰辛和结果的无望(可以说绝望),我们仍然选择坚持,坚持相信奇迹的出现!
          昨天晚上,2013年度科技人物颁奖大会使我们相信:2013年不论在国外,还是国内均在各个科技领域取得了前所未有的成绩。我国的科技专家们在工业、农业、医学、卫生等方面均取得巨大成就,特别是在攻克H7N9病毒、肝脏移植、抗癌药物、干细胞可逆再生、航空航天方面均超越国外,所以我们国人应当也应该自豪!相信凭借国内和国际专家的通力合作,能够快速战胜病魔,还孩子们健康体魄!
         北京大学生命科学学院的教授主要介绍了干细胞的可逆再生,并在诸方面位于国际领先水平,也许此可为根治孩子们病情的法宝。
    时间对孩子们来说就是生命,我们可以等,孩子们等不起,祖国的花朵需要阳光雨露、需要绽放、需要开心的成长。在此,用毛主席的两句话来和大家共勉“自信人生二百年,会当水击三千里”,即便只有二十年,我们也要让他们绽放光彩、幸福开心。
         中国是一个多民族国家,有些地方很贫穷,信息很闭塞,所以对病情根本不了解,所以家中好几个孩子都生此病,仍不认真对待,所以孩子和家人均需承受双重痛苦,有条件的地方和家庭已经通过网络或者其他手段了解到此病的情况,所以往往后续工作都很慎重。所以感到协会的工作任重而道远,我们的终极目标是消除DMD,让每一个孩子都充满阳光,每一位孩子都健康平安!
          2013年在肌病领域,对营养不良的研究可谓起伏不定,虽然我们担心各种的通不过,但是毕竟很多的药物还是向前迈进了一步,(希望相关的老师们能够帮我们进行总结一下),我们需要高科技的分子治疗,所以我们要有耐心和信心相信2014年,药物的发展进度会一片坦途和光明,最好能出现一种药物是大家的期盼,让我们一同祈祷!
    最后,祝大家新年快乐,孩子幸福!2014年能遇到光明。
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-9-24 09:40
  • 签到天数: 24 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-12-30 10:45:41 | 显示全部楼层
    我每天都在祈祷,新的一年,新的希望,干细胞逆再生也好,基因编辑也好,都给了我们无限的希望,再等等兴许根治的药比控制的更容易,祈祷吧。。
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-20 09:20
  • 签到天数: 51 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-12-30 11:45:01 | 显示全部楼层
    即便只有二十年,我们也要让他们绽放光彩、幸福开心!为了我们的目标前进.
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-3-30 13:54
  • 签到天数: 298 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-12-30 15:14:29 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-12-31 09:53:14 | 显示全部楼层
    hao
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-6-16 09:32
  • 签到天数: 335 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-12-31 12:25:08 | 显示全部楼层
    感谢协会的各位负责人及林老师等!你们的努力与付出,让我们感到温暖,也让我们看到了希望。2013年,有好多激动人心的好消息传来,那么2014、15应该会有更大的、更好的喜讯传来。向科学家及医学专家致敬!向协会的各位负责人及林老师致敬!只要我们注意康复、保重身体、充满信心,就一定会有彻底治疗疾病的那一天的,而且这一天离我们不远了!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-8-5 09:39
  • 签到天数: 71 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-1-8 15:07:24 | 显示全部楼层
    谢谢                     
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  • TA的每日心情
    难过
    2014-3-6 19:46
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-3-6 14:44:21 | 显示全部楼层
    2014 科学家加油!宝宝加油!我自己加油!
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