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楼主: 梦(福建)

吃激素后的表现

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 楼主| 发表于 2014-3-15 22:03:20 | 显示全部楼层
子安 发表于 2014-3-14 12:53
梦:我的孩子同你的宝宝在同一家医院看,也是陈医生。现在正等活检结果。 ...

你还有活检?是基因没检查出来吗
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 楼主| 发表于 2014-3-15 22:04:48 | 显示全部楼层
石鹏912 发表于 2014-3-14 09:25
我们是山东的我们想买依普利酮这个药,袁云大夫说让用不知能否帮忙?我们孩子也吃激素快一年了,还好吧, ...

我们没吃,就吃了激素。维他命D,液体的雷尼替丁
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 楼主| 发表于 2014-3-15 22:05:51 | 显示全部楼层
石鹏912 发表于 2014-3-14 09:25
我们是山东的我们想买依普利酮这个药,袁云大夫说让用不知能否帮忙?我们孩子也吃激素快一年了,还好吧, ...

我们没吃,就吃了激素。维他命D,液体的雷尼替丁
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发表于 2014-3-16 06:58:30 | 显示全部楼层
因为我家孩子已经11岁了,想尽快用依普利酮这个药是治疗心血管疾病的如果你们去香港能否帮忙询问一?我们也不知道去香港都需要什么手续,有些困难。如果能帮忙那太好了,谢谢了。
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发表于 2014-3-16 11:25:49 | 显示全部楼层
去香港很方便的
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发表于 2014-3-17 12:23:28 | 显示全部楼层
梦:陈医生建议肌肉活检来确定程度,孩子是无义突变,在1号外显子上,目前都还好,快六岁了,跑的挺快的,上下楼到也没问题
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 楼主| 发表于 2014-3-17 16:32:52 | 显示全部楼层
石鹏912 发表于 2014-3-16 06:58
因为我家孩子已经11岁了,想尽快用依普利酮这个药是治疗心血管疾病的如果你们去香港能否帮忙询问一?我们也 ...

去香港很方便,办个港澳通行证就行。至于看医生,可能有点麻烦,要先预约。至于那个药,等下次我见医生再问吧,医生很好,有什么问题都可以请教的,不过我还有几个月才去
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发表于 2014-3-19 19:34:01 | 显示全部楼层
谢谢,如果你们去的话,到时再说吧
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发表于 2014-3-31 12:32:25 | 显示全部楼层
加油了 我的孩子也是4歲半開始吃的  到現在大概吃半年了
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发表于 2014-4-24 15:06:59 | 显示全部楼层
非常感谢楼主的分享,希望楼主继续盖楼,时不时分享下最新的消息,更多的家长是在国内用激素的,看到楼主的帖子,给大家更多的参考。谢谢!
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