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手牵手,心连心共筑生命之巢

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  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-3-27 10:33
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-10-14 19:58:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
    本帖最后由 爱不会停止脚步 于 2013-10-15 09:23 编辑

          在四川有一群那样的小朋友,他们患上比癌症还可怕的疾病叫DMD(假肥大性肌营养不良),通常情况下十二岁不能行走,活不过20岁。摊上了这种病,每个做父母的心情都会犹如坠了一块铅一样沉重,但是面对现实我们所有的家长必须选择坚强,为了让孩子我们更好地过好有生之年的每一天,孩子在出行、生理、心理、读书等诸多方面就成了我们家长面临的最严峻的考验。
          首先应该趁宝贝还能走的时候能多带他们出去走走,不要让孩子们心中留下很多遗憾。正常的小孩小时候没机会走,长大了还有更多的机会,而我们的宝贝们错过了能跑的时间,他们将永远失去了行走的能力,通常这个时间是在5—10岁之间。
           读书,有个朋友的女儿就是一个DMD病患者,现在上小学,她女儿坚持要读书,还是班上的尖子生,孩子心态也好,但是上下学和上洗手间等等一切活动只能靠母亲纤细的肩膀背。如果让孩子放弃上学当父母的又于心不忍,同时孩子又不愿意。因而给父母带来了极大的家庭负担,甚至有的家庭难以承受,有很多母亲牺牲了工作。像这样的家庭数不胜数,让孩子读书成了母亲们的心头大石,压得母亲喘不过气来。我们每个孩子的父母都不能剥夺孩子们上学的权利,更应该倾力支持孩子上学,要让孩子在有生之年能享有其它正常小朋友一样的待遇,让他们在短暂的生命里体现出他们生命的价值,能够积极多一些幸福快乐,……!
             林老师在日志中提到"基因偶尔不经意的改变,让我们成为罕见的一族。我们失去了强健的肌肉,终日被困在轮椅之中。我们更渴望阳光、鲜花和蓝天。愿社会关爱的温暖,助我们游走、飞翔在天地怀间……”
           病魔无情人有情,为了我们可爱的和不幸的DMD患儿的快乐生活,让我们一起共建“手牵手,心连心,共筑生命之巢” ,为他们创建一个可以提供他们开展活动和读书的地方,让小患儿在一起一同享受学习和生活的快乐。让我们所有的患者家庭团结起来,人多力量大,一起尽最大的能力来实现这个宏伟目标吧!
          我们将在成都这边开展一个“手牵手,心连心,共筑生命之巢” DMD的项目,调研好之后,展开下一步的计划,看能否为我们的小孩找到相对应的学校,找到适应他们生存的方式,让他们觉得自己也是有用之人。
           我们需要每个家长的大力支持,需要家长们的积极配合。现在需要了解大家的详细情况。如果您有这样的孩子,如果您希望加入到我们的项目中来,如果您也有这样的想法,请您抽出您宝贵的时间,填写一下《宝贝情况》表格,请您仔细认真如实的填写。
          我热切希望大家的积极参与,感谢大家的这份为孩子付出的热枕。在此谢谢每个参与的家庭。谢谢大家!我相信用爱和真情可以让我们的孩子感受到生活的美好,爱可以感化一切,让我们手牵手,心连心,共筑生命之巢。

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  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-3-27 10:33
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2013-10-14 20:05:26 | 显示全部楼层
    有需要改的地方,希望大家能提出宝贵的意见!为了我们的孩子,我们坚强努力加油!
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    该用户从未签到

    发表于 2013-10-14 20:58:48 | 显示全部楼层
    希望这个病能被社会关注,大家一起加油
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2015-3-27 10:33
  • 签到天数: 26 天

    [LV.4]偶尔看看III

     楼主| 发表于 2013-10-14 21:27:16 | 显示全部楼层
    I_wish 发表于 2013-10-14 20:58
    希望这个病能被社会关注,大家一起加油

    一起加油,用乐观的心态,相信奇迹一定会出现的
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-20 09:20
  • 签到天数: 51 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-10-15 09:04:59 | 显示全部楼层
    太好了,希望周围的家长积极参与.为孩子快乐也为自己 释怀
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-10-6 09:28
  • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-10-15 09:16:21 | 显示全部楼层
    贵州朋友跟贴
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    该用户从未签到

    发表于 2013-10-15 09:19:35 | 显示全部楼层
    非常支持,我是吉林的,我家孩子3岁半,我是一直想为孩子们成立一个互助社区或是康复村之类的,可以找一个地方(城郊或是村了)把孩子集中起来,一起学习,一起成长。可以找家长或是爱心人士来照顾,学一些对这样孩子有用的东西,大家可以一起讨论。
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    该用户从未签到

    发表于 2013-10-15 09:25:10 | 显示全部楼层
    《宝贝情况》表格在哪里
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-10-15 12:04:55 | 显示全部楼层
    加油
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2013-8-19 09:59
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-10-15 17:31:52 | 显示全部楼层
    表格在哪里?
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