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爱孩子,就创造一切能提高生活质量的环境

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该用户从未签到

发表于 2013-9-16 13:23:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 只爱慧慧 于 2013-9-18 16:33 编辑

           时间过的真快,我亲爱的宝贝已经三岁了,得知孩子患病已经两年多了。在这两年里,我从悲伤和情绪波动比较大的情况中慢慢走出来,与其说是走出来,不如说是开始接受孩子患病的事实。从一开始的每天盼望科学的进步,到现在可以理性的去看科研的进展。从为了不放弃希望孩子等到治疗,团结家属工作中,也慢慢恢复平静的状态,慢慢理解每个家庭的不容易,告诉自己做好自己能做就可以了,不能强求他人。孩子三岁了,我得考虑很多问题,例如就医问题,我如何教育孩子,如何告诉慢慢懂事又要强的儿子接受自己患病的事实!如何安慰年迈的老人。这些都需要我跟老公用积极乐观的心态去接受和处理。晚上我跟老公睡不着,谈到儿子的事情,老公说比较担心儿子的心理问题,儿子每次发觉自己行动慢,他就特别着急,老公担心孩子长大会自卑。老公觉得,我们要给孩子找个圈子,找几个差不多大的孩子一起玩,大家都慢一点,他不会觉得自己比别人差。我们这样的病,跟别的孩子的情况不同,交流的问题也不同,确实孩子营造一个氛围真的很重要。昨天我跟几个家庭聚会了,我们除了讨论病情,科研情况,包括就医情况,康复情况,教育问题,包括可以经常组织家庭出游情况,如何支持协会。虽然时间不长,但是我们先沟通了一致的想法。病情和科研情况,咱们在论坛里已经讨论了。
第一:就医问题我们谈到了激素和康复,激素的使用,我们会选择附近的大城市,对激素使用有点经验的(就近就医,对孩子的未来有帮助,跑远了,大人小孩都吃不消。)康复问题,我们的想法,是在当地找一个对DMD了解的康复师,先做沟通看康复师是否了解DMD,如果不了解是否可以跟康复师一起学习,日本专家的康复视频,我们一起为孩子规范康复知识给孩子争取最好的康复和护理。
第二,关于给孩子创造氛围,我们也约定以后不定期做家庭聚会,让孩子和家庭通过沟通更好爱孩子。
第三,支持协会工作,大家都会有工作,也有可能协会的活动,大家无法都参加,那么我几个家庭可以派代表参加,回头跟大家交流。包括协会有些需要我支持的工作我们也都支持一下。例如:捐款,宣传协会,

      总结,我们这些倒霉蛋(DMD)父母,不能给孩子一个健康的身体,我们要给他们一健康的环境,我们既要立足现实照顾好孩子。也要为我们孩子的未来存希望,支持协会代表我们发出我们的声音。亲们,让我们一起努力的爱孩子。我们也让自己坚强快乐,珍惜眼前!
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  • TA的每日心情

    2015-2-10 12:31
  • 签到天数: 149 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-9-18 15:40:38 | 显示全部楼层
    小流汇成江河
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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-12 15:19
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-9-18 16:06:45 | 显示全部楼层
       
         我的儿子今年是9周岁了, 比起楼主,算是个老家长了。也正在经历上面所说的一切,孩子教育、心理、生活环境都是我们每个家长要面对的。在协会成立之初,楼主就从未弃过自己想法,也推动了协会的发展。我们都是普通百姓,只有每个人坚持不懈、付出一点。我们孩子明天才有可能转机。各地家长在坚强面对的同时,向楼主这位母亲学习。积极参与到协会管理。
         http://bbs.china-dmd.org/forum.php?mod=viewthread&tid=2023&extra=page%3D1
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    该用户从未签到

    发表于 2013-9-18 18:29:46 | 显示全部楼层
    写的真好,只有我们家长齐心协力我们的孩子才会有希望!
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  • TA的每日心情
    开心
    2014-9-14 12:14
  • 签到天数: 214 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-9-18 20:06:24 | 显示全部楼层
    写的很好,支持!
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  • TA的每日心情
    难过
    2014-3-6 19:46
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-3-5 15:48:26 | 显示全部楼层
    楼主写的太好了!我的宝宝10个月发现DMD 悲痛中……
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