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宣传DMD,从我开始,从大夫开始

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该用户从未签到

发表于 2013-9-8 03:24:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 只爱慧慧 于 2013-9-9 17:59 编辑

         今年我已经第三次参加关于DMD的医患交流大会,三年来我看到越来越多的大夫开始关注DMD。咱们DMD关爱协会在促进国内外专家的学术交流,DMD的医患交流和患者教育工作不可忽视的作用。我们的努力中获专家的认可和关注。据我了解对DMD的关注以北京,上海,广州,深圳这些大的城市为主。其他地市对DMD的关注还是非常少的。三年期间,我也找了我们当地的很多医院去咨询关于DMD的治疗问题。给我的结果是比较失望因为病例少,很少有大夫去关注DMD。我拜访当地医院的目的,第一,希望孩子可以就近治疗(孩子小去北京等城市方便,等孩子不能走了还是当地有大夫关注比较重要。)第二,我也希望通过我对DMD的各方面的了解,呼吁大夫关注DMD的治疗,提高我们的就医环境,宣传我们的协会。所以,每年我参加会议后,都会把会议的资料复印后,发给之前我沟通过,对DMD有些了解的大夫手里。大夫们对协会的会议资料的专业度,他们说协会的资料非常的完整系统,他们说我们的资料对于他们也是一本DMD的科普教材。每当这个时候, 我为为我们患者组织骄傲。参会回来,我再次把协会的宣传资料发到当地的大医院的神经内科主任,产前诊断,康复医院的专家手里。希望通过个人在医院的宣传,能提高当地医院对DMD的关注,提高对DMD关爱协会这个患者组织的认可。有时候也是有个梦想,我们DMD家长能在各自所在的大城市,一直坚持对DMD的宣传,对我们协会的宣传。是否能够提高国内医疗环境对DMD的了解,最终能让相关领导了解到我们这个病情呢?
今年是我第二次,发宣传资料给大夫们。在这里我跟大家交流一下如何更快的跟大夫沟通步骤:
步骤一,选择我要发资料的单位,我的经验是当地比较知名的儿童医院或有产前诊断的省级人民医院。
步骤二,选择我要发资料的大夫,可以在好大夫网搜索一下我选择的这几个大夫有没关注神经肌肉病的或者直接找神经内科的科主任。
步骤三,在哪里可以迅速找到我要找的大夫,最快的方法是去住院部找主任医师办公室。
步骤四,我跟大夫说什么。 第一要介绍协会在做什么,我们做了哪些事情,如果说不清可以下载协会的宣传册打印后发给大夫(http://wenku.baidu.com/view/5b2f981355270722192ef72a.html
步骤五:我们请求大夫做什么事。第一是请求他对DMD的关注,第二,请求大夫把协会的折页发给就诊的DMD患者。
步骤六:感谢大夫对我们的了解和抽出宝贵时间听我们的介绍。


个人想法:我不知道我的努力是否能让孩子赶上治疗,但我不想留有遗憾!我想等儿子长大以后,看到妈妈多年的努力,也会跟妈妈一样努力的面对未来的困难。今年我跟儿子的生日都没过在一起过,我都到去北京参加协会的活动。我想为儿子存希望,能够在他有生之年赶上治疗。我也想对儿子说,只要有一线希望,妈妈会付出百倍努力。
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该用户从未签到

发表于 2013-9-8 08:28:33 | 显示全部楼层
支持,像慧慧学习
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  • TA的每日心情
    开心
    2013-1-8 09:11
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-9-8 08:32:43 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2013-10-17 08:38
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2013-9-8 08:51:07 | 显示全部楼层
    加油,希望真的越来越多的人关注此病。
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-3-30 13:54
  • 签到天数: 298 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-9-8 09:22:04 | 显示全部楼层
         
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  • TA的每日心情
    慵懒
    2014-4-21 13:34
  • 签到天数: 64 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2013-9-8 14:04:34 | 显示全部楼层
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2014-6-25 23:11
  • 签到天数: 136 天

    [LV.7]常住居民III

    发表于 2013-9-8 21:43:28 | 显示全部楼层
       
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  • TA的每日心情
    奋斗
    2017-1-8 23:42
  • 签到天数: 240 天

    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2013-9-9 00:45:45 | 显示全部楼层
    慧慧加油。
    协会的进步大家是有目共睹的,随着越来越多的人加入,我们的路会越走越宽的。有困难有挫折,但不怕,希望入会的每一个人都能保持一份信心、耐心和恒心来支持协会的工作,给自己也给他人一点鼓励一点希望。
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2014-3-20 09:20
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2013-9-9 11:24:58 | 显示全部楼层
    感动,向你学习,一起努力.
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  • TA的每日心情
    郁闷
    2015-3-19 19:52
  • 签到天数: 381 天

    [LV.9]以坛为家II

    发表于 2013-9-9 16:03:08 | 显示全部楼层
    在当地医院宣传DMD真的很有必要(最好是三甲儿童医院),医生对DMD的关注和了解多了,也方便我们自己就诊。特别是用激素的患者可以就近复查,不要总是跑北、上、广那么麻烦。我们也在当地找了位大夫,他对用激素还是比较了解的,他说主要是国内的医生对这个病比较消极,对激素治疗有争议。还说看我们家属这么积极,以后也积极点,多关注这个病,呵呵。我也给他发了协会的宣传折页,他很爽快就答应了,还说可以把我们的会议资料带给他。正在等单姐的资料中。
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