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楼主: 夏草

渴望

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发表于 2013-11-18 22:32:34 | 显示全部楼层
孩子的眼神让我忍不住掉下了泪水。
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发表于 2013-11-19 00:46:38 | 显示全部楼层
研究是漫长 ,罕见病的药物是昂贵的,孩子的时间是有限的,祈祷,和心理的希望也是无力的。想想咱们应该为孩子争取些什么。单个家庭是无力的,群体的力量是无限。总得为孩子做些什么,而不是等待。
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 楼主| 发表于 2013-11-19 11:50:25 | 显示全部楼层
只爱慧慧 发表于 2013-11-19 00:46
研究是漫长 ,罕见病的药物是昂贵的,孩子的时间是有限的,祈祷,和心理的希望也是无力的。想想咱们应该为 ...

论坛是对外宣传的窗口,我们所能做的就是让更多的人了解和同情得了这种病的孩子。包括跟帖发表心理感受的都是为了让世人多了解 我们。这就是在作为不是空等待。
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发表于 2013-12-16 13:21:13 | 显示全部楼层
看着孩子眼神,心好痛。
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发表于 2014-1-3 16:49:45 | 显示全部楼层
看到这些,心里就难受。。
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发表于 2014-2-5 15:29:24 | 显示全部楼层
哎,我们深有体会,难过啊。
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发表于 2014-2-7 12:34:07 | 显示全部楼层
我也是的
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发表于 2014-2-11 11:41:54 | 显示全部楼层
难过,一定要坚强!
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发表于 2014-2-19 18:09:26 | 显示全部楼层
阳虎山岗 发表于 2013-11-16 14:59
再坚持一下,孩子!很快就会有治疗方法产生的,到时你也能在操场上一展身手。祈祷这一天早日到来吧! ...

说的好,这也是我的心声,支持!
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发表于 2014-4-14 14:24:16 | 显示全部楼层
唉!病魔!希望孩子能乐观·坚强,勇敢面对一切!
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