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探访大龄DMD患者后的一些想法

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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-9-19 23:46:09 | 显示全部楼层 |阅读模式
         今天是中秋节,我带着一份忐忑不安的心情去探访一位大龄的DMD家庭,本来我去年就有打算去的,但由于自己孩子刚确诊,心里一直无法面对这一事实,尤其在网上看到一些年龄比较大点的孩子的视频,我更有一股莫名其妙的恐惧,回避也好,逃避也好,一直在抗拒。时间也许是世间治疗心痛最好的良药,转眼间,一年就过去了,我也战胜自己,逐渐接受现实,虽然有些无奈。但我坚信只有接受了,才能走好下一步,未来会越来越难,无论是对孩子还是家长。
          孩子的父母热情的接待我,也带我去他孩子房里见见面,孩子羞涩的对我笑了笑。通过交谈,我对孩子有了一点了解,收获一些经验教训。这是一对令人尊敬的父母,为了孩子的病,付出很多很多,带孩子四处求医,从南到北,从东到西,去了西安的康复中心(金豆银豆)、昆明、河北、北京等等,直到最近几年才没出去。孩子今年17岁了,有点胖,在一次站立锻炼中意外摔倒把膝盖摔烂了。治好后孩子也再也无法行走了。孩子很可爱,也很懂事,一直跟父母说别在折腾了,让他好好过日子就好了,听起来让人鼻子酸酸的,这么好的孩子,为什么要承受这么大的苦难?孩子的脊柱已经变形了,久坐也越来越不行了,但心脏功能还好,吃饭刷牙还能自己完成。孩子的父母鼓励我,趁着孩子还能走,多给孩子做康复锻炼,争取孩子有治疗时能有一副好身体(不变行),晚上尽量让孩子的两只脚靠拢睡,要尽量避免孩子发胖,真的很感谢他们的鼓励和建议。
          回来后,我有两点想法,不知道是否正确。
    1、DMD的孩子无论有没有服用激素,补钙还是很有必要的。
    2、由于孩子越来越没力气,给孩子自主锻炼一定要做好安全措施,而且还要有大人看护。而且看来斜板、站立架不适合比较大的孩子,不如一步到位,直接给孩子买站立床。


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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-5-11 00:22
  • 签到天数: 181 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-9-20 12:13:29 | 显示全部楼层
    谢谢分享,我儿子也渐渐大了,看到大龄患者的经历,警醒家长对患者的照顾更加细致。有些事情能及早避免是最好的了。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2016-3-17 08:52
  • 签到天数: 594 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-20 14:36:40 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-14 12:14
  • 签到天数: 214 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-9-20 15:32:45 | 显示全部楼层
    一步到位的不是站立床,而是电动站立轮椅。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2013-9-20 23:37:28 | 显示全部楼层
    梦(福建) 发表于 2013-9-20 12:13
    谢谢分享,我儿子也渐渐大了,看到大龄患者的经历,警醒家长对患者的照顾更加细致。有些事情能及早避免是最 ...

    加油,一起努力。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2013-9-20 23:40:18 | 显示全部楼层
    拿生命赌明天 发表于 2013-9-20 14:36

    好好锻炼,好好活着,那天我到湖南一定去永州冷水滩看你。加油!
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2013-9-20 23:42:46 | 显示全部楼层
    吉祥 发表于 2013-9-20 15:32
    一步到位的不是站立床,而是电动站立轮椅。

    谢谢提醒。经济许可的话,这个应该优先考虑。
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-5-14 08:37
  • 签到天数: 19 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2013-9-22 10:42:51 | 显示全部楼层
    感谢木辛分享,也想谈谈自己的体会。
    患者处在不同的程度时期,需要的辅助器械也是不同,斜板适合刚刚出现症状时期用,可以延缓孩子点脚走路的时间,但孩子点脚走路也是不可避免的,因为在肌肉萎缩到一定程度的时候,点脚还能让孩子保持能够行走,斜板也只是一个辅助,不是说就必须不能点脚走路,病情继续发展就需要站立床了,如果有条件,站立床应该比站立架更好些,认识一位广东的患者家长,他们经济差,村委会有一个站立架,她就一直借来让孩子站立。电动站立轮椅当然也不错,不过价格比较贵,在功能上与站立床相比是不是更好些?这个我也不清楚,不过经济条件好的家庭是可以考虑的。总之每一个阶段都有每个阶段的辅助器械,但是病情的发展目前还没有能够阻断的药物,康复的作用就类似于斜板的作用,是一种辅助,但也是根据患者的情况的辅助,比如强迫点脚走路的孩子不点脚,那么他就不会走了。这些都是相辅相成的。康复不能理解为阻断,不能理解为禁止,而应该理解为延缓和辅助。这是我的理解,并不一定对,大家可以一起探讨,碰撞才能有火花。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

     楼主| 发表于 2013-9-23 00:36:54 | 显示全部楼层
    晓芙 发表于 2013-9-22 10:42
    感谢木辛分享,也想谈谈自己的体会。
    患者处在不同的程度时期,需要的辅助器械也是不同,斜板适合刚刚出现 ...

    谢谢晓芙,从精彩到关爱协会,跟你学了不少东西。
    虽然我们的病是一样的,但临床表现差别很大,我认为家长需要花费更多的精力去关心孩子,尤其是有服用激素的孩子,更要注重孩子服药后的变化,做出合适的调整。从整体来说,我觉得辅具是必须的,而确确实实会有点作用,斜板确实像你说的那样早期用,站立架安全性是个问题,站立床我是觉得蛮好的,电动站立轮椅的方便性是毋庸置疑的,但还是要看孩子的状态。有些东西我们是觉得挺适合孩子,但实际用起来作用有限,大材小用。所以,希望能多交流,吸取经验,把钱花到刀刃上,让孩子过得更好些。
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2015-3-22 14:18
  • 签到天数: 78 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-11-14 10:24:46 | 显示全部楼层
    希望社会多给这些可怜的孩子一些关心和爱护吧
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